Um, dois, feijão com arroz

Vira e mexe o tema alimentação de crianças com SD aparece nas listas de discussão, não só do Brasil como também da Inglaterra, dos Estados Unidos e da Alemanha. Alimentos indicados, alimentos proibidos, suplementos e uma infinidade de orientações surgem aqui e ali, às vezes por parte de médicos e nutricionistas, às vezes por pais que vivenciam isso no dia-a-dia. Mas por que nossas crianças precisam de uma alimentação diferente perguntamo-nos, e então uma serie de particularidades referentes ao funcionamento do sistema digestivo de nossas crianças PODEM surgir como explicação: constipação crônica, resultante do baixo tono do tecido muscular do intestino grosso e também uma maior extensão do intestino grosso¹, dificuldade enzimática na conversão do betacaroteno em vitamina A, menor nível de serotonina, zinco e selênio, tendências à obesidade e por aí vai.

Mas porque eu destaquei a palavra podem? Por que cada organismo reage de maneira diferente à existência de um cromossomo extra e em função dessas características que nem sempre estão presentes em todas as crianças, muitas vezes, vejo orientações muito restritas proibindo a ingestão de determinados alimentos antes mesmo de se perceber se eles realmente são prejudiciais à saúde dos nossos filhos. Sem querer desconsiderar o conhecimento e a experiência de ninguém eu tenho uma visão um pouco diferente de tudo isso.

Sempre fui muito preocupada em ter uma alimentação saudável, bastante ingestão de frutas e legumes, pouca carne vermelha (apesar de gostar muito), farinhas e grãos integrais, preferência a assados e grelhados a fritos e baixo consumo de comida industrializada. Durante a gravidez do Adam procurei respeitar a risca esses princípios, uma vez que li que os hábitos alimentares das mamães gestantes são passados aos filhos quando ainda estão na barriga. E hoje, quase dois anos depois de que meu pequeno começou a ingerir alimentos sólidos, posso dizer que nenhum conhecimento adquirido nessa fase foi inviável pelo fato de ele ter nascido com síndrome de Down.

Quando leio orientações tão restritas à alimentação de pessoas com T21 sinto que muitos pais e profissionais tratam nossos filhos como se fossem produtos de uma serie - a dos que tem um cromossomo a mais - e se esquecem de que outros fatores, tais como os comportamentais, os transmitidos geneticamente pelos pais e os de personalidade compõem os hábitos alimentares de um indivíduo. Generalizar que todas as crianças com SD não gostam de beber agua, têm constipação, possuem necessidade extra de vitaminas e suplementos alimentares e não podem comer determinados alimentos com base a um modelo único, é esquecer-se do indivíduo em detrimento da síndrome.

Mas voltando as tantas leituras que fiz antes do nascimento do meu pequeno lembro-me de uma que levei a risca e vejo que deu resultado. A orientação diz respeito aos alimentos industrializados, mesmo os que são especiais para crianças. Quando um bebê começa a inserir alimentos sólidos, por volta dos cinco, seis meses de vida sua única experiência degustativa é o leite, cujo sabor é suave, levemente adocicado. Se você, ao iniciar a sua alimentação, lhe fornece produtos industrializados, que possuem aromatizantes artificiais (e consequentemente mais fortes) dificilmente ele será uma criança que goste de frutas e legumes naturais, cujo sabor é bastante sem graça se comparado com o que ele está acostumado a ingerir nos copos de iogurte e nas bolachas recheadas, por exemplo. Além, claro da serie de aditivos que esses alimentos possuem que não fazem bem a nenhum organismo, quanto mais ao de uma criança.

Outro aspecto diz respeito à agua, muitos pais começam a dar chá adoçado com açúcar, mel ou leite de coco quando a criança é ainda bebê, e depois não entendem porque quando ela fica um pouco maior não gosta de beber agua. – Não te preocupe mamãe, já li em fóruns, crianças com SD não gostam de beber agua, é normal, o médico falou!  E por aí vai a tal generalização, com essa ideia de que pelo fato de possuir um cromossomo a mais eles são seres totalmente isolados dos costumes familiares, começam a dar agua de coco industrializada, sucos artificias e refrigerantes e depois associam os problemas digestivos e a possível obesidade a sua condição genética.

