“Tudo vale a pena se a alma não e
pequena”
Fernando
Pessoa
Nasci numa pequena cidade do sul do
Brasil, meu marido numa pequena cidade no norte da Alemanha, 35 anos depois nos
encontramos numa bonita e alegre cidade no do nordeste da Espanha, Barcelona e
de lá partimos juntos para grande e fascinante Londres. Em Londres decidimos
que era hora de formamos uma família e foi quando eu engravidei do Adam.
Em
função de minha idade, além dos testes
tradicionais - exame de sangue e exame de translucência nucal, eles também me ofereceram a amniocentesis para ver o “risco”
de ter um bebê com SD e declinamos desde o primeiro momento. Não queríamos
correr o risco de um aborto espontâneo simplesmente por curiosidade, pois caso
o teste desse positivo para a SD não faríamos nada para interromper a gravidez
(vale salientar que na Inglaterra o aborto é permitido e muito comum quando se
detecta que o bebê tem T21).
Nos
primeiros dias de gravidez (quando ainda não sabíamos) tive um sonho no qual
meu filho tinha SD. Nessa
madrugada acordei meu marido, lhe contei o meu sonho e ficamos conversando até
de manhã. Naquele dia fomos trabalhar com o sentimento tranquilo de que se
fomos escolhidos para termos um filho com SD esta também nos parecia uma linda
historia a ser vivida.
A
ideia de ter um filho com SD me acompanhou até o dia em que recebi o teste de sangue no qual demonstrava que o meu risco
de ter um bebê com SD era de 1:1500 (mais baixo
que o normal para minha idade na época) e o exame de translucência nucal
não apontou nenhuma anomalia fetal. Nesse dia guardei o sonho no inconsciente e
curti minha gravidez de maneira tranquila e sem contratempos até o fim.
Então
numa linda manha de janeiro, duas semanas antes do previsto, Adam chegou e após
alguns minutos fomos informados de que ele possivelmente tinha SD. Nesse
momento meu marido e eu trocamos um olhar de cumplicidade, afinal de certa
forma já estávamos preparados para isso e o fato de ter síndrome de Down em
nada maculou nossa alegria de tê-lo em nossos braços, era o nosso filho, com aqueles
olhinhos puxados e assustados que nos teria como pais, como amigos, como
confidentes, como protetores, como porto seguro para toda sua vida. Se pensamos
que o amávamos durante os últimos nove meses, foi somente nessa hora que
pudemos perceber o verdadeiro significado do amor.
Entretanto
passados as primeiras horas nas quais a gente se concentrou na felicidade que
sentíamos por sermos pais daquele ser tão pequeno, começaram a chegar as
preocupações pela sua saúde e pela sua vida. Meu marido ainda no primeiro dia
foi para casa e passou toda a noite na internet lendo sobre a SD e o que
encontrou não foi nada alentador e lhe causou muita insegurança e medo de
perder nosso bebê. Problemas relacionados a uma infinidade de doenças, baixa
qualidade de vida e baixa estimativa de vida, além de textos preconceituosos
foram os dados que mais apareceram nos resultados de busca em idiomas
diferentes, alemão, inglês e espanhol. Insegurança e medo que ele bravamente
conseguiu esconder de mim nos primeiros dias, já que eu vivia outro drama,
queria muito amamentar, mas meu bebê não pegava no peito e eu não via na equipe do hospital um empenho para
que meu sonho fosse concretizado, desde o primeiro dia me ofereceram leite de fórmula
e foi com muito pesar que tive que ceder pois o pediatra me trouxe um diagnóstico
de desidratação o que me assustou muito. Chorei compulsivamente nesse dia e
senti na pele como os hospitais não estão preparados para receber uma criança
com SD, mesmo em países considerados desenvolvidos e referência no tema.
Passados
os primeiros dias e com o apoio da família fomos pouco a pouco nos
tranquilizando e encontrando aqui e ali textos mais alentadores na internet e
livros excelentes que nos foram enviados por amigos e familiares. Também a cada exame que Adam fazia e recebia o
resultado negativo ( o de coração era nosso maior medo e deu negativo em todos os 3 exames diferentes que ele fez)
fazia com que nosso sentido de guarda fosse relaxando e pudéssemos dormir
tranquilos entre uma mamada e outra.
Saber
da trissonomia somente após o nascimento a meu ver tem suas vantagens, pois os
medos e angústias que você passa quando recebe o diagnóstico são mais fáceis de
superar quando você está com teu bebê nos braços. Entretanto o desconhecimento
da síndrome e a falta de informações fidedignas podem transformar essas
primeiras semanas em uma experiência bastante difícil.
Espero
nesse espaço poder contar algumas historias de nossas vidas, com o intuito de não
só mostrar que uma criança com SD é como todas as outras, mas também informar.
Acredito que para nos pais o principal desafio é perceber que nosso filho é único
e que a SD e uma condição que ele possui, mas não o resume como ser humano.
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| Minha primeira foto de famila ! |
