18 de dez de 2013

Então é Natal!

Acabo de chegar da rua, são pouco menos que cinco da tarde e o sol já se foi faz tempo dando oportunidade para que as luzes das casas comecem a brilhar mais cedo. No ar, um cheirinho de bolachinhas cobertas com chocolate, vinho doce, cravo e canela vindos do mercado de natal. É “Christmas time”!

Sempre tive uma relação muito gostosa com o Natal e cada vez que chega essa época revivo meus tempos de menina, quando a casa ficava cheia e reencontrávamos primos e tios que só nos visitavam por essas épocas, em virtude da distância em que moravam (que na época parecia ser maior que hoje). Como eram gostosos esses dias, a criançada brincando na rua até tarde, saindo para tomar sorvete às nove da noite com a cidade cheia de gente, lojas abertas, shows, apresentações e claro o papai Noel distribuindo bala pra criançada, coisas da maravilhosa simplicidade de uma cidade pequena. E no dia 24 então, a Missa do Galo com teatro encenando o nascimento de Jesus, dizem que fui ele uma vez, no natal de 72. Depois da missa, todos na minha casa para a ceia de Natal, mesa cheia de comidas gostosas e a gente jantando quase meia-noite.

Essas recordações por uma época me deram certa nostalgia, primeiro foram meus avós que partiram, depois meus pais já não estavam conosco e eu comecei a passar meus Natais longe da família. Então, antes de começar a não gostar mais do Natal, resolvi dar um ressignificado a ele, criei meus próprios rituais a partir de minhas novas vivências e experiências com as tradições natalinas em países distantes, mas procurei manter como essência as reminiscências do meu passado.

Hoje, elas estão todas aqui, junto com as bolachinhas cobertas com glacê que minha mãe fazia para essas épocas, tradição alemã que ela manteve para nunca esquecer dos seus tempos de menina. Também vivo uma experiência diferente, saboreio o que via em filmes e livros e agora entendo o que significa a letra da canção “ I'm dreaming of a white Christmas”. Vivo a maravilha de ser a quem organiza a festa de Natal, de ver momentos herdados da minha casa se misturando com delícias da infância do meu companheiro, vivo a maravilha de ver o brilho nos olhinhos do filho quando pouco a pouco uma grande árvore de Natal vai sendo montada na sala, filho que foi o melhor presente que a vida nos deu.

Acho que eu devia ter uns cinco anos quando descobri que papai Noel não existe e fiquei muito triste com isso. Minha mãe, vendo minha carinha chorosa, carinhosamente me explicou que ele existe sim, mas na nossa imaginação, e toda vez que eu fosse a responsável para organizar o Natal de uma criança, ele voltaria a existir. Esse é o quarto nascimento de Cristo que Adam comemora conosco, o primeiro ele estava ainda mais pertinho de mim, dentro da minha barriga, e desde então eu voltei a acreditar em papai Noel.

Desejamos a todos que nos acompanharam nesse último ano um Feliz Natal e um excelente Ano Novo, que as boas lembranças da infância permaneçam sempre em nossos corações. Sairemos de férias nos próximos dias, mas em janeiro voltaremos e o blog estará cheio de novidades.



 

Natal de 2010, nosso primeiro "White Christmas" !

Natal de 2011,  "I'm the happy elf" !

Natal de 2012, "Santa Claus is coming to town"!

                                   Natal de 2013, participando do Adventskalendar da cidade!





 

11 de dez de 2013

Colhendo tomates no inverno

Na última primavera decidi fazer uma mini-horta na minha sacada. Comprei mudas de morango, de pimentão, muitas ervas aromáticas e também plantei sementes de uns tomates cereja orgânicos que compro na feira e que são deliciosos. Alguns dias mais tarde consegui 10 mudas de tomate, nove eram bastante viçosas e uma parecia lutar para sobreviver. No momento do transplante percebi que a décima muda, que chamarei aqui de Plantinha, ainda estava demasiado pequena, mas ainda assim decidi transferi-la, a partir desse momento cada uma ganhou seu vasinho que foram dispostos em um canto ensolarado da varanda. Passadas algumas semanas os tomateiros estavam lindos, não tardou para que eu tivesse que providenciar um vaso maior e também estacas e logo, logo começaram a surgir as primeiras flores e os primeiros frutos. Mas e a Plantinha? Essa continuava  pequenina e sem sinal de que iria sobreviver, deixei-a em um canto, protegida do sol e continuei dando-lhe água e nutrientes.

Um belo dia, que não foi tão belo assim, uma forte chuva de granizo destruiu quase todas as minhas plantas. Quando chegamos a casa o cenário foi desolador, plantas arrancadas de seus vasos que se encontravam quebrados no chão, os tomateiros partidos pela metade com seus tomatinhos em meio às grandes pedras de gelo e folhas. Sentei e chorei. Após a primeira reação de querer jogar tudo no lixo, resolvi salvar as plantas que pudesse, e foi quando eu a encontrei, ela estava ali, esquecida em um canto, tão esquecida que nem fora lembrada pela forte tempestade que passara. A Plantinha havia  perdido suas folhas, o vaso estava meio quebrado, mas seu caule continuava intacto. Nesse dia percebi como havia sido injusta e preconceituosa com ela. Há muito tempo ela havia crescido o suficiente para merecer um novo vaso e uma pequena estaca, mas eu não havia percebido. Ao transplantá-la percebi que as raízes estavam bastante encharcadas, pois usei pra ela os mesmos critérios de rega e nutrientes que usava para os outros tomateiros,  sem levar em conta de que por ter um vaso menor e ser menos desenvolvida ela necessitava menos água e menos nutrientes. Não fosse a destruição de suas colegas, eu provavelmente a teria matado afogada.

O exemplo do que aconteceu com meu tomateiro também pode ser usado com relação à inclusão de nossas crianças na escola regular. Muitas vezes nós pais e professores pensamos que apenas colocando-os juntos eles se desenvolverão da mesma maneira que os demais. Damos a mesma quantidade de conteúdos, com o mesmo tipo de linguagem e cobramos os mesmos resultados e quando, obviamente, eles não alcançam (e teriam que alcançar?) dizemos que a inclusão não funciona, pelo menos não para o nosso filho. Colocá-los em uma escola regular para mim é uma questão indiscutível, mas inclusão não termina aí, é preciso um trabalho de equipe entre os pais e os professores, buscando aparar as arestas, resolver as dificuldades à medida que elas surgem. O processo de aprendizagem não é uma ciência exata para nenhuma criança e não poderia ser diferente para as que têm deficiência intelectual.

