26 de mar de 2013

Um, dois, feijão com arroz



Vira e mexe o tema alimentação de crianças com SD aparece nas listas de discussão, não só do Brasil como também da Inglaterra, dos Estados Unidos e da Alemanha. Alimentos indicados, alimentos proibidos, suplementos e uma infinidade de orientações surgem aqui e ali, às vezes por parte de médicos e nutricionistas, às vezes por pais que vivenciam isso no dia-a-dia. Mas por que nossas crianças precisam de uma alimentação diferente perguntamo-nos, e então uma serie de particularidades referentes ao funcionamento do sistema digestivo de nossas crianças PODEM surgir como explicação: constipação crônica, resultante do baixo tono do tecido muscular do intestino grosso e também uma maior extensão do intestino grosso1, dificuldade enzimática na conversão do betacaroteno em vitamina A, menor nível de serotonina, zinco e selênio, tendências à obesidade e por aí vai.

Mas porque eu destaquei a palavra podem? Por que cada organismo reage de maneira diferente à existência de um cromossomo extra e em função dessas características que nem sempre estão presentes em todas as crianças, muitas vezes, vejo orientações muito restritas proibindo a ingestão de determinados alimentos antes mesmo de se perceber se eles realmente são prejudiciais à saúde dos nossos filhos. Sem querer desconsiderar o conhecimento e a experiência de ninguém eu tenho uma visão um pouco diferente de tudo isso.

Sempre fui muito preocupada em ter uma alimentação saudável, bastante ingestão de frutas e legumes, pouca carne vermelha (apesar de gostar muito), farinhas e grãos integrais, preferência a assados e grelhados a fritos e baixo consumo de comida industrializada. Durante a gravidez do Adam procurei respeitar a risca esses princípios, uma vez que li que os hábitos alimentares das mamães gestantes são passados aos filhos quando ainda estão na barriga. E hoje, quase dois anos depois de que meu pequeno começou a ingerir alimentos sólidos, posso dizer que nenhum conhecimento adquirido nessa fase foi inviável pelo fato de ele ter nascido com síndrome de Down.

Quando leio orientações tão restritas à alimentação de pessoas com T21 sinto que muitos pais e profissionais tratam nossos filhos como se fossem produtos de uma serie - a dos que tem um cromossomo a mais - e se esquecem de que outros fatores, tais como os comportamentais, os transmitidos geneticamente pelos pais e os de personalidade compõem os hábitos alimentares de um indivíduo. Generalizar que todas as crianças com SD não gostam de beber agua, têm constipação, possuem necessidade extra de vitaminas e suplementos alimentares e não podem comer determinados alimentos com base a um modelo único, é esquecer-se do indivíduo em detrimento da síndrome.

Mas voltando as tantas leituras que fiz antes do nascimento do meu pequeno lembro-me de uma que levei a risca e vejo que deu resultado. A orientação diz respeito aos alimentos industrializados, mesmo os que são especiais para crianças. Quando um bebê começa a inserir alimentos sólidos, por volta dos cinco, seis meses de vida sua única experiência degustativa é o leite, cujo sabor é suave, levemente adocicado. Se você, ao iniciar a sua alimentação, lhe fornece produtos industrializados, que possuem aromatizantes artificiais (e consequentemente mais fortes) dificilmente ele será uma criança que goste de frutas e legumes naturais, cujo sabor é bastante sem graça se comparado com o que ele está acostumado a ingerir nos copos de iogurte e nas bolachas recheadas, por exemplo. Além, claro da serie de aditivos que esses alimentos possuem que não fazem bem a nenhum organismo, quanto mais ao de uma criança.



Outro aspecto diz respeito à agua, muitos pais começam a dar chá adoçado com açúcar, mel ou leite de coco quando a criança é ainda bebê, e depois não entendem porque quando ela fica um pouco maior não gosta de beber agua. – Não te preocupe mamãe, já li em fóruns, crianças com SD não gostam de beber agua, é normal, o médico falou!  E por aí vai a tal generalização, com essa ideia de que pelo fato de possuir um cromossomo a mais eles são seres totalmente isolados dos costumes familiares, começam a dar agua de coco industrializada, sucos artificias e refrigerantes e depois associam os problemas digestivos e a possível obesidade a sua condição genética.

