9 de mai de 2012

Nascemos sabendo comer?


No post de hoje vou falar sobre alguns detalhes referentes aos primeiros dias da alimentação de um bebê que necessita cuidados especiais. Adam tem feito muitos progressos nas últimas semanas e isso merece um “Viva!” , já que seus dois primeiros meses de vida foram bastante difíceis.

Durante toda a gestação tive medo de não poder amamentar. Sempre foi um sonho, mas lembrava de que minha mãe contava não ter tido leite suficiente quando teve a mim e a meus irmãos. Li muito a respeito e em todos os sites e revistas isso de não ter leite era lenda, toda mulher tem leite o suficiente, é um processo natural, diziam eles, tanto do bebê como da mãe, e com isso me despreocupei.

Mas será que o processo é assim tão natural, tão fácil como nos dizem? Será que todos nós nascemos sabendo comer? Quando Adam nasceu descobri que nem sempre é assim, nos primeiros dias ele não sabia ou não queria sugar. Eu havia lido que uma vez um bebê comece esse processo com a mamadeira dificilmente pegará  o peito e por isso relutei, entretanto pela falta de alimento ele começou a ficar desidratado e já no terceiro dia tive que começar a retirar o meu leite com uma máquina e alimentá-lo com a mamadeira. A partir do quinto dia ele começou a aprender a sugar e quando pensei que tudo entrava no seu ritmo descobri que não tinha leite suficiente para suprir sua necessidade diária de leite. Foi com uma frustração enorme que comecei a complementar com leite de fórmula.

Ao contrário do que passa com muitos bebês com T21, Adam tinha bastante força ao sugar e já nos primeiros dias notei que ele fazia um ruído estranho quando mamava, tossindo frequentemente, como se estivesse se afogando. Aqui na Inglaterra quando você ganha um bebê, você recebe a visita de um especialista em saúde (health visitor) que acompanha você e a criança nas primeiras semanas. Achei esse serviço muito interessante, já que nessa época um bebê não tem nenhuma imunização e quanto menos contato com o mundo externo (principalmente em postos de saúde e emergências de hospitais) melhor.

Comentei com a nossa Health Visitor que achava estranhos os ruídos que Adam fazia ao mamar e ela me disse que isso era normal. Alguns dias depois ele começou com os sintomas de um resfriado leve, mas seguido de febre. Comentamos outra vez com ela que nos orientou a observar seu apetite, desde que ele se alimente bem, não há nada para se preocupar, disse. Dois dias depois Adam se recusou a mamar e quando forcei ele vomitou. Levamos ao hospital e ele apresentava um quadro grave de pneumonia, cuja origem era a presença de leite nos pulmões. O som estranho e a consequente tosse eram porque ele estava aspirando leite cada vez que mamava. Foram 10 dias de internação, sete deles tomando antibiótico e sem se alimentar. A partir do sétimo dia ele começou a receber o leite através de uma sonda, pois os médicos precisavam avaliar a origem do problema antes que ele voltasse a aspirar leite.

Muitos recém-nascidos com síndrome de Down alimentam-se tão bem como outros bebês, mas existem alguns que apresentam pequenas dificuldades, principalmente nas primeiras semanas de vida. Cabe aqui ressaltar que outro grupo de crianças que pode apresentar as mesmas complicações são o de bebês prematuros.

Os problemas mais comuns são:


  • bebê dorme logo após começar a mamar e, portanto, não recebe leite o suficiente;
  • bebê pode ter uma sugada débil;
  • A coordenação entre sugar, respirar e engolir ainda não está totalmente desenvolvida então o
  • bebê fica cansado mais facilmente e corre o risco de aspirar leite.



Em função dessa característica é muito importante que um bebê prematuro ou com síndrome de Down receba ainda no hospital uma avalição de uma fonoaudióloga, principalmente se ele não mama exclusivamente no peito, pois tomar cuidado ao dar a mamadeira e ajudar a criança a amadurecer o processo de deglutição é algo fácil de fazer e totalmente vital para evitar futuras complicações.

Infelizmente Adam teve essa avaliação um pouco tarde, no segundo dia de internação, após a visita de uma “swallowing therapist” (fonoaudióloga especializada em deglutição) lhe foi detectado uma descoordenação entre sugar, respirar e engolir. O tratamento? Muito simples, trocamos o bico da mamadeira por um especial em que a quantidade de leite era menor e ajudamos Adam a coordenar  sua mamada retirando o bico de sua boca a cada duas, três sugadas, esperando ele  engolir, respirar e depois dando a mamadeira de novo. Durante esse treinamento ele continuou se alimentando basicamente por sonda, para evitar que o leite fosse uma vez mais para seus pulmões. Como os bebês nessa fase aprendem muito rápido, 15 dias após iniciado o “treinamento” Adam já havia aprendido o processo, retiramos a sonda e nunca mais ele teve problema.

Já fiz muitas críticas ao sistema de saúde pública da Inglaterra, mas aqui vale a pena observar que se o Chelsea & Westminster hospital deixou a desejar quanto aos procedimentos após o nascimento do Adam, o atendimento recebido no Ealing hospital for excelente. A equipe médica atuou com competência, passando-nos segurança, as enfermeiras foram atenciosas e profissionais e as instalações foram de primeira (como o Adam era um bebê sem nenhuma imunização, ele ficou sozinho numa suíte). Por outro lado, é inevitável deixar de pensar em como seria se houvéssemos sido orientados ainda no hospital ou se Adam tivesse sido atendido por uma Health Visitor especializada em atender crianças com SD e atenta para os possíveis problemas relacionados com a alimentação ainda nos primeiros dias de vida.

Hoje quando vejo Adam tão independente para comer e beber (recentemente ele começou a comer e a tomar agua sozinho, beber líquidos de um copo normal e já sabe sugar um canudinho) penso que muitos dos problemas de saúde que nossas crianças enfrentam vêm da falta de orientação é até conhecimento da equipe de saúde que nos atende. Por isso é muito importante ler e ficar atento, nem sempre temos a sorte de encontrar pessoal especializado ou pelo menos sensibilizado a investigar e aprender novos procedimentos. Ter um bebê com síndrome de Down não significa ter que passar mais tempo no hospital que em casa, como sugerem muitos sites e livros que falam sobre a síndrome, mas requer um maior conhecimento de como seu organismo funciona e de que mecanismos de prevenção são necessários para proporcionar uma melhor qualidade de vida. Como já disse em outros posts, é o eterno exercício da observação, avaliação e busca de conhecimento. Se isso faz bem para a saúde de nossas crianças, faz ainda um bem maior a nossa alma, afinal, a sensação de conquista é diária e isso alimenta nosso ânimo.

Pode nao ser bonito, mas que esse caninho mata minha fome, ah mata!

Eu ja como sozinho!