A partir desse dia resolvi salvar minha plantinha, fiz pesquisa na internet para saber como cuidá-la, controlei o PH da terra, comprei nutrientes especiais para tomates e a reguei de acordo com sua demanda específica e pouco a pouco suas folhas voltaram a aparecer e ela finalmente comecou a crescer. Quando os dias começaram a esfriar passei-a, juntamente com as outras plantas, para um quarto extra, no qual bate bastante sol e não usamos aquecedor central. Ali ela teria um bom ambiente para continuar se desenvolvendo.

Na semana passada estive fora acompanhando Adam na recuperação de uma cirurgia quando tivemos a primeira nevasca. Fiquei preocupada com minhas plantas, será que o ambiente não está demasiado frio e húmido? Será que elas sobreviverão? Quando cheguei à casa a primeira coisa que fiz foi correr ao quartinho e qual minha surpresa quando encontro a Plantinha cheia de pequenas flores amarelas. Quem diria, comentei com meu marido, eu vou colher tomates no inverno.

Nesse dia, durante o jantar, analisamos as tantas vezes em que quase desisti da pequena, quando era miúda demais para ser transplantada, quando ela não se desenvolvia e a esqueci num canto da sacada, após a chuva de granizo quando por um momento pensei em jogá-la fora, quando começou a esfriar e pensei em deixá-la na sacada, afinal, tomates crescem em ambiente livre, pensei.  E assim somos nós, quantos pais não desistem de seus filhos? Quando o comparam com as demais crianças e esperam os mesmos resultados, não lhe dando tempo para conseguir, quando não acreditam em seu potencial e aceitam que as escolas coloquem nele a culpa pela sua incompetência em trabalhar a inclusão, quando, mesmo com boa intenção abrimos concessões a ele, diferente das que ganham seus irmãos típicos, simplesmente porque ele tem deficiência.

Ontem, depois de nove meses em que a plantei, nasceu o primeiro tomatinho. Normalmente esse processo leva dois meses, mas ainda necessitando mais tempo ele aconteceu a partir do momento em que eu passei a respeitar as suas diferenças sem segregá-la em um canto da sacada. Assim acontece como nossas crianças, que muitas vezes necessitam mais tempo para serem alfabetizadas, mas quando tem o apoio e o respeito dos pais e professores com relação as suas necessidades um dia conseguem. Para mim, o mais importante em todo esse processo é a certeza de que embora muito menores, seus frutos serão tão doces e saborosos quanto os tomates que me deram suas sementes.



4 de dez de 2013

Tonsilectomia

Há tempos tenho conseguido uma regularidade semanal de publicações no blog, entretanto na última semana fiquei devendo, pois acompanhava Adam no hospital para a realização de uma pequena cirurgia de redução das amigdalas. Redução das amigdalas ou retirada? - perguntamos ao médico na primeira vez que ele nos falou da necessidade de tal procedimento, - redução, disse ele, a tonsilectomia completa só é recomendável em casos muito específicos.

Procuramos um otorrino pela primeira vez ainda no ano passado, quando descobrimos que as amigdalas dele eram enormes. Imediatamente pensamos que seria necessário retirá-las, procedimento que fizeram a mim e ao pai dele, entretanto qual foi a nossa surpresa ao descobrirmos que apesar de ter virado moda nos anos 80, a retirada das amigdalas só se justifica quando a criança ou adulto tem uma amigdalite crônica, ou seja, frequentes infecções nas amigdalas, que além de obrigá-la a recorrentemente tomar antibióticos, aumentando a resistência do organismo a eles, pode resultar em outras doenças graves como febre reumática que se não tratada traz complicações cardíacas.

Mas por que as amigdalas são importantes? As amigdalas são como uma fábrica de anticorpos que protegem o organismo contra germes que entram pela boca e nariz. Em função do constante contato com germes, comuns quando a criança põe a mão na boca e come qualquer coisa, normalmente elas crescem entre a idade de dois a oito anos o que nem sempre representa um problema. A partir do momento que o contato com os germes se reduz as amigdalas também diminuem. Portanto, a retirada das amigdalas sem que elas sejam realmente necessárias, simplesmente por moda, deixa nosso corpo indefeso contra infecções.

Adam é um bom exemplo de que uma criança com SD não precisa necessariamente sofrer de todas as possíveis enfermidades típicas às pessoas com T21. Apesar de frequentar um kindergarten desde um ano e dois meses, ele tem o sistema imunológico bastante forte e raramente contrai uma infecção. Até agora, com quase três anos de idade, foram exatamente uma amigdalite (logo que entrou na escola) e uma otite media. Desta forma todos os especialistas que o acompanham foram categóricos ao não recomendar a retirada completa das amigdalas, mas sim fazer uma redução através de uma técnica que se utiliza de laser para tal procedimento.

Vale ressaltar que amigdalas demasiado grandes estão no grupo de possíveis causas de distúrbios do sono, portanto sua redução, assim como a retirada das adenoides, faz parte de qualquer procedimento que detecte que a criança possui alguma irregularidade no processo do sono.

E na última semana, finalmente, Adam ingressou no hospital para a tal cirurgia. Em função da SD toda vez que realizamos algum procedimento no aparelho fonador os médicos aproveitam para verificar as adenoides e também os ouvidos e todo o processo normalmente não demora mais que meia hora. Para as crianças que realizam apenas a redução da amigdala com laser, o procedimento dura em media 15 minutos. Outra vantagem da técnica é que a recuperação é extremamente rápida e menos dolorida, Adam fez a cirurgia às 8h da manha e às 12h já estava comendo “Käsespätzle”, além do risco de hemorragia ser bastante menor.

Após a cirurgia fomos informados que foi necessária a retirada das adenoides que haviam reincidido (ele havia retirado em fevereiro desse ano) e também foi encontrado líquido nos dois ouvidos, sendo que o esquerdo apresentava uma aparência bastante cerosa, provavelmente resquícios da otite que teve no último verão, e portanto foi implantado um tubo para que a drenagem seja completa.

