10 de mar de 2013

As mil faces da comunicação


Existem mil maneiras de se comunicar, a fala é apenas uma delas. Muitos me perguntam - Adam já fala? E quando respondo que ainda não, mas se comunica muito bem, eles olham com uma pergunta do tipo, mas como?

Sempre estamos nos comunicando, às vezes com intenção, às vezes não, e isso se   através das palavras, mas também dos gestos, das expressões faciais, na maneira como nos vestimos, por meio do choro, e por aí vai. Aliás, o choro é a nossa primeira forma de comunicação e como é difícil para os pais identificarem esse código nos primeiros dias, não é? Principalmente para as mamães e papais de primeira viagem, que sufoco. Entretanto bastam alguns dias e já conseguimos saber se nosso bebê sente fome, dor, sono ou simplesmente quer um colinho e assim a cada dia mais e mais códigos de comunicação se estabelecem até que se iniciam as primeiras palavras.

O processo de comunicação com crianças com SD transcorre da mesma maneira, entretanto em função de algumas características físicas e cognitivas elas necessitam de um maior tempo para o desenvolvimento da fala e da linguagem, ou seja, o caminho é o mesmo, porém mais longo. Essas características podem incluir acumulação de fluidos no ouvido, otites frequentes, deficiência auditiva, baixo tono muscular na face e na boca e deficiência de aprendizagem. Vale a pena salientar que quando se fala em maior predisposição não significa que cada criança apresenta as mesmas dificuldades, algumas possuem algumas e de maneira superficial, outras de maneira avançada, assim a idade em que uma criança pode iniciar seu processo de fala varia muito.  Por isso é muito importante que nossas crianças tenham o acompanhamento de um fonoaudiólogo desde muito pequenos, pois já nos primeiros meses de vida é possível trabalhar a musculatura da língua e da boca, auxiliando no processo da tonificação muscular e consequentemente no processo da fala.

Mas o fato de crianças com T21 necessitarem mais tempo para articular as palavras não significa que elas precisem de muito mais tempo para entendê-las. Estudos demonstram que muitas crianças a partir de um ano de idade já são capazes de entender e se comunicar com uma palavra, entretanto seu aparelho fonador na maioria das vezes ainda não esta pronto para isso. E como podemos ajudá-las? Acostume-se à prática do olho no olho quando se comunica com elas, use frases mais curtas e menos complexas, incentive outros processos de comunicação recorrendo ao auxilio de imagens, seja de desenhos, de fotos, das próprias letras e das palavras e  linguagem de sinais. O conjunto desses aspectos é defendido e chamado pela comunidade norte americana de fonoaudiólogos de comunicação total. Segundo Libby Kummin, uma das defensoras do processo e autora do livro Early Communication skills for Children with Down Syndrome, a comunicação total não deve em hipótese alguma substituir a fala, ela deve ser trabalhada junta, pois quando você fala ao fazer um sinal ou mostrar uma imagem, além de auxiliar na compreensão você está dando modelos orais à criança. 

No Brasil a maioria dos fonoaudiólogos é contra o uso de sinais, eles dizem que isso pode dificultar o processo de aquisição da fala. A explicação é de que uma vez as crianças sejam compreendidas ao apontar para um objeto, elas não se esforçam para falar.  O que vejo um pouco falho nesse argumento, é que o processo de linguagem de sinais não se consiste em apontar para um objeto, mas sim reproduzir um código específico para o que elas querem falar. Essa mensagem pode ser concreta ou abstrata, quando a criança pede “mais”, ou diz que está “frio” , por exemplo,  ela não possui elementos concretos para apontar, nesse momento ela se utiliza de um gesto que foi estabelecido dentro do código de sinais para exprimir o que sente.