Mas e como encontrar o equilíbrio em uma alimentação saudável sem pecar pelo excesso ou pela restrição? A resposta esta na palavra OBSERVAÇÃO. Não foi assim que os grandes filósofos chegaram a tantas respostas? Observando a natureza? Pois vamos observar a natureza de nosso bebê, tomando nota de tudo o que ele come e como seu organismo reage e com isso ter critérios para elaborar sua dieta com base a sua realidade, não na realidade de um grupo. Essa orientação nos foi repassada pela primeira nutricionista do Adam e hoje posso dizer que foi um dos melhores conselhos que recebi desde que ele nasceu. Observá-lo. O resultado, podemos ver no dia-a-dia, Adam come absolutamente todos os tipos de alimentos e prefere agua a sucos, seu intestino sempre funcionou direitinho, os exames de sangue até agora não têm apresentado nenhuma carência de minerais ou vitamínicas, seu sistema imunológico é bastante bom, ele raramente pega um resfriado, mesmo com o último inverno rigoroso da Alemanha e seu peso e estatura estão dentro do padrão para a idade, 88 cm e 13 quilos. Se ele manterá seu gosto eclético no futuro ou virá a desenvolver alguns problemas digestivos, não sabemos, mas quem sabe? Pelo menos demos a ele a oportunidade de conhecer uma infinidade de sabores e conhecer como funciona o seu próprio organismo, além de respeitá-lo  como indivíduo e como ser único que ele é e sempre será. 

Passos da observação -

Quando nossos bebês iniciam a fase dos sólidos somos orientados a dar um alimento de cada vez, por três dias seguidos e observar uma possível reação alérgica. Esse foi o momento que ampliei meus critérios de observação anotando como seu organismo reagia a aquele alimento, se prendia ou soltava o intestino, se o deixava agitado ou tranquilo, se lhe causava alguma reação na pele, etc. Após os dois primeiros meses começamos a misturar dois ou três tipos de alimentos e nesse momento a observação passa a ser mais criteriosa, pois às vezes um alimento não causa nenhuma reação quando ingerido sozinho, mas sim quando acompanhado de outro. Além disso, é importante fazer uma leitura do contexto, pois uma agitação, uma constipação ou erupções na pele podem advir de outros fatores que não necessariamente da comida, como a toma de algum medicamento, um resfriado ou mesmo o nascimento dos dentes. Por isso é importante anotar durante bastante tempo e observar qualquer mudança na rotina da criança. Ao final de seis meses pude ter um panorama bastante claro de que alimentos devem ter a ingesta restrita a apenas uma vez por semana, que alimentos devem ser combinados com a intenção de neutralizar os efeitos laxativos ou constipativos, quais lhe causam agitação ou apatia. Além disso, realizamos controle sanguíneo de seis em seis meses e com isso estamos preparados para possíveis mudanças nos seus hábitos alimentares.

           Acho que começarei pela abóbora!!!!

Ta gostosa ...

Não nego que sou brasileiro, adoro feijão, arroz e carne moída!

Gosto muito de suco, mas água ainda e o meu líquido favorito !

Depois dessa comida maravilhosa que a mamãe prepara pra mim, da pra não ser feliz??????

Ser diferente é normal!

Hoje o dia foi de festa, mais um dia Internacional da Síndrome de Down se passou e dentre tantas festividades e comemorações tivemos como acontece desde o ano passado, a conferência anual da ONU, que nesse ano teve como tema o direito ao trabalho. Nosso querido Breno Viola (judoca e ator) foi o principal palestrante, mostrando que o Brasil, apesar das tantas dificuldades que ainda põe às pessoas com SD, está no caminho certo. Muitos questionam o dia, ou perguntam para que serve comemorar a síndrome de Down?

Apesar da luta diária pelo respeito da sociedade, é no dia 21 de março que as necessidades e conquistas de tantos portadores da síndrome (só no Brasil estima-se em 300.000) fiquem em evidencia no mundo inteiro. Nesses mais de dois anos pertencendo a essa grande família Down tenho sentido que o maior empecilho de quem nasce com um cromossomo a mais não são as possíveis complicações de saúde que este poderá desenvolver, para isso contamos com os avanços da medicina que vem desenvolvendo tratamentos e medicamentos que conseguem prevenir e tratar as enfermidades, elevando a qualidade de vida de 20 anos, como foi no passado, para 60. O que mais dificulta a vida das pessoas com trissonomia 21 é o preconceito, a discriminação, o não respeitar, o não acreditar, o olhar de pena.

Infelizmente muitas crianças sofrem esse tipo de preconceito ainda em casa, com a família, quando por não acreditarem que seus filhos são capazes os tratam como inválidos e dependentes a vida inteira e não lhes dão a oportunidade de decidir seu próprio caminho. Quando o mundo inteiro fala da síndrome, mostra conquistas, mostra a autonomia de tanta gente, muitos pais passam a ver seus filhos de maneira diferente, muitos futuros papais recebem a notícia de que seu filho terá síndrome de down de maneira mais tranquila, menos traumática, muitas pessoas passam a olhar a síndrome e as pessoas portadoras dela com admiração pelas tantas lutas e conquistas e essa mudança de olhar só tem benefícios a trazer não só às pessoas com trissonomia 21, mas principalmente a toda sociedade.