Mas e como encontrar o equilíbrio em uma alimentação saudável sem pecar pelo excesso ou pela restrição? A resposta esta na palavra OBSERVAÇÃO. Não foi assim que os grandes filósofos chegaram a tantas respostas? Observando a natureza? Pois vamos observar a natureza de nosso bebê, tomando nota de tudo o que ele come e como seu organismo reage e com isso ter critérios para elaborar sua dieta com base a sua realidade, não na realidade de um grupo. Essa orientação nos foi repassada pela primeira nutricionista do Adam e hoje posso dizer que foi um dos melhores conselhos que recebi desde que ele nasceu. Observá-lo. O resultado, podemos ver no dia-a-dia, Adam come absolutamente todos os tipos de alimentos e prefere agua a sucos, seu intestino sempre funcionou direitinho, os exames de sangue até agora não têm apresentado nenhuma carência de minerais ou vitamínicas, seu sistema imunológico é bastante bom, ele raramente pega um resfriado, mesmo com o último inverno rigoroso da Alemanha e seu peso e estatura estão dentro do padrão para a idade, 88 cm e 13 quilos. Se ele manterá seu gosto eclético no futuro ou virá a desenvolver alguns problemas digestivos, não sabemos, mas quem sabe? Pelo menos demos a ele a oportunidade de conhecer uma infinidade de sabores e conhecer como funciona o seu próprio organismo, além de respeitá-lo  como indivíduo e como ser único que ele é e sempre será. 

Passos da observação -

Quando nossos bebês iniciam a fase dos sólidos somos orientados a dar um alimento de cada vez, por três dias seguidos e observar uma possível reação alérgica. Esse foi o momento que ampliei meus critérios de observação anotando como seu organismo reagia a aquele alimento, se prendia ou soltava o intestino, se o deixava agitado ou tranquilo, se lhe causava alguma reação na pele, etc. Após os dois primeiros meses começamos a misturar dois ou três tipos de alimentos e nesse momento a observação passa a ser mais criteriosa, pois às vezes um alimento não causa nenhuma reação quando ingerido sozinho, mas sim quando acompanhado de outro. Além disso, é importante fazer uma leitura do contexto, pois uma agitação, uma constipação ou erupções na pele podem advir de outros fatores que não necessariamente da comida, como a toma de algum medicamento, um resfriado ou mesmo o nascimento dos dentes. Por isso é importante anotar durante bastante tempo e observar qualquer mudança na rotina da criança. Ao final de seis meses pude ter um panorama bastante claro de que alimentos devem ter a ingesta restrita a apenas uma vez por semana, que alimentos devem ser combinados com a intenção de neutralizar os efeitos laxativos ou constipativos, quais lhe causam agitação ou apatia. Além disso, realizamos controle sanguíneo de seis em seis meses e com isso estamos preparados para possíveis mudanças nos seus hábitos alimentares.





           Acho que começarei pela abóbora!!!!

Ta gostosa ...

Não nego que sou brasileiro, adoro feijão, arroz e carne moída!



Gosto muito de suco, mas água ainda e o meu líquido favorito !

Depois dessa comida maravilhosa que a mamãe prepara pra mim, da pra não ser feliz??????


21 de mar de 2013

Ser diferente é normal!



Hoje o dia foi de festa, mais um dia Internacional da Síndrome de Down se passou e dentre tantas festividades e comemorações tivemos como acontece desde o ano passado, a conferência anual da ONU, que nesse ano teve como tema o direito ao trabalho. Nosso querido Breno Viola (judoca e ator) foi o principal palestrante, mostrando que o Brasil, apesar das tantas dificuldades que ainda põe às pessoas com SD, está no caminho certo. Muitos questionam o dia, ou perguntam para que serve comemorar a síndrome de Down?

Apesar da luta diária pelo respeito da sociedade, é no dia 21 de março que as necessidades e conquistas de tantos portadores da síndrome (só no Brasil estima-se em 300.000) fiquem em evidencia no mundo inteiro. Nesses mais de dois anos pertencendo a essa grande família Down tenho sentido que o maior empecilho de quem nasce com um cromossomo a mais não são as possíveis complicações de saúde que este poderá desenvolver, para isso contamos com os avanços da medicina que vem desenvolvendo tratamentos e medicamentos que conseguem prevenir e tratar as enfermidades, elevando a qualidade de vida de 20 anos, como foi no passado, para 60. O que mais dificulta a vida das pessoas com trissonomia 21 é o preconceito, a discriminação, o não respeitar, o não acreditar, o olhar de pena.

