30 de out de 2013

Na diversidade, a oportunidade de mais e melhores aprendizagens



O post de hoje não tata de um assunto específico da vida do Adam, trata de um assunto que diz respeito a todas as pessoas, trata do mundo que queremos deixar a nossos filhos, independente do número de cromossomos que eles tenham. A cada dia mais e mais estudos revelam como é importante a diversidade na construção de uma sociedade saudável, como a diversidade interfere positivamente no ambiente escolar propiciando espírito cooperativo, eleva a autoestima e dá maior preparo para enfrentar os problemas na vida adulta. E é nessa perspectiva que uma pergunta se formula. Por que é tão difícil para um país jovem como o Brasil olhar as mudanças necessárias para se construir uma sociedade mais diversificada como desafios e não de obstáculos?

Nos últimos meses temos visto um grande debate sobre políticas de educação inclusiva no Brasil. Tudo isso porque o PNE (Projeto Nacional de Educação) está em  votação no Senado e nele os direitos das pessoas com deficiência, no que concerne à educação, poderão ser garantidos ou não. Vocês provavelmente também já devem ter visto nas redes sociais uma verdadeira batalha travada entre dois grupos, de um lado estão os  que defendem a matrícula na escola regular como um direito fundamental, e do outro os que apontam a falta de infraestrutura das escolas públicas, que seriam incapazes de atender alunos com deficiência. Até aí eu vejo o debate saudável, pois proporciona uma reflexão sobre os desafios que nós pais devemos enfrentar no que se refere à garantia da autonomia de nossos filhos, pois em nenhum momento podemos negar que o sistema de educação, tanto da rede pública quanto da rede privada, precisa de muita adequação para oferecer uma verdadeira inclusão, não só no Brasil, mas em muitos países cujo projeto de educação inclusiva iniciou na última década. Agora, o que me parece extremamente nocivo em toda essa “briga” é a percepção de que os interesses financeiros de algumas instituições est
ão prevalecendo em detrimento a uma sociedade mais diversificada, mais inclusiva.

A lei de inclusão é radical, dizem algumas vozes e então eu me pergunto, até quando estaremos nos preparando para incluir? Ontem mesmo a inclusive lançou um vídeo da atriz Rita Pokk (que é uma das protagonistas do filme Colegas), no qual ela relata como a escola, nos tempos em que ela estudava estava despreparada para receber alunos com deficiência intelectual. Será que tantos anos depois essa justificativa é digna de ser usada pelas escolas especiais e simpatizantes, como um argumento contra a inclusão? Até quando as crianças serão segregadas pela incompetência de nós professores em aprender outras formas de se comunicar? Muitos países ainda não tinham colocado na pauta de discussão o tema inclusão na época em que as primeiras crianças com SD foram matriculadas em escolas da rede regular de ensino brasileiras, entretanto hoje, depois de ratificar a convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência,  esses mesmos pa
íses estão muito mais avançados que nós, buscando resolver os desafios seguintes, investindo mais e mais nas estratégias educativas visando à melhoria da inclusão. Em contrapartida, nós que ratificamos a convenção em 2007 ainda estamos com o discursinho de que nas escolas especializada nossos filhos serão mais bem assistidos (e aí eu vejo o maior problema, não busco uma escola para que dê assistência ao meu filho, busco uma escola que lhe ensine). Se a escola regular ainda está defasada e não inclui, o melhor caminho é desistir da inclusão? Será que não está na hora de seguir em frente, assumir os desafios, e tornar esse processo efetivo? De que adianta aprovar uma lei que garante a universalização da educação, mas dá direito às escolas a escolherem quem merece e quem não merece ter acesso a ela?

Quando observo os meios que muitas instituições utilizam para que a lei que garante o acesso de TODAS as crianças ao ensino regular não seja aprovada, fazendo campanhas mentirosas e apelativas, como é o caso de muitas APAEs, fico pensando que por trás disso tudo existe muito mais que uma preocupação pela qualidade do ensino, seja na escola regular ou especializada. Foi revoltante ver imagens de crianças com SD, imagens que foram feitas justamente para promover a inclusão social, serem usadas junto a uma campanha mentirosa de que o governo pretende com essa lei fechar as APAEs. E o mais triste disso tudo foi ver que muitas pessoas, que se dizem revoltadas com a discriminação e se dizem favoráveis a inclusão, usarem ou se deixarem usar por essa campanha falaciosa para fazer campanha político-partidária.

Mas o que diz a redação da Meta 4 do PNE?

“Universalizar, para a população de 4 (quatro) a 17 (dezessete) anos, o atendimento escolar aos estudantes com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação na rede regular de ensino.” E no item “a” das estratégias: “ as matrículas dos estudantes da educação regular da rede pública que recebam atendimento educacional especializado complementar e suplementar, sem prejuízo do cômputo dessas matrículas na educação básica regular;” (grifo meu)

Como se pode ver, a lei não contempla o fechamento das APAEs, estas seriam, juntamente com outras instituições que hoje oferecem educação especial , as responsáveis pelo atendimento educacional especializado complementar e suplementar. Então eu me pergunto, por que essa  preocupação tão grande com a redação original da Meta 4, a ponto de utilizar-se de falácias para angariar simpatizantes?  Elas deixarão de receber a verba para educação regular,sim,  mas receberão verba per capita para prestar atendimento complementar à escola, oferecendo profissionais nas áreas de fonoaudiologia, fisioterapia, TO, psicopedagogia e demais áreas necessárias para auxiliar na construção da aprendizagem. Ações assim já acontecem em muitas APAEs e está dando certo, como por exemplo a APAE de SP que há muito tempo deixou de funcionar como escola e presta um excelente trabalho de intervenção precoce. Quem sabe excelência é a palavrinha mágica que explicaria o porquê de tanto alvoroço, se a matrícula nas escolas especiais deverá ser no contra turno da escola regular e se a verba repassada será calculada sobre cada matrícula, isso significa que ou a Instituição presta um serviço de excelência e com isso atrai usuários, ou suas instituições realmente deixarão de receber verba para funcionar. Mas então eu pergunto, não é isso que 
nós pais queremos? Que uma instituição que atende nossos filhos, e recebe dinheiro do governo para isso, tenha a clientela deficiência ou não, preste serviço de excelência? 