Nesse aspecto é muito importante que nossos pequenos tenham um acompanhamento frequente dos ouvidos e das adenoides, pois em função de sua anatomia particular, é bastante comum que uma otite deixe líquido nos ouvidos e que as adenoides, mesmo retiradas retornem. Nem sempre a cirurgia é a única alternativa, existe um medicamento, a base de corticoide, que é usado para reduzir as adenoides quando seu tamanho não é bastante grande, geralmente ele é aconselhado em um caso de reincidência.

Além disso, eles aproveitaram para monitorar seu sono na primeira noite após a cirurgia e ao contrário do que acontecera durante o primeiro exame, Adam não teve nenhuma apneia durante toda a noite e sua oxigenação se manteve em 99%.

Não sei se foi o alívio de não ter mais liquido no ouvido, ou se foi um novo step conquistado, mas Adam saiu da cirurgia extremamente falante, e como sempre encantou a toda a equipe do hospital, reclamou com a enfermeira por ter uma agulha espetada na sua mão direita e bateu palmas quando ela a retirou, e conquistador como é repetia seu nome direitinho e lhe dava um halo (essa é sua palavra mais nova) cada vez que ela entrava no quarto.

E agora, com as amigdalas reduzidas o próximo passo será o uso da placa palatina, mas isso já é conversa para outro post.


Adam às 7h da manhã, se preparando para a cirurgia, aqui eles já haviam dado o suco anestésico.




Adam às 14h do mesmo dia, já havia almoçado e recebido a visita dos Clowns im Dienst, que lhe deram um nariz de palhaço (que ele adora colocar no grande nariz do papai ;))



20 de nov de 2013

A falta do que não vivemos.

Existem textos que vira e mexe aparecem na vida da gente e fico muito feliz quando isso acontece, pois a releitura propicia à reflexão e nos faz perceber como nos transformamos sem muitas vezes não nos darmos. O texto Bem-vindo à Holanda da escritora Emily Pearl Kingsley é um bom exemplo disso, o li quando Adam tinha apensas alguns dias de vida e mais tarde o publiquei nos primeiros posts do blog. Nessa época já havia percebido uma diferença entre a Deisy que ainda estava esperando para descer do avião recem aterrado na Holanda e a que já havia passeado pelos campos de tulipas, e pensei: - “Peraí” será que eu realmente me preparei a vida inteira para ir à Itália?

De lá pra cá muitas foram as vezes que “topei" com ele por aqui e ali e em cada uma delas, uma nova reflexão surgia, proporcionando-me uma maior compreensão da maturidade advinda da maternidade de uma criança com deficiência. Entretanto há alguns dias conheci uma mãe e sua história, que me fizeram pensar em contá-lo de maneira um pouco diferente.

Imagine que você compra uma passagem para ir à Itália, na hora do check-in eles te dizem que esse avião vai para a Holanda e lhe dão a possibilidade de pegá-lo ou adiar a viagem. Depois de pensar sobre como seria conhecer um lugar no qual você nunca planejara ir, você decide viver essa experiência e enquanto espera o embarque, compra guias de turismo e um dicionário de holandês para ler na viagem, se prepara para aprender um idioma que você nunca tinha ouvido antes, e já se delicia com as tulipas, os moinhos de vento, os Rembrandts. Mas então, quando o avião aterrissa, vem a voz do comandante e diz, bem-vindo à Itália!

Como? Sei que estamos mais acostumados a ouvir a história de pessoas que como eu compraram um bilhete para ir à Itália e aterrissaram na Holanda, mas como seria a história das pessoas que fizeram o percurso contrário, como é o caso da mãe que citei acima?

“Lutei muito para ficar grávida, foram muitos anos de tentativas e muitos abortos espontâneos, até que um dia minha gravidez chegou na 14a semana. Após o ultrassom, meu obstetra me disse que havia uma grande probabilidade de que meu bebê tivesse SD, mas para uma comprovação era preciso fazer uma amniocentese. Cheguei em casa e juntamente com meu marido fomos procurar mais informações sobre tal teste e lemos que havia um risco de aborto. Decidimos pelo não, eu que já havia pensado que nunca seria mãe, não correria o risco de perder meu bebê, até por que não tínhamos certeza se interromperíamos a gestação, caso o teste desse positivo.

A partir desse dia eu me preparei para ter um filho com SD. Comprei livros, estudei sobre a síndrome, entrei em grupos de discussão sobre T21 e comecei a receber a revista da associação. Sabia da importância da intervenção precoce e já havia encontrado  fono, fisio e TO  e combinado no trabalho que no primeiro ano, após a licença maternidade, só trabalharia meio período. Então meu filho nasceu e não tinha SD.

Como? Eu me preparei para ir à Holanda, eu passei os últimos meses lendo tudo sobre Holanda, eu até aprendi algumas palavras de holandês e agora vocês me dizem que eu cheguei  à Itália?

Minha primeira reação foi de decepção, eu havia me preparado durante toda a gestação para um filho e ele não veio. Mas é claro que passadas as primeiras horas e depois de ver a felicidade nos olhos do meu marido não foi difícil voltar aos planos que havia feito a vida inteira, apesar de que percebo que muito das coisas com as quais sonhei são mais reais nos livros de maternidade do que na vida prática e confesso que muitas vezes penso como seriam nossas vidas caso ele tivesse nascido com SD.

Mas voltando a nossa viagem à Holanda, ou melhor, à Itália, então o susto passa e você descobre que ela é realmente muito bonita, mesmo que não seja exatamente como você pensara. Os monumentos estão lá, mas alguns são menores e outros maiores do que você imaginava, a língua italiana é fascinante, mas nem sempre é tão romântica, e a macarronada do restaurante indicado pelo guia não é tão saborosa, mas a do restaurante da rua de trás do mercado, que você descobriu por acaso, é maravilhosa.