Um exemplo foi o depoimento de um empresário norte americano do ramo de farmácias, entrevistado durante o congresso em NY. A rede hoje tem 100 pessoas com SD em seu quadro de colaboradores “...não é caridade – diz ele, comparei 400 mil horas de trabalho e percebi que a produtividade é a mesma dos demais trabalhadores, mas ele são mais atentos e fazem o trabalho de forma mais segura”. O Brasil também tem feito seus progressos, acredito que assim como os Estados Unidos o número de jovens que têm oportunidade de cursar uma universidade e entrar para o mercado de trabalho é bastante maior se comparado com muitos países europeus que estão começando seu processo de inclusão nas escolas ou a oferta de trabalho ainda é bastante restrita. 

Depoimentos como esse podem abrir muitas portas no futuro e garantir mais e mais espaço no mercado de trabalho a todos esses jovens (incluindo meu pequeno Adam), afinal o que todos nos queremos é que a sociedade perceba que ser diferente é normal.

http://g1.globo.com/jornal-nacional/noticia/2013/03/onu-discute-direito-ao-trabalho-de-pessoas-com-sindrome-de-down.html

http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/1250432-pessoas-com-down-buscam-autonomia-e-atingem-sucesso-profissional.shtml

eu ainda nao caminho, mas ja luto pelo que quero (o laptop da mamae que esta em cima da mesa)!

As mil faces da comunicação

Existem mil maneiras de se comunicar, a fala é apenas uma delas. Muitos me perguntam - Adam já fala? E quando respondo que ainda não, mas se comunica muito bem, eles olham com uma pergunta do tipo, mas como?

Sempre estamos nos comunicando, às vezes com intenção, às vezes não, e isso se  dá através das palavras, mas também dos gestos, das expressões faciais, na maneira como nos vestimos, por meio do choro, e por aí vai. Aliás, o choro é a nossa primeira forma de comunicação e como é difícil para os pais identificarem esse código nos primeiros dias, não é? Principalmente para as mamães e papais de primeira viagem, que sufoco. Entretanto bastam alguns dias e já conseguimos saber se nosso bebê sente fome, dor, sono ou simplesmente quer um colinho e assim a cada dia mais e mais códigos de comunicação se estabelecem até que se iniciam as primeiras palavras.

O processo de comunicação com crianças com SD transcorre da mesma maneira, entretanto em função de algumas características físicas e cognitivas elas necessitam de um maior tempo para o desenvolvimento da fala e da linguagem, ou seja, o caminho é o mesmo, porém mais longo. Essas características podem incluir acumulação de fluidos no ouvido, otites frequentes, deficiência auditiva, baixo tono muscular na face e na boca e deficiência de aprendizagem. Vale a pena salientar que quando se fala em maior predisposição não significa que cada criança apresenta as mesmas dificuldades, algumas possuem algumas e de maneira superficial, outras de maneira avançada, assim a idade em que uma criança pode iniciar seu processo de fala varia muito.  Por isso é muito importante que nossas crianças tenham o acompanhamento de um fonoaudiólogo desde muito pequenos, pois já nos primeiros meses de vida é possível trabalhar a musculatura da língua e da boca, auxiliando no processo da tonificação muscular e consequentemente no processo da fala.

Mas o fato de crianças com T21 necessitarem mais tempo para articular as palavras não significa que elas precisem de muito mais tempo para entendê-las. Estudos demonstram que muitas crianças a partir de um ano de idade já são capazes de entender e se comunicar com uma palavra, entretanto seu aparelho fonador na maioria das vezes ainda não esta pronto para isso. E como podemos ajudá-las? Acostume-se à prática do olho no olho quando se comunica com elas, use frases mais curtas e menos complexas, incentive outros processos de comunicação recorrendo ao auxilio de imagens, seja de desenhos, de fotos, das próprias letras e das palavras e  linguagem de sinais. O conjunto desses aspectos é defendido e chamado pela comunidade norte americana de fonoaudiólogos de comunicação total. Segundo Libby Kummin, uma das defensoras do processo e autora do livro Early Communication skills for Children with Down Syndrome, a comunicação total não deve em hipótese alguma substituir a fala, ela deve ser trabalhada junta, pois quando você fala ao fazer um sinal ou mostrar uma imagem, além de auxiliar na compreensão você está dando modelos orais à criança. 