Um outro argumento de pais e professores contrários 
à  inclusão “radical”, como dizem, é o de que deverá existir as duas possibilidades e são os pais que devem avaliar se seu filho tem capacidade de estudar em uma escola regular ou não. Será mesmo? Será que frequentar uma escola regular é um direito dos pais ou um direito das crianças? E será mesmo que eu sou capaz de avaliar a capacidade intelectual e cognitiva do meu filho antes mesmo de dar-lhe oportunidade para aprender? Para sorte e felicidade do Adam, eu que mesmo tendo trabalhado com alunos com deficiência intelectual na rede regular de ensino brasileira e tendo lido dezenas de livros sobre os processos cognitivos de pessoas com SD não me sinto apta a diagnosticá-lo, nem ele, nem a ninguém e acredito que muitos dos pais e professores que assim decidem também não.

Infelizmente essa campanha falaciosa atingiu seu objetivo, pelo menos até aqui, e conseguiu que o texto original da Meta 4 não fosse aprovado pelo senado. Agora  um novo texto, proposto pela Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania (CCJ) do Senado Federal, senador Vital do Rêgo (PMDB-PB), poderá substituir o anterior.

A nova proposta não traz muitas mudanças, mas inclui uma palavra que pode mudar totalmente o rumo da 
história inclusiva do Brasil. “Meta 4: universalizar, para a população de 4 a 17 anos, com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação, o acesso à educação básica, assegurando-lhes o atendimento educacional especializado, preferencialmente na rede regular de ensino (...)". O texto foi sugerido pelas entidades em conjunto com o Ministério da Educação (MEC).  (grifo meu)

E com essa  palavra preferencialmente voltamos anos no processo de inclusão no Brasil, e com essa única palavra o Brasil vai na contramão do que se tem feito em muitos países que mudaram suas legislações básicas para contemplar o que assumiram junto a ONU, é com essa palavra que percebemos como o poder e os interesses de uma minoria ainda se sobrepõem aos interesses de uma sociedade mais igualitária, mais diversificada, mais inclusiva.

Para Claudia Gabrois, membro da Comissão de Direitos Humanos e Assistência Judiciária (CDHAJ) da Ordem dos Advogados do Brasil no Rio de Janeiro (OAB-RJ),com essa nova redação "Voltam questões como a triagem de quem pode e quem não pode estar na escola comum, enquanto, na verdade, a educação é um direito inalienável, ou seja, não se pode dispor dele", argumenta.


Mesmo com todo esse movimento de inclusão, com as campanhas, com a valorização das pessoas com deficiência, do acesso crescente de pessoas com deficiência intelectual às universidades, com algumas leis que punem a negação de matrícula, muitas escolas ainda alegam falta de preparo ou estrutura para não matricular crianças com deficiência. Infelizmente a inclusão passa por mudanças de comportamento, por mudanças na maneira como eu vejo o mundo. Seria muito bonito e idílico se cada ser humano, que dê uma maneira ou outra é responsável para que a verdadeira inclusão aconteça mudasse por si próprio, por suas convicções. Mas essa não é a realidade, mudanças, não só no Brasil, como no mundo inteiro só começam a acontecer quando não existe outra possibilidade. Ter uma lei que nos dê garantia para lutar pelos direitos de nossos filhos é fundamental, no Brasil, aqui na Alemanha em qualquer lugar do mundo. E se de um lado eu respiro aliviada porque onde vivemos o processo de inclusão tem um caminho difícil, mas sem retrocesso, o mesmo não tenho visto acontecer no Brasil, e temo pelo futuro dos filhos de todas as pessoas maravilhosas que conheci depois que entrei nesse mundo e por todas as crianças comuns que mais uma vez correm o risco de não ter direito à diversidade.

“... A minha mãe jamais faria isso de me tirar de uma escola normal para por numa escola para deficiência, porque eu quero me interagir, não quero me isolar, eu quero seguir em frente, encarar a sociedade de frente”. Rita Pokk

23 de out de 2013

Um Novo Tempo!