Infelizmente muitas crianças sofrem esse tipo de preconceito ainda em casa, com a família, quando por não acreditarem que seus filhos são capazes os tratam como inválidos e dependentes a vida inteira e não lhes dão a oportunidade de decidir seu próprio caminho. Quando o mundo inteiro fala da síndrome, mostra conquistas, mostra a autonomia de tanta gente, muitos pais passam a ver seus filhos de maneira diferente, muitos futuros papais recebem a notícia de que seu filho terá síndrome de down de maneira mais tranquila, menos traumática, muitas pessoas passam a olhar a síndrome e as pessoas portadoras dela com admiração pelas tantas lutas e conquistas e essa mudança de olhar só tem benefícios a trazer não só às pessoas com trissonomia 21, mas principalmente a toda sociedade.

Um exemplo foi o depoimento de um empresário norte americano do ramo de farmácias, entrevistado durante o congresso em NY. A rede hoje tem 100 pessoas com SD em seu quadro de colaboradores “...não é caridade – diz ele, comparei 400 mil horas de trabalho e percebi que a produtividade é a mesma dos demais trabalhadores, mas ele são mais atentos e fazem o trabalho de forma mais segura”. O Brasil também tem feito seus progressos, acredito que assim como os Estados Unidos o número de jovens que têm oportunidade de cursar uma universidade e entrar para o mercado de trabalho é bastante maior se comparado com muitos países europeus que estão começando seu processo de inclusão nas escolas ou a oferta de trabalho ainda é bastante restrita. 

Depoimentos como esse podem abrir muitas portas no futuro e garantir mais e mais espaço no mercado de trabalho a todos esses jovens (incluindo meu pequeno Adam), afinal o que todos nos queremos é que a sociedade perceba que ser diferente é normal.


eu ainda nao caminho, mas ja luto pelo que quero (o laptop da mamae que esta em cima da mesa)!

10 de mar de 2013

As mil faces da comunicação


Existem mil maneiras de se comunicar, a fala é apenas uma delas. Muitos me perguntam - Adam já fala? E quando respondo que ainda não, mas se comunica muito bem, eles olham com uma pergunta do tipo, mas como?

Sempre estamos nos comunicando, às vezes com intenção, às vezes não, e isso se   através das palavras, mas também dos gestos, das expressões faciais, na maneira como nos vestimos, por meio do choro, e por aí vai. Aliás, o choro é a nossa primeira forma de comunicação e como é difícil para os pais identificarem esse código nos primeiros dias, não é? Principalmente para as mamães e papais de primeira viagem, que sufoco. Entretanto bastam alguns dias e já conseguimos saber se nosso bebê sente fome, dor, sono ou simplesmente quer um colinho e assim a cada dia mais e mais códigos de comunicação se estabelecem até que se iniciam as primeiras palavras.

O processo de comunicação com crianças com SD transcorre da mesma maneira, entretanto em função de algumas características físicas e cognitivas elas necessitam de um maior tempo para o desenvolvimento da fala e da linguagem, ou seja, o caminho é o mesmo, porém mais longo. Essas características podem incluir acumulação de fluidos no ouvido, otites frequentes, deficiência auditiva, baixo tono muscular na face e na boca e deficiência de aprendizagem. Vale a pena salientar que quando se fala em maior predisposição não significa que cada criança apresenta as mesmas dificuldades, algumas possuem algumas e de maneira superficial, outras de maneira avançada, assim a idade em que uma criança pode iniciar seu processo de fala varia muito.  Por isso é muito importante que nossas crianças tenham o acompanhamento de um fonoaudiólogo desde muito pequenos, pois já nos primeiros meses de vida é possível trabalhar a musculatura da língua e da boca, auxiliando no processo da tonificação muscular e consequentemente no processo da fala.

Mas o fato de crianças com T21 necessitarem mais tempo para articular as palavras não significa que elas precisem de muito mais tempo para entendê-las. Estudos demonstram que muitas crianças a partir de um ano de idade já são capazes de entender e se comunicar com uma palavra, entretanto seu aparelho fonador na maioria das vezes ainda não esta pronto para isso. E como podemos ajudá-las? Acostume-se à prática do olho no olho quando se comunica com elas, use frases mais curtas e menos complexas, incentive outros processos de comunicação recorrendo ao auxilio de imagens, seja de desenhos, de fotos, das próprias letras e das palavras e  linguagem de sinais. O conjunto desses aspectos é defendido e chamado pela comunidade norte americana de fonoaudiólogos de comunicação total. Segundo Libby Kummin, uma das defensoras do processo e autora do livro Early Communication skills for Children with Down Syndrome, a comunicação total não deve em hipótese alguma substituir a fala, ela deve ser trabalhada junta, pois quando você fala ao fazer um sinal ou mostrar uma imagem, além de auxiliar na compreensão você está dando modelos orais à criança. 