Entretanto, acredito que o ponto mais favorável da linguagem de sinais diz respeito ao aumento da autoestima dessas crianças. Se elas percebem que não conseguem se comunicar, pois os sons que produzem não são compreensíveis, muitas vezes tendem a se calar e o processo da fala pode tardar muitos anos para se desenvolver, além de resultar em problemas de dicção permanentes. Por outro lado se ao emitir sons e sinais ela se sente compreendida, isso a incentivara a se comunicar cada vez mais, a produzir sons e como acontece com qualquer grupo muscular, os músculos da boca e da face se desenvolvem o que melhora a dicção das palavras. Segundo estudo publicado por Kummin, crianças que se utilizam de sinais antes da fala tem um vocabulário 30 % maior das que não se utilizaram de sinais.

Apesar dessas evidências, o fato de haver controvérsias na comunidade de terapeutas me deu certo receio a trabalhar sinais com Adam, afinal quando a gente é marinheiro de primeira viagem muitas dúvidas e angústias nos acompanham, sempre há os serás, os poréns e os senões, principalmente quando se trata da saúde e do desenvolvimento dos nossos filhos.

Essa incerteza se dissipou por completo quando conheci Alexandra, uma menina de dois anos e meio com SD que frequentava um grupo de apoio a pais de crianças com deficiência. Loirinha de olhos azuis, filha de mãe polonesa e pai russo, assim como Adam crescia com três idiomas e não parecia ter dificuldade com isso, pois se comunicava muito bem com a mãe, com outras crianças e com o grupo de monitoras, emitia sons e usava consequentemente a linguagem dos sinais, que mais tarde vim saber era o Makaton.

O Makaton é a linguagem dos sinais utilizada no Reino Unido e foi desenvolvida no final da década de 70 para trabalhar com adultos surdos cognitivamente deficientes. Na década de 80 foi modificado para ser utilizado com crianças e adultos com dificuldades severas de comunicação (incluindo indivíduos que podiam ouvir), e foi usado em muitas escolas em toda a Grã- Bretanha, a fim de estimular a comunicação e linguagem. A linguagem de sinais Makaton também e usada em muitas cidades da Inglaterra nas pré-escolas para ajudar as crianças a se comunicarem, uma vez que em função da grande imigração, muitas delas entram na escola sem saber falar inglês.

Depois de conhecer a Alexandra e outras crianças que utilizavam a linguagem dos sinais me senti segura em começar com o Adam. Fiz alguns cursos oferecidos aos pais pelo programa de intervenção precoce do Reino Unido e também nos auxiliamos de alguns Cds que trabalham musica e sinais. Num primeiro momento pode parecer difícil, afinal dentre tantas coisas a fazer, não e fácil aprender sinais para cada coisa que falamos, entretanto o que fizemos foi iniciar pelos sinais de atividades diárias, tais como, comer, dormir, beber, brincar, cantar, alguns animais, alguns brinquedos, que fazem parte da rotina de bebes e depois pouco a pouco fomos acrescentando mais e mais sinais. 


 O resultado tem sido excelente, Adam está cada vez mais independente, podendo manifestar suas vontades e isso faz com que ele a cada dia reproduza mais sons, e tenha vontade de se comunicar. E isso tem dado uma satisfação enorme, pois percebemos que nosso pequeno entende muito mais que supomos e a cada gesto novo, a cada sorriso de satisfação que ele nos brinda quando percebe que entendemos o que ele quer dizer nos serve de bussola, orientando nossos próximos passos. A saúde da família agradece. 




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3 comentários:

  1. Adoro o seu blog, Deisy! Me identifico bastante com você. Também estou lendo este livro e sou bem entusiasta da comunicação total. Tens toda razão quando dizes que as fonos do Brasil não recomendam os sinais... mas eu acredito que vale a pena sim :) Como o Adam está lindo!!!!! Ainda bem que ele está bem longe, se não ia encher de mordida.

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    1. Que bom Carol, gosto muito do seu blog tambem :). E muito legal poder trocar ideias com quem passa pelas mesmas experiencias que a gente,nao eh. A vejo como uma companheira de caminho :) Ah e a pequena Alice tambem tem sorte, pq com certeza ia dar umas mordidas nela tbem he he :)

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  2. Este comentário foi removido pelo autor.

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