Outro dia estava assistindo, no Programa Especial da TV Brasil, a uma entrevista com os pais da Fernanda Honorato, na qual eles relatavam como foi receber a notícia de que sua pequena, que acabara de nascer, tinha síndrome de Down. Eram os anos 80 e no Brasil quase nada se sabia sobre a síndrome, as poucas informações vinham de enciclopédias nas quais pessoas com SD eram ainda chamadas de mongoloides e vistas como seres desprovidos de qualquer capacidade intelectual. Quando leio ou assisto a depoimentos assim penso em como somos privilegiados, Adam nasceu em um novo tempo, tempo em que apesar da necessidade de muita luta ainda, ter uma criança com SD não significa ter que batalhar para obter informações sobre seu desenvolvimento, para ter médicos que saibam das particularidades de sua condição genética, de uma sociedade que pouco a pouco deixa de te ver como louco ou sonhador por querer que seu filho vá a uma escola, aprenda, tenha uma profissão, seja autônomo.
No passado a expectativa de vida de pessoas com SD era muito baixa, uma vez que pouco se sabia sobre a síndrome, doenças facilmente controladas e tratadas levavam as pessoas a viverem no máximo 20 anos. Tome-se, por exemplo, a disfunção da glândula da tireoide que pode causar o hipotireoidismo ou hipertireoidismo. Hoje se sabe que pessoas com SD tem uma predisposição para o desenvolvimento de uma disfunção da tireoide, portanto logo ao nascer já são feitos exames que detectam alguma irregularidade de forma precoce, iniciando-se a reposição hormonal antes que ela possa causar problemas graves de saúde. Vale ressaltar que o hipotireoidismo neonatal tende a gerar alterações no desenvolvimento cerebral determinando uma deficiência mental permanente, portanto, se pessoas com T21 já possuem certa deficiência intelectual, as que nasciam com disfunção tireoidiana e não eram tratadas ainda tinham seu quadro de deficiência mais avançado ainda. Além disso, a disfunção da tireoide tem como consequência outras complicações de saúde, as quais em função da hipotonia muscular pessoas com SD têm uma maior tendência de desenvolver, tais como a constipação, o sobrepeso, a fatiga, complicações que aliadas a possíveis problemas cardíacos, também bastante comuns às pessoas com trissomia 21, resultavam nessa expectativa de vida tão baixa.
A partir da metade do século passado essa expectativa aumentou consideravelmente devido aos progressos na área da saúde principalmente da cirurgia cardíaca que era a principal causa de óbitos. O aumento da sobrevida e do entendimento das potencialidades das pessoas com síndrome de Down levou à elaboração de diferentes programas educacionais, com vistas à escolarização, ao futuro profissional, à autonomia e à qualidade de vida.
Mas os avanços científicos não param aí e a ciência mais e mais busca, por meio de estudos específicos e do rastreamento do DNA de pessoas com T21, descobrir tratamentos e a cura para certas doenças que atingem toda a população, como é o caso do Alzheimer, doença que afeta entre 24 e 37 milhões de pessoas em todo o mundo de acordo com a OMS (Organização Mundial de Saúde). Por existir um paralelo entre o mal de Alzheimer precoce e a SD, pesquisadores estão conseguindo financiamento para suas investigações científicas e alguns resultados promissores já começam a surgir, como é o caso da recente descoberta da proteína SNX27, cuja carência, observada em ratos com SD e posteriormente em pessoas com a síndrome, pode explicar as dificuldades cognitivas de pessoas com T21 e também a possível causa do Alzheimer na comunidade em geral. O próximo passo será a busca de substâncias que possam aumentar a produção de SNX27 no cérebro humano.
As doenças sanguíneas também têm sido alvo de pesquisas, pois ainda atingem um número bastante elevado de crianças de maneira geral e tende a ter um aumento na comunidade trissômica. A mais comum delas é a leucopenia (baixo número de glóbulos brancos) o que pode causar um sistema imunológico deficiente e uma maior ocorrência de infecções. Cerca de 1/3 da população com SD apresenta leucopenia, entretanto ainda não existem estudos profundos que expliquem por que. Em algumas crianças esse número melhora com o tempo, outras convivem com isso toda a vida e a única medida é fazer o controle com a ingestão de suplementos vitamínicos e esteroides para estimular a produção dos leucócitos.
Outra condição médica, cujas crianças com SD têm uma maior tendência a desenvolver, é a chamada leucemia transitória. Tem esse nome porque a leucemia é detectada em exames de sangue neonatais, mas desaparece sem tratamento em semanas ou meses. Estudos demonstram que 10% dos recém-nascidos com SD apresentam o quadro de leucemia transitória e desses o risco de desenvolver leucemia nos anos seguintes é maior, por isso o monitoramento e observações dos sintomas são muito importantes, bem como exames de sangue mais frequentes.
Na mesma tarde em que Adam nasceu recebemos a visita de uma pesquisadora do Instituo de medicinal nucelar da Universidade de Oxford (UK) que nos convidou a participar de um estudo. O objeto da pesquisa cientifica é analisar o sangue de 400 recém-nascidos com SD e monitorar o sangue desses bebês nos primeiros cinco anos de vida com o intuito de: a) identificar os que apresentam leucemia transitória; b) observar e monitorar o sangue das crianças que apresentam leucemia transitória com o objetivo de encontrar características comuns que fazem com que algumas venham a desenvolver mais tarde leucemia e outras não; c) buscar descobrir por que as crianças com SD reagem melhor a tratamentos com quimioterapia e tem um índice de cura bastante alto, com o intuito de melhorar a eficácia nos tratamentos para a população em geral. O objetivo final será encontrar um tratamento preventivo, desenvolvendo também testes que possam detectar precocemente o surgimento da leucemia a ser implantado como um exame de rotina em todas as maternidades do País. Vale salientar que as crianças que não apresentam leucemia transitória continuam sendo monitoradas nos primeiros cinco anos, com uma frequência de um exame anual, já as que demonstram esse quadro terão um acompanhamento mais frequente com o intuito de detectar uma possível alteração o mais precocemente possível.
Felizmente nosso pequeno não apresentou quadro de leucemia transitória ao nascer. Isso diminui consideravelmente os riscos de ele vir a desenvolver leucemia antes dos cinco anos, assim ele continua no programa até completar cinco anos, mas o envio de amostras de sangue é anual. Isso também nos da certa tranquilidade, pois qualquer pequena alteração sanguínea, seja qual for, será detectada precocemente.
Acredito que os estudos não param por aí e mais e mais nossos pequenos poderão disfrutar de uma vida saudável e plena como todas as pessoas que tem bons hábitos e uma alimentação saudável. Aliás, a boa alimentação ainda é a chave para uma boa saúde, não importando o número de cromossomos que a pessoa carregue.  Frutas, verduras, fibras integrais, muita água e pouca gordura e alimentos industrializados é o segredo para manter o sistema imunológico de qualquer um em alta.
E por falar em alimentação, abaixo coloco uma lista de alimentos que ajudam a manter o sistema imunológico em dia. Ela foi elaborada pela Drª. Jocelem Salgado, Profª. Titular de Vida Saudável da ESALQ/USP/Campus Piracicaba.
Os alimentos que mantém o sistema imunológico em dia
Um indivíduo bem nutrido, que se alimenta de frutas, verduras, legumes e grãos está muito mais bem preparado para enfrentar gripes, infecções e outras doenças do que um indivíduo mal nutrido, cujo cardápio é rico em alimentos gordurosos, processados e com excesso de açúcar. Isto porque as vitaminas e minerais que potencializam as nossas defesas orgânicas estão presentes em grande quantidade nas frutas, grãos e hortaliças em geral.