Nesse dia, ao voltar para casa, fiquei pensando em como duas histórias de vida tão diferentes podem ter tanta coisa em comum. A espera por um filho que não veio (e aqui coloco a reflexão da Carol do blog NVCA que falou justamente sobre esse tema no post dessa semana), a capacidade de reaprender, de adaptar-se, de saber viver o novo com a energia da aventura, mesmo que em alguns momentos pensemos na vida que planejamos e não vivemos. A descoberta de novos lugares, de novas perspectivas para as mesmas coisas, a descoberta de moinhos de vento e tulipas na Itália e também um restaurante na Holanda que tem a pizza mais deliciosa que você já provou na sua vida. Mas de tudo isso, acredito que o ponto mais em comum é a certeza de que a vida, a maternidade e o amor são muito mais intensos que uma viagem planejada por uma agência de viagens na qual antes mesmo de chegar já sabemos que o café da manha será servido no salão 4 a partir das 8h da manhã.


Claude Monet's Home and Garden in Giverny in Spring - Giverny Photo by Ariane Cauderlier.Porque podemos ter tulipas fora da Holanda J

                                           

13 de nov de 2013

Sem inclusão escolar a sociedade nunca estará preparada para aceitar e viver as diferenças.

A semana passou rápida, estamos nos preparativos para a “Laterneumsug” uma tradição de outono, aqui na Alemanha. Na tardinha, as crianças vão de casa em casa com uma lanterna na mão, cantando músicas típicas para o evento, fazendo um desfile pelas ruas. De origem religiosa (esse desfile era para comemorar do dia de San Martin), hoje faz parte do calendário cultural do País. As lanternas são feitas pelas próprias crianças e Adam pela primeira vez ajudou a confeccionar a sua e hoje à noite desfilará juntamente com as demais crianças da escola e da comunidade onde estuda. Atividades assim nos deixam bastante felizes, pois vemos que nosso filho tem crescido num ambiente saudável e inclusivo e tem proporcionado aos colegas o espírito de cooperativismo e companheirismo. É muito gratificante receber o feedback das professoras de que todos os colegas se empenharam em ajudar Adam a fazer sua própria “laterne”, sem conhecimento pedagógico, as crianças tiveram a sensibilidade para perceber que ajudá-lo a fazer era muito mais gratificante para ele e para todos que fazer por ele. Estou curiosa para saber o resultado, no post seguinte colocarei uma foto.



Em função dos preparativos (os pais organizam comes e bebes para o grupo que chega do desfile faminto) não sobrou tempo para trabalhar no post que queria colocar essa semana, cujo tema fala sobre os caminhos que escolhemos e como os vivenciamos. Assim o deixarei para a próxima semana e hoje coloco o link para uma entrevista com o Mestre Pablo Pineda, o primeiro europeu com SD a ter um curso superior, publicada no jornal espanhol El Pais. O texto est
á em espanhol, mas acredito que vocês não terão dificuldade para entendê-lo. Pablo é para mim o melhor exemplo de que a inclusão funciona, mesmo quando a maioria acredita ( e muitas vezes torce) no contrário. Em tempos de luta pelo fim da segregação, acredito que essa entrevista tem muito a ver com o que temos discutido nos últimos dias, sem inclusão escolar a sociedade nunca estará preparada para aceitar e viver as diferenças.



  
“El rostro y el discurso de Pablo Pineda, el único diplomado universitario con síndrome de Down en España, removió, desde nuestra portada, a una sociedad que pone etiquetas y cercena las posibilidades de las personas con discapacidad.”

 Cuando nació, hace 29 años, a sus padres les dijeron que nunca podría aprender, excepto lo más sencillo. Hoy es diplomado en Magisterio y pronto se licenciará en Psicopedagogía por la Universidad de Málaga. Y ha empezado a trabajar en el área de bienestar social del Ayuntamiento de esa ciudad, que es la suya. Ciertamente, Pablo Pineda es la única persona con síndrome de Down, en toda Europa, que ha llegado tan lejos; una excepción, casi un milagro. Tal vez una esperanza para cierto número de padres que, angustiados, se preguntan qué porvenir les espera a sus hijos que, como Pablo, han nacido con un fallo genético. En esta entrevista, Pablo envía un mensaje a sus iguales, y a los padres de esos niños, a los profesores y a la sociedad entera. Sabe lo que dice: ha convertido su difícil vida, marcada por una categoría (...), en una experiencia singular a base de esfuerzo, de aguante, de buscar los caminos más idóneos; en un transcurrir lleno de satisfacciones conseguidas a pulso y una a una. La verdad es que si Pablo Pineda es una excepción, él no quiere serlo; no quiere estar solo, ni que le señalen con el dedo. Y si no para de hacer entrevistas, de salir por televisión, es porque todo lo hace para ayudar al colectivo del que se ha convertido en una bandera.

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6 de nov de 2013

International Nystagmus Awareness Day


O post de hoje é um pouco diferente, pois não falarei de alguma experiência própria que tenhamos vivido com Adam, hoje falo sobre o nistagmo, uma doença relacionada à visão e que tem  atingido um grande número de pessoas com SD. A escolha do tema se deu em função de que hoje, 06 de novembro, é o primeiro Dia Internacional da Conscientização do Nistagmo.

Segundo Dr. Renato  Cocchi e Dra. Roberta Branchesi, dois médicos italianos, autores de um estudo divulgado no "Congresso Sobre o Distúrbio Cognitivo em Idade Escolar", realizado em San Constanzo em 1989, a maior incidência de nistagmo em pessoas com SD pode estar relacionada com outros fatores comuns às pessoas trissômicas, tais como nascimento prematuro, peso inferior à idade gestacional e a ocorrência de estrabismo. Num universo de 432 crianças com SD, Cocchi e Banchesi observaram que 61,54 % apresentavam nistagmo conjuntamente com estrabismo.

Mas enfim, o que é o nistagmo?

O nistagmo é uma doença que provoca movimento involuntário e rápido de um ou de ambos os olhos. O olho (s) pode se mover de um lado para outro, para cima e para baixo, ou em um movimento circular. Nistagmo é muitas vezes acompanhado de problemas de visão, incluindo manchas. É comum que as pessoas com esta condição inclinem a cabeça para compensar a dificuldade de enxergar.

Causas comuns de nistagmo –

Nistagmo é causado por um funcionamento anormal da parte do cérebro ou do ouvido interno, que regula o movimento e posicionamento do olho. A condição pode ser congênita ou adquirida.

