“Tudo vale a pena, se a alma não é pequena.”

Outro dia recebi o seguinte e-mail:

Oi Deisy, tudo bom? Como está o Adam? Outro dia conheci um garotinho com SD na fila do supermercado, ele tinha quatro anos, estuda em uma escola pública inclusiva. Sei disso porque puxei conversa com ele e com a mãe e comentei que tenho um sobrinho de dois anos e meio que também tem SD. Entretanto quando cheguei em casa e comentei com meu marido, de repente percebi que não tenho um sobrinho com SD, a única criança que conhecemos com a síndrome é o Adam, o filho da Deisy. Interessante né? A gente tem acompanhado tanto a vida dele pelo blog que é como se ele fosse da nossa família (...)

Quando Adam nasceu tive muitas angústias, afinal eu não havia me preparado para ser mãe de uma criança com SD e a sensação de que eu poderia deixar de fazer algo que no futuro seria fundamental para sua saúde e seu desenvolvimento  foi o que marcou essa primeira fase, nada de tristeza, mas sim de muitas incertezas.

Essas incertezas aos poucos foram se dissipando, um livro aqui, um artigo acolá, trocas de experiências com profissionais e outros pais de crianças com trissomia 21, informações que sempre chegaram no momento certo e todas elas me levando na direção de que o amor e a intuição ainda são as melhores formas de se cuidar de um bebê, não importando o número de cromossomos que ele tenha.

Mas então um dia eu resolvi dar também, tanta gente me ajudou com suas experiências, por que não deixar que nossa história tenha a possibilidade de ajudar alguém? E foi então que há exatos dois anos criei o Tecendo a Vida e publiquei o primeiro post. Muitas coisas aconteceram nesses últimos dois anos, mudamos de cidade, de país, de idioma, Adam mudou de pediatra e de todos os terapeutas e com isso tivemos fases em que o caminho foi tão intenso que não sobrou tempo para sentar e narrar nossa história. Mas não foi só isso, nesses dois anos também vivi momentos em que me questionei se não estava expondo demais nossa família, principalmente o Adam, mesmo sabendo que se queremos ver as diferenças respeitadas é preciso dar chance para que elas sejam conhecidas. Esse foi e continua sendo o principal propósito do blog, mostrar às pessoas que existem mais semelhanças entre uma criança com SD e uma criança comum, que diferenças.

Receber esse e-mail, de uma pessoa que mal conheço pessoalmente, foi para mim um prêmio, uma resposta a muitos questionamentos, sim estamos no caminho certo. Tenho certeza que o olhar da Carla (minha amiga do e-mail) mudou depois de “conhecer” o Adam, quem sabe antes dele ela jamais teria interesse em saber mais a respeito do garotinho de quatro anos que estava com a mãe em uma fila de supermercado. E esse olhar pode ser o de uma professora que receberá uma criança com SD, de um futuro colega de trabalho, de alguém que verá uma discriminação e sentirá vontade de intervir, de um responsável pela contratação em uma oferta de trabalho.

Na vida, a gente nunca sabe quem cruzará nosso caminho, mas acredito que ao termos a certeza de que estamos na trilha correta, saberemos manter a companhia dos que acrescentam e deixar passar aqueles que não vibram na mesma sintonia que a gente.

Sempre gostei do verso do Fernando Pessoa em que ele diz “Valeu a pena? Tudo vale a pena, se a alma não é pequena.”, mas ele nunca se adequou tão perfeitamente na minha vida como nessa fase do caminho.

Obrigada a todos os amigos que nesses últimos dois anos acompanharam o nosso tecer.