As principais vitaminas e minerais que atuam fortalecendo nosso sistema imunológico são as vitaminas A, C, E e ácido fólico e os minerais zinco e selênio. A seguir mostraremos quais são as principais funções imunológicas de cada um desses nutrientes e em quais alimentos são mais encontrados.
Vitamina A - Essa vitamina apresenta um papel muito importante na manutenção da integridade das membranas mucosas. Por isso, a sua deficiência no nosso organismo provoca uma redução do número de linfócitos T circulantes, aumentando a probabilidade de infecções bacterianas, virais ou parasitárias. Os alimentos considerados ricos nessa vitamina são: cenoura, abóbora, fígado, batata doce, damasco seco, brócolis, melão.

Vitamina C - Essa vitamina antioxidante estimula a resistência às infecções através da atividade imunológica de leucócitos. Ela aumenta a produção dessas células de defesa, que tem efeito direto sobre bactérias e vírus, elevando a resistência a infecções. Acerola, frutas cítricas (limão, laranja, lima), kiwi, caju, tomates e vegetais folhosos crus são fontes excelentes. Morangos, repolho e pimentão verde são boas fontes. Mas não se esqueça: a vitamina C é facilmente destruída pela luz e pelo calor. Um suco de laranja com acerolas, por exemplo, deve ser consumido imediatamente após preparo para que não haja grande perda da vitamina C.
Vitamina E - Essa vitamina tem a capacidade de interagir com as vitaminas A e C e com o mineral selênio, agindo como antioxidante. Sua função primordial é proteger as membranas celulares contra substâncias tóxicas, radiação e os temerosos radicais livres que são liberados em qualquer reação química do organismo e podem causar sérios danos às estruturas das células, detonando o processo de envelhecimento e desencadeamento de algumas formas de carcinogênese. Alimentos ricos em vitamina E são o germe de trigo (fonte mais importante), óleos de soja, arroz, algodão, milho e girassol, amêndoas, nozes, castanha do Pará, gema, vegetais folhosos e legumes.
Ácido fólico - Essa vitamina é essencial para a formação dos leucócitos (glóbulos brancos) na medula óssea. Alimentos ricos em ácido fólico são fígado, feijões e vegetais folhosos verde escuros (brócolis, couve, espinafre).
Zinco - Esse mineral atua na reparação dos tecidos e na cicatrização de ferimentos. Uma deficiência de zinco resulta em diversas doenças imunológicas; a deficiência grave causa linfopenia (grande diminuição do número de linfócitos). Fontes alimentares importantes de zinco são as carnes, peixes (incluindo ostras e crustáceos), aves e leite. Cereais integrais, feijões e nozes são também boas fontes.
Selênio - Assim como a vitamina E, esse mineral possui grande capacidade antioxidante, ou seja, neutraliza a ação dos radicais livres (formados devido à ação dos raios solares, poluição, fumaça de cigarro, entre outros) no nosso corpo, retardando o processo de envelhecimento e evitando o desencadeamento de algumas formas de câncer. Castanha do Pará, alimentos marinhos, fígado, carne e aves são os alimentos mais ricos em selênio.

Veja agora alguns dos alimentos que apresentam propriedades benéficas para seu sistema imunológico.

Iogurte e leite fermentado - Também conhecidos como probióticos eles possuem microrganismos vivos que recuperam a flora intestinal e fortalecem o sistema imunológico.


Alho - Excelente agente antibacteriano, além de possuir substâncias que previnem o câncer gástrico e doenças cardiovasculares. 
Cogumelo Shitake - Esse cogumelo possui lentinan, uma substância que aumenta a produção das células de defesa do organismo.
Acerola - Fruta riquíssima em vitamina C (30 a 50 vezes mais que a laranja). Essa vitamina age na reconstituição dos leucócitos em períodos de queda de resistência. 

Gengibre - Excelente alimento que ajuda no fortalecimento do sistema imunológico.