No Brasil a maioria dos fonoaudiólogos é contra o uso de sinais, eles dizem que isso pode dificultar o processo de aquisição da fala. A explicação é de que uma vez as crianças sejam compreendidas ao apontar para um objeto, elas não se esforçam para falar.  O que vejo um pouco falho nesse argumento, é que o processo de linguagem de sinais não se consiste em apontar para um objeto, mas sim reproduzir um código específico para o que elas querem falar. Essa mensagem pode ser concreta ou abstrata, quando a criança pede “mais”, ou diz que está “frio” , por exemplo,  ela não possui elementos concretos para apontar, nesse momento ela se utiliza de um gesto que foi estabelecido dentro do código de sinais para exprimir o que sente.

Entretanto, acredito que o ponto mais favorável da linguagem de sinais diz respeito ao aumento da autoestima dessas crianças. Se elas percebem que não conseguem se comunicar, pois os sons que produzem não são compreensíveis, muitas vezes tendem a se calar e o processo da fala pode tardar muitos anos para se desenvolver, além de resultar em problemas de dicção permanentes. Por outro lado se ao emitir sons e sinais ela se sente compreendida, isso a incentivara a se comunicar cada vez mais, a produzir sons e como acontece com qualquer grupo muscular, os músculos da boca e da face se desenvolvem o que melhora a dicção das palavras. Segundo estudo publicado por Kummin, crianças que se utilizam de sinais antes da fala tem um vocabulário 30 % maior das que não se utilizaram de sinais.

Apesar dessas evidências, o fato de haver controvérsias na comunidade de terapeutas me deu certo receio a trabalhar sinais com Adam, afinal quando a gente é marinheiro de primeira viagem muitas dúvidas e angústias nos acompanham, sempre há os serás, os poréns e os senões, principalmente quando se trata da saúde e do desenvolvimento dos nossos filhos.

Essa incerteza se dissipou por completo quando conheci Alexandra, uma menina de dois anos e meio com SD que frequentava um grupo de apoio a pais de crianças com deficiência. Loirinha de olhos azuis, filha de mãe polonesa e pai russo, assim como Adam crescia com três idiomas e não parecia ter dificuldade com isso, pois se comunicava muito bem com a mãe, com outras crianças e com o grupo de monitoras, emitia sons e usava consequentemente a linguagem dos sinais, que mais tarde vim saber era o Makaton.

O Makaton é a linguagem dos sinais utilizada no Reino Unido e foi desenvolvida no final da década de 70 para trabalhar com adultos surdos cognitivamente deficientes. Na década de 80 foi modificado para ser utilizado com crianças e adultos com dificuldades severas de comunicação (incluindo indivíduos que podiam ouvir), e foi usado em muitas escolas em toda a Grã- Bretanha, a fim de estimular a comunicação e linguagem. A linguagem de sinais Makaton também e usada em muitas cidades da Inglaterra nas pré-escolas para ajudar as crianças a se comunicarem, uma vez que em função da grande imigração, muitas delas entram na escola sem saber falar inglês.

Depois de conhecer a Alexandra e outras crianças que utilizavam a linguagem dos sinais me senti segura em começar com o Adam. Fiz alguns cursos oferecidos aos pais pelo programa de intervenção precoce do Reino Unido e também nos auxiliamos de alguns Cds que trabalham musica e sinais. Num primeiro momento pode parecer difícil, afinal dentre tantas coisas a fazer, não e fácil aprender sinais para cada coisa que falamos, entretanto o que fizemos foi iniciar pelos sinais de atividades diárias, tais como, comer, dormir, beber, brincar, cantar, alguns animais, alguns brinquedos, que fazem parte da rotina de bebes e depois pouco a pouco fomos acrescentando mais e mais sinais. 


 O resultado tem sido excelente, Adam está cada vez mais independente, podendo manifestar suas vontades e isso faz com que ele a cada dia reproduza mais sons, e tenha vontade de se comunicar. E isso tem dado uma satisfação enorme, pois percebemos que nosso pequeno entende muito mais que supomos e a cada gesto novo, a cada sorriso de satisfação que ele nos brinda quando percebe que entendemos o que ele quer dizer nos serve de bussola, orientando nossos próximos passos. A saúde da família agradece. 




vermelho
mais
o quê?
amarelo
sei
verde