Síndrome Infantil de Nistagmo (em inglês INS)

Nistagmo congênito é chamado de síndrome infantil de nistagmo (INS), e pode ser uma condição genética herdada. INS normalmente aparece nas primeiras seis semanas a três meses de vida da criança. Esse tipo de nistagmo é geralmente leve e normalmente não é causado por um problema de saúde subjacente. Em casos raros, a doença ocular congênita pode causar INS.

Nistagmo adquirido -

O nistagmo adquirido (ou agudo) pode se desenvolver em qualquer fase da vida. É muitas vezes o resultado de uma lesão ou doença. Nistagmo adquirido geralmente é causado por eventos que afetam o labirinto, a parte do ouvido interno que ajuda você a sentir o movimento e posicionamento espacial.

O nistagmo adquirido pode ser causada por:

Derrame;
Certos medicamentos ou drogas, incluindo sedativos e medicamentos anticonvulsivantes, como a fenitoína;
Consumo excessivo de álcool;
Ferimento na cabeça ou trauma;
Doenças do olho;
Doenças do ouvido interno;
A deficiência de vitamina (especialmente vitamina B12 ou tiamina);
Doenças do cérebro (incluindo a esclerose múltipla ou tumores cerebrais);
Doenças do sistema nervoso central.

É nesse contexto que muitas de nossas crianças com T21 podem apresentar nistagmo adquirido, pois ele pode estar relacionado com alguma outra enfermidade bastante comum tais como a otite média, ou a tendência em ter carência de vitamina B12 ou ao uso de medicamentos controlados para tratar distúrbios comportamentais, etc.

Diagnóstico -

O nistagmo pode ser percebido pela simples observação, mas em alguns casos ele precisa ser investigado clinicamente por meio da prova calórica, que o desencadeia e que consiste em irrigar com água quente ou fria um dos meatos auditivos. A variação de temperatura assim produzida provoca a estimulação do nervo vestíbulo-coclear, o que produz nistagmo. A movimentação dos olhos pode então ser registrada pelo eletronistamógrafo, um aparelho que registra os movimentos oculares. Outro método não invasivo utilizado em testes para induzir o nistagmo rotatório são as cadeiras especiais que giram e balançam. Uma tomografia computadorizada ou uma ressonância magnética da cabeça podem ser necessárias para esclarecer as causas do nistagmo.

Tratamento do nistagmo -

O Tratamento para o nistagmo depende se a condição é congênita ou adquirida. Nistagmo congênito não há tratamento possível para a maioria dos casos, mas muito pode ser feito para melhorar a visão de quem tem esse problema. Pode-se recorrer à oclusão alternada dos olhos, uso de prismas, mudança dos óculos por lentes de contato etc., ou a medicamentos, segundo orientação médica. O tratamento para o nistagmo adquirido dependerá da sua causa. O nistagmo devido a medicamentos ou a infecções normalmente desaparece depois que a causa dele é afastada. Em casos de maior gravidade pode-se recorrer ao tratamento cirúrgico, com o objetivo de melhorar a acuidade visual do paciente.

Portanto, se seu filho apresenta problemas de visão e as medidas usadas para correção não têm sido efetivas, fale com o oftalmologista a respeito do nistagmo. Apesar de a maioria da bibliografia médica sobre assunto relatar que é um tipo de doença facilmente detectada, na prática sabe-se de muitos casos em que foram necessários anos de sofrimentos e frustrações das crianças e dos pais, até que se chegasse ao diagnóstico correto.

30 de out de 2013

Na diversidade, a oportunidade de mais e melhores aprendizagens



O post de hoje não tata de um assunto específico da vida do Adam, trata de um assunto que diz respeito a todas as pessoas, trata do mundo que queremos deixar a nossos filhos, independente do número de cromossomos que eles tenham. A cada dia mais e mais estudos revelam como é importante a diversidade na construção de uma sociedade saudável, como a diversidade interfere positivamente no ambiente escolar propiciando espírito cooperativo, eleva a autoestima e dá maior preparo para enfrentar os problemas na vida adulta. E é nessa perspectiva que uma pergunta se formula. Por que é tão difícil para um país jovem como o Brasil olhar as mudanças necessárias para se construir uma sociedade mais diversificada como desafios e não de obstáculos?

Nos últimos meses temos visto um grande debate sobre políticas de educação inclusiva no Brasil. Tudo isso porque o PNE (Projeto Nacional de Educação) está em  votação no Senado e nele os direitos das pessoas com deficiência, no que concerne à educação, poderão ser garantidos ou não. Vocês provavelmente também já devem ter visto nas redes sociais uma verdadeira batalha travada entre dois grupos, de um lado estão os  que defendem a matrícula na escola regular como um direito fundamental, e do outro os que apontam a falta de infraestrutura das escolas públicas, que seriam incapazes de atender alunos com deficiência. Até aí eu vejo o debate saudável, pois proporciona uma reflexão sobre os desafios que nós pais devemos enfrentar no que se refere à garantia da autonomia de nossos filhos, pois em nenhum momento podemos negar que o sistema de educação, tanto da rede pública quanto da rede privada, precisa de muita adequação para oferecer uma verdadeira inclusão, não só no Brasil, mas em muitos países cujo projeto de educação inclusiva iniciou na última década. Agora, o que me parece extremamente nocivo em toda essa “briga” é a percepção de que os interesses financeiros de algumas instituições est
ão prevalecendo em detrimento a uma sociedade mais diversificada, mais inclusiva.

A lei de inclusão é radical, dizem algumas vozes e então eu me pergunto, até quando estaremos nos preparando para incluir? Ontem mesmo a inclusive lançou um vídeo da atriz Rita Pokk (que é uma das protagonistas do filme Colegas), no qual ela relata como a escola, nos tempos em que ela estudava estava despreparada para receber alunos com deficiência intelectual. Será que tantos anos depois essa justificativa é digna de ser usada pelas escolas especiais e simpatizantes, como um argumento contra a inclusão? Até quando as crianças serão segregadas pela incompetência de nós professores em aprender outras formas de se comunicar? Muitos países ainda não tinham colocado na pauta de discussão o tema inclusão na época em que as primeiras crianças com SD foram matriculadas em escolas da rede regular de ensino brasileiras, entretanto hoje, depois de ratificar a convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência,  esses mesmos pa
íses estão muito mais avançados que nós, buscando resolver os desafios seguintes, investindo mais e mais nas estratégias educativas visando à melhoria da inclusão. Em contrapartida, nós que ratificamos a convenção em 2007 ainda estamos com o discursinho de que nas escolas especializada nossos filhos serão mais bem assistidos (e aí eu vejo o maior problema, não busco uma escola para que dê assistência ao meu filho, busco uma escola que lhe ensine). Se a escola regular ainda está defasada e não inclui, o melhor caminho é desistir da inclusão? Será que não está na hora de seguir em frente, assumir os desafios, e tornar esse processo efetivo? De que adianta aprovar uma lei que garante a universalização da educação, mas dá direito às escolas a escolherem quem merece e quem não merece ter acesso a ela?