16 de out de 2013

A leitura nos processos de comunicação.



Quando penso na minha infância e nas minhas brincadeiras preferidas, a imagem de um livro sempre assume um papel fundamental, quase um protagonista. Não que eu fosse o modelo de criança tímida, que preferisse ler a brincar, pelo contrário, fui muito levada e passei minha infância subindo e caindo de árvores do quintal da minha casa e da casa dos meus avós. Mas além das traquinagens no mundo real eu também adorava as aventuras da imaginação, assim nos dias de chuva ou nas frias tardes de inverno, típicas do sul do Brasil, ler sempre foi minha atividade preferida. Tive sorte, venho de uma família de leitores, portanto além de ter uma pequena biblioteca em casa, tinha também o exemplo de adultos lendo pela casa. Com isso aprendi a ler muito cedo e fui o orgulho dos meus avós de quem herdamos essa cultura.  Por essa experiência maravilhosa, que abriu minha visão de mundo e ajudou a formar a mulher que sou hoje, sempre tive em mente que se um dia tivesse filhos passaria isso a eles, e o fato de meu filho ter nascido com deficiência intelectual em nenhum momento me fez pensar diferente, pelo contrário, desde o primeiro dia acreditei que o acesso ao mundo da literatura seria fundamental para garantir sua inclusão na sociedade. 

Algumas semanas após o nascimento de Adam, recebi de presente de uma amiga o livro Early Communication Skills for Children with Down Syndrome – A guide for Parents and Professionals escrito pela fonoaudióloga norte-americana Libby Kumin. Creio que já citei esse livro em vários posts porque simplesmente ele é maravilhoso. Além de conter informações bastante aprofundadas em relação ao funcionamento do aparelho fonador e dos processos de comunicação de maneira geral e mais especificamente das pessoas com SD, ele traz também muitos exercícios que fazem da leitura um real acesso à aprendizagem e prática efetiva para ajudar nossos pequenos na construção do conhecimento das palavras que culminará na fala.

Ao começar a ler o livro, me deparei com conceitos que já havia estudado nos meus tempos de Universidade, entretanto pouco a pouco fui percebendo o quão diferente pode ser o olhar sobre um texto, dependendo do porquê você o está lendo. Meu papel agora não era mais o de uma estudante que mais tarde iria ensinar aos alunos o conceito de comunicação, linguagem e fala, mas sim a de quem iria entender de que maneira  esse conhecimento poderia ajudar o meu garoto a aprender a falar.

Já nos primeiro capítulos Kumin nos esclarece algo que parece obvio, mas nem sempre temos em mente quando expectamos que nossas crianças falem, antes de podermos articular uma palavra, precisamos entender seu significado, ou seja, ensinar uma criança a falar deve começar pelo ensino das palavras e de seus significados. Esse processo se dá de maneira natural a todos nós quando aprendemos a falar e também quando aprendemos um novo idioma, e não poderia ser diferente com pessoas com deficiência intelectual, entretanto para que o caminho não seja demasiado longo e frustrante para essas pessoas, existe uma série de recursos que podem ser usados, tanto pelos profissionais da área de fonoaudiologia e terapia ocupacional, como, e principalmente, por nós pais, com quem as crianças estão na maior parte do tempo.

O uso de recursos audiovisuais, tais como imagens (desenhos, fotos, figuras, músicas, vídeos), de jogos (reais ou virtuais), de atividades que provoquem a ação/contextualização, ou seja, narrando para a criança as tarefas que fazemos com ela, na hora do banho falar das partes do corpo, na hora de trocá-la falar o nome dos vestuários, não hora da comida ensinar o nome dos alimentos, etc. são alguns exemplos. Além disso, temos outra fonte de aprendizado riquíssima, talvez a mais rica delas que é a leitura. Mas qual é o momento certo para iniciar a leitura com nossos pequenos?

Segundo Kumin “todas as crianças precisam saber sobre livros, ou seja, elas precisam ver os livros, revistas e outros materiais de leitura em casa e em ambiente escolar desde idade bem precoce. Elas também precisam ser leitoras e ter tempo para explorar os livros, pois elas podem virar as páginas e olhar através das figuras em um livro bem antes que elas estejam realmente preparadas para lê-lo. Quando adultos e crianças leem um livro juntos, estas constroem muitas habilidades de pré-leitura tais como: de que maneira segurar um livro, ler no topo até o final da página e da esquerda para a direita, reconhecer que as palavras impressas têm marcas ou rabiscos na página e também perceber a progressão página por página. A leitura também ajuda a ensinar e reforçar conceitos de linguagem. Quando você lê para seu filho, você o ajuda a desenvolver habilidades de recepção de linguagem, ajuda-o a aumentar sua compreensão, ajuda-o a ouvir as diferenças entre os sons e de maneira geral, propicia a estimulação da linguagem. Por exemplo, se você for a um piquenique e então ler um livro sobre piquenique, ou quem sabe fazer um livro pessoal usando suas próprias fotos, você reforçará o vocabulário e conceitos que vêm com a palavra piquenique”.

A especialista também frisa a importância que tem a escolha dos livros, pois a ideia é fazer com que o conhecimento seja construído passo a passo, e sempre de maneira acessível à criança leitora.  Nesse momento é importante saber que o processo de aprendizagem das palavras se dá por fase, primeiramente a criança aprende o significado de apenas uma palavra isoladamente, papai, mamãe, da, mais, meu, quer, bola, “au au” , “mimi”, etc. Essa a fase é chamada por Kumin de  “The One-Word Stage”. Depois vem a fase de duas ou três palavras, que é quando a criança começa a juntar as palavras formando pequenas frases, “meu bola”, “mamãe dá”, “mimi quer”, etc. Essa fase é chamada por Kumin de “The Two-and Three-Word Stages” e só acontecerá depois que a criança já tiver domínio de um considerável número de palavras isoladas.

Quando a criança ainda está na primeira fase, ou seja, na  “The One-Word Stage”, devemos procurar escolher livros baseados nos interesses e experiências dela, se vivemos em uma cidade grande, procuremos livros que contenham imagens de edifícios, carros, ônibus, metrô. Se vivemos em uma pequena cidade, ou costumamos passar os finais de semana em uma fazenda, propiciemos livros com animais, lagos, rios,  árvores, campos, pois é muito importante que possamos “tirar” do livro as imagens e transpô-las para a vida real, ou seja,  comparar o patinho que aparece no livro, com o patinho da vida real.

A autora ainda nos dá outras dicas, escolher livros com ilustrações coloridas; limitar o número de imagens em uma página de acordo com a habilidade visual da criança e ao nível de atenção; Limitar o tamanho do texto de forma que a criança mantenha o interesse (se percebemos que ela não está mais prestando atenção na história, tentemos chamar a atenção dela fazendo perguntas sobre o que estamos lendo, se ainda assim ela não se mantem atenta, encurtemos o texto e viremos a página); Criar um “livro pessoal” (livro feito com fotografias que retratem as atividades diárias da criança, seus familiares e amigos), pois crianças adoram ler livros sobre elas e sobre as experiências delas e isso aumenta sua motivação para ler ;  e  o mais importante de tudo, tornar a leitura uma experiência amorosa, compartilhada.

Outro aspecto muito importante nesse processo é o incentivo na participação da criança no processo de leitura, que vai aumentando conforme as habilidades dela vão se desenvolvendo. Podemos começar por apontar os personagens do livro e falar sobre eles, sobre o que está acontecendo, descrevendo a ação. Também podemos usar as bonecas, bichinhos de pelúcia e criar pequenos diálogos, dando vida aos personagens. Quando a criança já consegue articular algumas palavras essa atividade pode ser aproveitada para incentivar a repetição das palavras conhecidas e a apropriação de novo vocabulário. Também é um ótimo momento para “descobrirmos” o que ela quer dizer com aquele som ou sinal, caso se use a linguagem de sinais com a criança, pois muitas vezes em função das dificuldades de articulação, não conseguimos entender o que nossos pequenos estão falando.

A questão da compreensão é muito importante, pois muitas vezes por não se sentir entendida, a criança acaba se retraindo e deixando de falar. Adam recentemente começou a dizer “bibi” e eu não conseguia descobrir o que significava. Em principio achei que fosse o papai, pois esse é seu apelido, mas então, quando contava uma historinha em alemão e disse a palavra liebe (que se lê libe = amor) Adam repetiu “bibi”. Precisava ver a cara de felicidade dele, quando ele percebeu que a mamãe entendeu o que ele estava falando. Ainda nesse aspecto é muito importante que não nos preocupemos em corrigir a criança, devemos apenas repetir a palavra corretamente, dando modelos e deixar que esse processo aconteça de maneira natural.

Para concluir, é muito importante ter em mente que crianças com SD podem ler muitos diferentes conceitos e podem continuar expandindo seu vocabulário por toda sua vida, entretanto é durante o “The One-Word Stage” que a criança começa a preparar o terreno real para a aprendizagem da língua mais tarde. Como pais podemos participar desse processe de maneira ativa, provendo-a de experiências que expandirão o seu vocabulário enquanto ensinamos a elas sobre pessoas, objetos, além de forçar experiências linguísticas. Vale lembrar também que, como em qualquer processo e em qualquer idade, o aprendizado é muito mais efetivo quando sentimos prazer em aprender, portanto é muito importante que não passemos a ideia de que a aprendizagem é algo penoso, mas sim mostrar que a comunicação é gratificante e agradável e que valorizamos a comunicação, com isso nossos pequenos se sentirão muito mais motivados para aprender.

PS.: Enquanto lia este texto para o Pai, Adam pegou um livro, colocou-se atrás de mim e começou a imitar-me, marcando as minhas pausas e entonações. :)


                                         Como eu me divirto com o "tio" Beno lendo para mim!




9 de out de 2013

Inclusão: ela tem a ver com mudança!

O texto que coloco a seguir é de autoria de Marsha Forest e Jack Pearpoint e foi escrito há 22 anos, mas não poderia ser mais atual. Nesse momento, não falo como mãe de uma criança com SD, mas como educadora que sou. Quantas vezes nos escondemos atrás de frases prontas tais como “não estamos preparados para a inclusão”, “não temos recursos”, “muita coisa tem que mudar no ensino antes de incluir” para não deixar transparecer que temos medo de mudanças?

Quando li esse texto não pude deixar de lembrar-me de quando comecei a dar aulas e pisei em uma escola pela primeira vez, mais ou menos na mesma época em que esse texto foi escrito. Universitária do curso de Letras, assumi algumas turmas de ensino fundamental substituindo uma professora que havia tirado licença de saúde. Quando cheguei à Escola percebi que havia uma espécie de rodízio de licenças, quando um professor chegava outro saía, e o motivo era sempre o mesmo: depressão.