Quando observo os meios que muitas instituições utilizam para que a lei que garante o acesso de TODAS as crianças ao ensino regular não seja aprovada, fazendo campanhas mentirosas e apelativas, como é o caso de muitas APAEs, fico pensando que por trás disso tudo existe muito mais que uma preocupação pela qualidade do ensino, seja na escola regular ou especializada. Foi revoltante ver imagens de crianças com SD, imagens que foram feitas justamente para promover a inclusão social, serem usadas junto a uma campanha mentirosa de que o governo pretende com essa lei fechar as APAEs. E o mais triste disso tudo foi ver que muitas pessoas, que se dizem revoltadas com a discriminação e se dizem favoráveis a inclusão, usarem ou se deixarem usar por essa campanha falaciosa para fazer campanha político-partidária.

Mas o que diz a redação da Meta 4 do PNE?

“Universalizar, para a população de 4 (quatro) a 17 (dezessete) anos, o atendimento escolar aos estudantes com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação na rede regular de ensino.” E no item “a” das estratégias: “ as matrículas dos estudantes da educação regular da rede pública que recebam atendimento educacional especializado complementar e suplementar, sem prejuízo do cômputo dessas matrículas na educação básica regular;” (grifo meu)

Como se pode ver, a lei não contempla o fechamento das APAEs, estas seriam, juntamente com outras instituições que hoje oferecem educação especial , as responsáveis pelo atendimento educacional especializado complementar e suplementar. Então eu me pergunto, por que essa  preocupação tão grande com a redação original da Meta 4, a ponto de utilizar-se de falácias para angariar simpatizantes?  Elas deixarão de receber a verba para educação regular,sim,  mas receberão verba per capita para prestar atendimento complementar à escola, oferecendo profissionais nas áreas de fonoaudiologia, fisioterapia, TO, psicopedagogia e demais áreas necessárias para auxiliar na construção da aprendizagem. Ações assim já acontecem em muitas APAEs e está dando certo, como por exemplo a APAE de SP que há muito tempo deixou de funcionar como escola e presta um excelente trabalho de intervenção precoce. Quem sabe excelência é a palavrinha mágica que explicaria o porquê de tanto alvoroço, se a matrícula nas escolas especiais deverá ser no contra turno da escola regular e se a verba repassada será calculada sobre cada matrícula, isso significa que ou a Instituição presta um serviço de excelência e com isso atrai usuários, ou suas instituições realmente deixarão de receber verba para funcionar. Mas então eu pergunto, não é isso que 
nós pais queremos? Que uma instituição que atende nossos filhos, e recebe dinheiro do governo para isso, tenha a clientela deficiência ou não, preste serviço de excelência? 

Um outro argumento de pais e professores contrários 
à  inclusão “radical”, como dizem, é o de que deverá existir as duas possibilidades e são os pais que devem avaliar se seu filho tem capacidade de estudar em uma escola regular ou não. Será mesmo? Será que frequentar uma escola regular é um direito dos pais ou um direito das crianças? E será mesmo que eu sou capaz de avaliar a capacidade intelectual e cognitiva do meu filho antes mesmo de dar-lhe oportunidade para aprender? Para sorte e felicidade do Adam, eu que mesmo tendo trabalhado com alunos com deficiência intelectual na rede regular de ensino brasileira e tendo lido dezenas de livros sobre os processos cognitivos de pessoas com SD não me sinto apta a diagnosticá-lo, nem ele, nem a ninguém e acredito que muitos dos pais e professores que assim decidem também não.

Infelizmente essa campanha falaciosa atingiu seu objetivo, pelo menos até aqui, e conseguiu que o texto original da Meta 4 não fosse aprovado pelo senado. Agora  um novo texto, proposto pela Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania (CCJ) do Senado Federal, senador Vital do Rêgo (PMDB-PB), poderá substituir o anterior.

A nova proposta não traz muitas mudanças, mas inclui uma palavra que pode mudar totalmente o rumo da 
história inclusiva do Brasil. “Meta 4: universalizar, para a população de 4 a 17 anos, com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação, o acesso à educação básica, assegurando-lhes o atendimento educacional especializado, preferencialmente na rede regular de ensino (...)". O texto foi sugerido pelas entidades em conjunto com o Ministério da Educação (MEC).  (grifo meu)

E com essa  palavra preferencialmente voltamos anos no processo de inclusão no Brasil, e com essa única palavra o Brasil vai na contramão do que se tem feito em muitos países que mudaram suas legislações básicas para contemplar o que assumiram junto a ONU, é com essa palavra que percebemos como o poder e os interesses de uma minoria ainda se sobrepõem aos interesses de uma sociedade mais igualitária, mais diversificada, mais inclusiva.

Para Claudia Gabrois, membro da Comissão de Direitos Humanos e Assistência Judiciária (CDHAJ) da Ordem dos Advogados do Brasil no Rio de Janeiro (OAB-RJ),com essa nova redação "Voltam questões como a triagem de quem pode e quem não pode estar na escola comum, enquanto, na verdade, a educação é um direito inalienável, ou seja, não se pode dispor dele", argumenta.