Realmente senti um clima extremamente deprimido na escola, professores com ares cansados, ombros caídos, uma sombra de tedio e mesmice em cada olhar. O assunto que reinava na hora da pausa era troca de receitas de medicamentos e chás caseiros, para dormir, para emagrecer, para engordar, para ser feliz. Eu com a minha vivacidade típica dos 20 anos destoava do grupo e o que mais escutava era, - você é assim tão empolgada porque está apenas começando, venha falar comigo em 20 anos... Confesso que essa situação me assustou no começo, será que essa é a minha sina? Que cruel seria a vida se apesar dos péssimos salários os professores também estivessem fadados a perder seu brilho e sua essência em meio a cuspe e giz!?

Então comecei a observar meus colegas para ver quem poderia ser eu em 20 anos. O professor de matemática que chegava todo dia e dizia - um dia a menos para a aposentadoria, estava descartado, por mais dura que fosse minha vida, jamais a veria sob a perspectiva do fim. Entre personalidades tão completamente diferentes da minha encontrei uma que sim poderia ser eu, a da professora História, uma mulher jovem, de seus 45 anos, amável, comunicativa, prestativa, mas que carregava um olhar de cansaço, de frustração, como se ela sentisse falta da moça que foi, mas não achasse que seria capaz de voltar a vivê-la. Comecei a acompanhá-la mais “de perto”, e percebi que ela tinha muito bom material, reportagens interessantes, pontos de vista críticos, mas eram os mesmos há mais de 20 anos,algumas matrizes ainda  eram em estêncil, feitas no mimeógrafo, aquele velho aparelho de fotocópia a base de álcool cujo cheiro remetia-me à infância. Nesse momento tive a impressão que, com boa intenção, ela passou as últimas duas décadas repetindo a ótima professora que foi no primeiro ano.

Não fiquei por muito tempo nessa escola, o ano letivo terminou e como era substituta não voltei a ter minha vaga no ano seguinte ali, mas esses poucos meses deram-me uma lição para toda a vida. Naquela época eu jurei para mim mesma que jamais perderia o brilho, que jamais repetiria os mesmos textos, as mesmas atividades de um ano a outro, jamais programaria minhas classes sem dialogar com os alunos, jamais me deixaria acomodar na rotina dura e pesada de um sistema de ensino que muitas vezes nos amarra, rouba os sonhos que trazemos e nos impede de sonhar novos.

Voltei à Escola no ano seguinte para buscar uma documentação e encontrei alguns ex-colegas na pausa. Estavam todos alvoroçados com uma nova lei que estava sendo discutida - querem colocar os alunos da APAE na nossa escola, me disse o professor de matemática, como se isso fosse o fim do mundo. Ao falar com a professora de História sobre o tema, percebi um brilho no olhar, realmente será desafiador, disse ela, terei que adaptar todo meu material, será muito trabalho, mas já tenho algumas ideias.

Todos os alunos são diferentes, mas quando essas diferenças não são tão pontuais como no caso dos alunos com deficiência, corremos o risco de não perceber que ensinar não deve ser um monólogo. A chegada de alunos com deficiência em uma escola regular nos obriga a mudar materiais, métodos, linguagem e formas de comunicação. Obriga-nos a sair daquele ciclo de causa e consequência que se de um lado nos faz infeliz, pela mesmice, pela rotina, de outro nos dá certo conforto, afinal eu sei o que vem depois. A mudança traz consigo a oportunidade de recomeçar, de voltar a acreditar em si como uma pessoa capaz de mudar destinos, percebi isso nos olhos da professora de História, o brilho vinha do desafio pelo novo, desafio que a fez voltar a ser aquela professora recém-formada que queria fazer diferença mesmo depois de 20 anos de magistério. Para que a verdadeira inclusão escolar aconteça é preciso ver a possibilidade de reinventar-se, de superar-se, de voltar a aprender como algo prazeroso, afinal como já disse Cora Coralina, “feliz aquele que transfere o que sabe e aprende o que ensina”.


Inclusão: ela tem a ver com mudança!
Por Marsha Forest e Jack Pearpoint*

Inclusão significa mudança! Nós acreditamos que tanto a inclusão quanto a mudança são inevitáveis. Crescer com essas mudanças (ou a partir delas) é uma escolha nossa. Tem sido esclarecedor termos participado de centenas de reuniões cheias de emoção sobre “inclusão”, pois fica claro, depois de alguns minutos, que a inclusão é apenas nominalmente o tópico. O tema real (raramente declarado) é o medo da mudança! Muitas pessoas na educação e serviços humanos têm medo de perder seus empregos. Medo de novas responsabilidades. Medo do que eles não entendem. Medo de serem responsabilizadas.
As palavras que dizem são: “mas nós não temos dinheiro suficiente!”, “não fomos treinados para cuidar deles!”, “não escolhi educação especial!”, “não tenho conhecimento de currículo especial e não tenho tempo de criar um programa especial para ‘eles’”, “as outras crianças vão sofrer!”
Todos reconhecemos essas frases.
Analise mais atentamente. A maioria dos “se” são em relação ao “mim”, ao “eu”. As dúvidas em relação a dificuldades para as outras crianças refletem tanto a ignorância de virtualmente tudo o que sabemos (durante séculos) sobre aprendizado cooperativo e ensino dado pelos coleguinhas e, muito freqüentemente, são um disfarce para esconder conceitos como: “não quero me arriscar a perder o controle”, “tenho medo de que as pessoas possam ficar sabendo que não sei de tudo!”, “não quero fazer isto”, “tenho Medo!”. Esta última é a frase-chave por baixo de toda a resistência e lamúria.
Porém, para muitos há medos mais profundos, que precisam vir à tona com delicadeza. As pessoas têm medo de serem “confrontadas” com sua própria mortalidade, com a imperfeição. Elas têm medo de “pegar isso”. Esses medos, profundamente arraigados, são fruto de nossa cultura.
Não é culpa das pessoas (professores e trabalhadores em serviços humanos) que estejam com medo. Todos fomos ensinados a “colocá-los longe de nossa vista” e, como cidadãos e contribuintes, fizemos isso mesmo. Porém, agora sabemos que “colocar pessoas longe de nós” é uma decisão que fica a um só passo do extermínio. O filme “A Lista de Schindler” nos lembra de que a segregação em qualquer gueto é uma ameaça à vida.
A resposta é que devemos enfrentar o medo e fazer. Isso mesmo: incluir todos. Isso vai ser desconfortável — até mesmo aterrador durante alguns momentos –, mas passa. Quando enfrentamos nossos medos e seguimos em frente, apesar deles, imediatamente esses diminuem e entram em perspectiva. Tivemos conversas com centenas de “Sobreviventes da Inclusão” — professores e trabalhadores em serviços humanos — que ficaram petrificados. Aguentaram algumas semanas de “Terapia do Tylenol” e aí, como num passe de mágica, o terror passou. Ao entrevistar pessoas sobre aquele período, existe um padrão avassalador: cada pessoa, isoladamente, lembra de ter estado aterrorizada. Ninguém consegue lembrar do que estava com medo. As pessoas lembram, apenas, de que estavam com medo — e isso passou. Geralmente, leva cerca de seis semanas, que é o padrão geral para qualquer situação de crise para voltar ao normal.
Há lições a serem aprendidas.  Muitas vezes, dizemos às pessoas que estão para se confrontar com a mudança: “não se preocupe, não tenha medo!”. Isso é bobagem! Inclusão tem a ver com mudança. E mudança é algo aterrador – para todos nós. Nossos corpos são desenhados para buscar “homeostasis” – equilíbrio.
Mudanças nos afligem. Assustam. Isso é imprevisível. Mas uma vez que essa é uma questão de sobrevivência – em relação aos Direitos Humanos de pessoas – temos de fazê-la de qualquer maneira. Não temos o direito de excluir ninguém. Nossos medos são simplesmente um obstáculo a ser superado. Eles não podem e não devem ser motivo para negar a qualquer pessoa os seus direitos.
Um segundo aprendizado é que as pessoas precisam de apoio para atravessar o período de crise gerado pela mudança. E isso tem, no entanto, muito pouco a ver com os orçamentos. O ingrediente-chave no apoio efetivo à mudança são as relações de apoio. O que precisamos é “praticar bondade aleatória e atos insensatos de beleza” — uma palavra amável, um gesto pensativo. É saber que alguém vai estar lá quando você precisa. Recentemente, a Federação Americana de Professores lançou um ataque contra a inclusão — um assalto trágico e desorientado. Eles identificaram o apoio sendo essencial para tornar a inclusão efetiva e acham o “dumping” (colocar coisas de lado e esquecer) uma prática abominável.
Estamos totalmente de acordo. Mas o inimigo da falta de apoio nas escolas, do treinamento e ainda além não são as crianças inocentes ou a própria inclusão. Os vilões são os formuladores de políticas sem rosto, que continuam a golpear as estruturas de apoio que permitem e incentivam os professores e outras pessoas a caminharem o quanto é necessário. Se alguns educadores não conseguem entender e fazer a inclusão, talvez seja a hora procurarem outros empregos. É inteiramente legítimo que se ofereça segurança no emprego — mas não segurança contra a mudança. Pessoas que não podem apoiar os direitos de todos têm o direito à opinião pessoal, mas não o direito de ficar no caminho dos direitos dos outros cidadãos.
Concluímos que a inclusão é pura e simplesmente sobre MUDANÇA. É assustador — e emocionante. As recompensas são muitas. Será (e é) um trabalho difícil e, muitas vezes, emocionalmente desgastante. Erik Olesen, em seu livro “12 Passos para Dominar os ventos da mudança”, diz: “os medíocres resistem à mudança, os bem sucedidos a abraçam”. Devemos lutar pelo sucesso da inclusão e, portanto, aceitar a mudança com todo o nosso coração e alma. Devemos construir equipes fortes para apoiar uns aos outros. Devemos parar de desperdiçar nosso tempo nos preocupando com as “crianças”, quando o que precisamos é desenvolver equipes criativas, que enfrentam todos os problemas com o mesmo espírito encontrado no setor corporativo. Vamos tomar emprestados os slogans daqueles que vendem hambúrgueres, tênis e quartos de hotel: “Faça o que for preciso”, “Simplesmente faça (Just do it!)” e “Sim, nós podemos”. Estas são mensagens que podemos adotar para o nosso próprio trabalho! Finalmente, gostaríamos de lembrar que “um mal feito a um é um mal feito a todos!” e que, no caso da inclusão, “o bem feito a um será o bem feito a todos.”

*Marsha Forest e Jack Pearpoint são pesquisadores canadenses na área da Inclusão (Marsha, in memoriam). Este artigo foi publicado originalmente em 1991, em inglês, cujo título é Inclusion: It's About Change! e pode ser visto em http://www.inclusion.com/inclusion.html. A tradução aqui apresentada é de 2011.