Mesmo com todo esse movimento de inclusão, com as campanhas, com a valorização das pessoas com deficiência, do acesso crescente de pessoas com deficiência intelectual às universidades, com algumas leis que punem a negação de matrícula, muitas escolas ainda alegam falta de preparo ou estrutura para não matricular crianças com deficiência. Infelizmente a inclusão passa por mudanças de comportamento, por mudanças na maneira como eu vejo o mundo. Seria muito bonito e idílico se cada ser humano, que dê uma maneira ou outra é responsável para que a verdadeira inclusão aconteça mudasse por si próprio, por suas convicções. Mas essa não é a realidade, mudanças, não só no Brasil, como no mundo inteiro só começam a acontecer quando não existe outra possibilidade. Ter uma lei que nos dê garantia para lutar pelos direitos de nossos filhos é fundamental, no Brasil, aqui na Alemanha em qualquer lugar do mundo. E se de um lado eu respiro aliviada porque onde vivemos o processo de inclusão tem um caminho difícil, mas sem retrocesso, o mesmo não tenho visto acontecer no Brasil, e temo pelo futuro dos filhos de todas as pessoas maravilhosas que conheci depois que entrei nesse mundo e por todas as crianças comuns que mais uma vez correm o risco de não ter direito à diversidade.

“... A minha mãe jamais faria isso de me tirar de uma escola normal para por numa escola para deficiência, porque eu quero me interagir, não quero me isolar, eu quero seguir em frente, encarar a sociedade de frente”. Rita Pokk

23 de out de 2013

Um Novo Tempo!


Outro dia estava assistindo, no Programa Especial da TV Brasil, a uma entrevista com os pais da Fernanda Honorato, na qual eles relatavam como foi receber a notícia de que sua pequena, que acabara de nascer, tinha síndrome de Down. Eram os anos 80 e no Brasil quase nada se sabia sobre a síndrome, as poucas informações vinham de enciclopédias nas quais pessoas com SD eram ainda chamadas de mongoloides e vistas como seres desprovidos de qualquer capacidade intelectual. Quando leio ou assisto a depoimentos assim penso em como somos privilegiados, Adam nasceu em um novo tempo, tempo em que apesar da necessidade de muita luta ainda, ter uma criança com SD não significa ter que batalhar para obter informações sobre seu desenvolvimento, para ter médicos que saibam das particularidades de sua condição genética, de uma sociedade que pouco a pouco deixa de te ver como louco ou sonhador por querer que seu filho vá a uma escola, aprenda, tenha uma profissão, seja autônomo.
No passado a expectativa de vida de pessoas com SD era muito baixa, uma vez que pouco se sabia sobre a síndrome, doenças facilmente controladas e tratadas levavam as pessoas a viverem no máximo 20 anos. Tome-se, por exemplo, a disfunção da glândula da tireoide que pode causar o hipotireoidismo ou hipertireoidismo. Hoje se sabe que pessoas com SD tem uma predisposição para o desenvolvimento de uma disfunção da tireoide, portanto logo ao nascer já são feitos exames que detectam alguma irregularidade de forma precoce, iniciando-se a reposição hormonal antes que ela possa causar problemas graves de saúde. Vale ressaltar que o hipotireoidismo neonatal tende a gerar alterações no desenvolvimento cerebral determinando uma deficiência mental permanente, portanto, se pessoas com T21 já possuem certa deficiência intelectual, as que nasciam com disfunção tireoidiana e não eram tratadas ainda tinham seu quadro de deficiência mais avançado ainda. Além disso, a disfunção da tireoide tem como consequência outras complicações de saúde, as quais em função da hipotonia muscular pessoas com SD têm uma maior tendência de desenvolver, tais como a constipação, o sobrepeso, a fatiga, complicações que aliadas a possíveis problemas cardíacos, também bastante comuns às pessoas com trissomia 21, resultavam nessa expectativa de vida tão baixa.
A partir da metade do século passado essa expectativa aumentou consideravelmente devido aos progressos na área da saúde principalmente da cirurgia cardíaca que era a principal causa de óbitos. O aumento da sobrevida e do entendimento das potencialidades das pessoas com síndrome de Down levou à elaboração de diferentes programas educacionais, com vistas à escolarização, ao futuro profissional, à autonomia e à qualidade de vida.
Mas os avanços científicos não param aí e a ciência mais e mais busca, por meio de estudos específicos e do rastreamento do DNA de pessoas com T21, descobrir tratamentos e a cura para certas doenças que atingem toda a população, como é o caso do Alzheimer, doença que afeta entre 24 e 37 milhões de pessoas em todo o mundo de acordo com a OMS (Organização Mundial de Saúde). Por existir um paralelo entre o mal de Alzheimer precoce e a SD, pesquisadores estão conseguindo financiamento para suas investigações científicas e alguns resultados promissores já começam a surgir, como é o caso da recente descoberta da proteína SNX27, cuja carência, observada em ratos com SD e posteriormente em pessoas com a síndrome, pode explicar as dificuldades cognitivas de pessoas com T21 e também a possível causa do Alzheimer na comunidade em geral. O próximo passo será a busca de substâncias que possam aumentar a produção de SNX27 no cérebro humano.
As doenças sanguíneas também têm sido alvo de pesquisas, pois ainda atingem um número bastante elevado de crianças de maneira geral e tende a ter um aumento na comunidade trissômica. A mais comum delas é a leucopenia (baixo número de glóbulos brancos) o que pode causar um sistema imunológico deficiente e uma maior ocorrência de infecções. Cerca de 1/3 da população com SD apresenta leucopenia, entretanto ainda não existem estudos profundos que expliquem por que. Em algumas crianças esse número melhora com o tempo, outras convivem com isso toda a vida e a única medida é fazer o controle com a ingestão de suplementos vitamínicos e esteroides para estimular a produção dos leucócitos.
Outra condição médica, cujas crianças com SD têm uma maior tendência a desenvolver, é a chamada leucemia transitória. Tem esse nome porque a leucemia é detectada em exames de sangue neonatais, mas desaparece sem tratamento em semanas ou meses. Estudos demonstram que 10% dos recém-nascidos com SD apresentam o quadro de leucemia transitória e desses o risco de desenvolver leucemia nos anos seguintes é maior, por isso o monitoramento e observações dos sintomas são muito importantes, bem como exames de sangue mais frequentes.
Na mesma tarde em que Adam nasceu recebemos a visita de uma pesquisadora do Instituo de medicinal nucelar da Universidade de Oxford (UK) que nos convidou a participar de um estudo. O objeto da pesquisa cientifica é analisar o sangue de 400 recém-nascidos com SD e monitorar o sangue desses bebês nos primeiros cinco anos de vida com o intuito de: a) identificar os que apresentam leucemia transitória; b) observar e monitorar o sangue das crianças que apresentam leucemia transitória com o objetivo de encontrar características comuns que fazem com que algumas venham a desenvolver mais tarde leucemia e outras não; c) buscar descobrir por que as crianças com SD reagem melhor a tratamentos com quimioterapia e tem um índice de cura bastante alto, com o intuito de melhorar a eficácia nos tratamentos para a população em geral. O objetivo final será encontrar um tratamento preventivo, desenvolvendo também testes que possam detectar precocemente o surgimento da leucemia a ser implantado como um exame de rotina em todas as maternidades do País. Vale salientar que as crianças que não apresentam leucemia transitória continuam sendo monitoradas nos primeiros cinco anos, com uma frequência de um exame anual, já as que demonstram esse quadro terão um acompanhamento mais frequente com o intuito de detectar uma possível alteração o mais precocemente possível.
Felizmente nosso pequeno não apresentou quadro de leucemia transitória ao nascer. Isso diminui consideravelmente os riscos de ele vir a desenvolver leucemia antes dos cinco anos, assim ele continua no programa até completar cinco anos, mas o envio de amostras de sangue é anual. Isso também nos da certa tranquilidade, pois qualquer pequena alteração sanguínea, seja qual for, será detectada precocemente.
Acredito que os estudos não param por aí e mais e mais nossos pequenos poderão disfrutar de uma vida saudável e plena como todas as pessoas que tem bons hábitos e uma alimentação saudável. Aliás, a boa alimentação ainda é a chave para uma boa saúde, não importando o número de cromossomos que a pessoa carregue.  Frutas, verduras, fibras integrais, muita água e pouca gordura e alimentos industrializados é o segredo para manter o sistema imunológico de qualquer um em alta.
E por falar em alimentação, abaixo coloco uma lista de alimentos que ajudam a manter o sistema imunológico em dia. Ela foi elaborada pela Drª. Jocelem Salgado, Profª. Titular de Vida Saudável da ESALQ/USP/Campus Piracicaba.
Os alimentos que mantém o sistema imunológico em dia
Um indivíduo bem nutrido, que se alimenta de frutas, verduras, legumes e grãos está muito mais bem preparado para enfrentar gripes, infecções e outras doenças do que um indivíduo mal nutrido, cujo cardápio é rico em alimentos gordurosos, processados e com excesso de açúcar. Isto porque as vitaminas e minerais que potencializam as nossas defesas orgânicas estão presentes em grande quantidade nas frutas, grãos e hortaliças em geral.

As principais vitaminas e minerais que atuam fortalecendo nosso sistema imunológico são as vitaminas A, C, E e ácido fólico e os minerais zinco e selênio. A seguir mostraremos quais são as principais funções imunológicas de cada um desses nutrientes e em quais alimentos são mais encontrados.
Vitamina A - Essa vitamina apresenta um papel muito importante na manutenção da integridade das membranas mucosas. Por isso, a sua deficiência no nosso organismo provoca uma redução do número de linfócitos T circulantes, aumentando a probabilidade de infecções bacterianas, virais ou parasitárias. Os alimentos considerados ricos nessa vitamina são: cenoura, abóbora, fígado, batata doce, damasco seco, brócolis, melão.

Vitamina C - Essa vitamina antioxidante estimula a resistência às infecções através da atividade imunológica de leucócitos. Ela aumenta a produção dessas células de defesa, que tem efeito direto sobre bactérias e vírus, elevando a resistência a infecções. Acerola, frutas cítricas (limão, laranja, lima), kiwi, caju, tomates e vegetais folhosos crus são fontes excelentes. Morangos, repolho e pimentão verde são boas fontes. Mas não se esqueça: a vitamina C é facilmente destruída pela luz e pelo calor. Um suco de laranja com acerolas, por exemplo, deve ser consumido imediatamente após preparo para que não haja grande perda da vitamina C.
Vitamina E - Essa vitamina tem a capacidade de interagir com as vitaminas A e C e com o mineral selênio, agindo como antioxidante. Sua função primordial é proteger as membranas celulares contra substâncias tóxicas, radiação e os temerosos radicais livres que são liberados em qualquer reação química do organismo e podem causar sérios danos às estruturas das células, detonando o processo de envelhecimento e desencadeamento de algumas formas de carcinogênese. Alimentos ricos em vitamina E são o germe de trigo (fonte mais importante), óleos de soja, arroz, algodão, milho e girassol, amêndoas, nozes, castanha do Pará, gema, vegetais folhosos e legumes.
Ácido fólico - Essa vitamina é essencial para a formação dos leucócitos (glóbulos brancos) na medula óssea. Alimentos ricos em ácido fólico são fígado, feijões e vegetais folhosos verde escuros (brócolis, couve, espinafre).
Zinco - Esse mineral atua na reparação dos tecidos e na cicatrização de ferimentos. Uma deficiência de zinco resulta em diversas doenças imunológicas; a deficiência grave causa linfopenia (grande diminuição do número de linfócitos). Fontes alimentares importantes de zinco são as carnes, peixes (incluindo ostras e crustáceos), aves e leite. Cereais integrais, feijões e nozes são também boas fontes.
Selênio - Assim como a vitamina E, esse mineral possui grande capacidade antioxidante, ou seja, neutraliza a ação dos radicais livres (formados devido à ação dos raios solares, poluição, fumaça de cigarro, entre outros) no nosso corpo, retardando o processo de envelhecimento e evitando o desencadeamento de algumas formas de câncer. Castanha do Pará, alimentos marinhos, fígado, carne e aves são os alimentos mais ricos em selênio.

Veja agora alguns dos alimentos que apresentam propriedades benéficas para seu sistema imunológico.

Iogurte e leite fermentado - Também conhecidos como probióticos eles possuem microrganismos vivos que recuperam a flora intestinal e fortalecem o sistema imunológico.


Alho - Excelente agente antibacteriano, além de possuir substâncias que previnem o câncer gástrico e doenças cardiovasculares. 
Cogumelo Shitake - Esse cogumelo possui lentinan, uma substância que aumenta a produção das células de defesa do organismo.
Acerola - Fruta riquíssima em vitamina C (30 a 50 vezes mais que a laranja). Essa vitamina age na reconstituição dos leucócitos em períodos de queda de resistência. 

Gengibre - Excelente alimento que ajuda no fortalecimento do sistema imunológico.