No Brasil a maioria dos fonoaudiólogos é contra o uso de sinais, eles dizem que isso pode dificultar o processo de aquisição da fala. A explicação é de que uma vez as crianças sejam compreendidas ao apontar para um objeto, elas não se esforçam para falar.  O que vejo um pouco falho nesse argumento, é que o processo de linguagem de sinais não se consiste em apontar para um objeto, mas sim reproduzir um código específico para o que elas querem falar. Essa mensagem pode ser concreta ou abstrata, quando a criança pede “mais”, ou diz que está “frio” , por exemplo,  ela não possui elementos concretos para apontar, nesse momento ela se utiliza de um gesto que foi estabelecido dentro do código de sinais para exprimir o que sente.

Entretanto, acredito que o ponto mais favorável da linguagem de sinais diz respeito ao aumento da autoestima dessas crianças. Se elas percebem que não conseguem se comunicar, pois os sons que produzem não são compreensíveis, muitas vezes tendem a se calar e o processo da fala pode tardar muitos anos para se desenvolver, além de resultar em problemas de dicção permanentes. Por outro lado se ao emitir sons e sinais ela se sente compreendida, isso a incentivara a se comunicar cada vez mais, a produzir sons e como acontece com qualquer grupo muscular, os músculos da boca e da face se desenvolvem o que melhora a dicção das palavras. Segundo estudo publicado por Kummin, crianças que se utilizam de sinais antes da fala tem um vocabulário 30 % maior das que não se utilizaram de sinais.

Apesar dessas evidências, o fato de haver controvérsias na comunidade de terapeutas me deu certo receio a trabalhar sinais com Adam, afinal quando a gente é marinheiro de primeira viagem muitas dúvidas e angústias nos acompanham, sempre há os serás, os poréns e os senões, principalmente quando se trata da saúde e do desenvolvimento dos nossos filhos.

Essa incerteza se dissipou por completo quando conheci Alexandra, uma menina de dois anos e meio com SD que frequentava um grupo de apoio a pais de crianças com deficiência. Loirinha de olhos azuis, filha de mãe polonesa e pai russo, assim como Adam crescia com três idiomas e não parecia ter dificuldade com isso, pois se comunicava muito bem com a mãe, com outras crianças e com o grupo de monitoras, emitia sons e usava consequentemente a linguagem dos sinais, que mais tarde vim saber era o Makaton.

O Makaton é a linguagem dos sinais utilizada no Reino Unido e foi desenvolvida no final da década de 70 para trabalhar com adultos surdos cognitivamente deficientes. Na década de 80 foi modificado para ser utilizado com crianças e adultos com dificuldades severas de comunicação (incluindo indivíduos que podiam ouvir), e foi usado em muitas escolas em toda a Grã- Bretanha, a fim de estimular a comunicação e linguagem. A linguagem de sinais Makaton também e usada em muitas cidades da Inglaterra nas pré-escolas para ajudar as crianças a se comunicarem, uma vez que em função da grande imigração, muitas delas entram na escola sem saber falar inglês.

Depois de conhecer a Alexandra e outras crianças que utilizavam a linguagem dos sinais me senti segura em começar com o Adam. Fiz alguns cursos oferecidos aos pais pelo programa de intervenção precoce do Reino Unido e também nos auxiliamos de alguns Cds que trabalham musica e sinais. Num primeiro momento pode parecer difícil, afinal dentre tantas coisas a fazer, não e fácil aprender sinais para cada coisa que falamos, entretanto o que fizemos foi iniciar pelos sinais de atividades diárias, tais como, comer, dormir, beber, brincar, cantar, alguns animais, alguns brinquedos, que fazem parte da rotina de bebes e depois pouco a pouco fomos acrescentando mais e mais sinais. 

 O resultado tem sido excelente, Adam está cada vez mais independente, podendo manifestar suas vontades e isso faz com que ele a cada dia reproduza mais sons, e tenha vontade de se comunicar. E isso tem dado uma satisfação enorme, pois percebemos que nosso pequeno entende muito mais que supomos e a cada gesto novo, a cada sorriso de satisfação que ele nos brinda quando percebe que entendemos o que ele quer dizer nos serve de bussola, orientando nossos próximos passos. A saúde da família agradece. 

vermelho

mais

o quê?

amarelo

sei

verde

Por trás dessa lente também bate um coração

Na última consulta de rotina ao oftalmologista saímos do consultório com uma receita de óculos para Adam, o diagnóstico hipermetropia e astigmatismo. Apesar do grau não ser muito alto e a médica nos dizer que normalmente o astigmatismo e a hipermetropia não aumentam, tendem a estagnar e a última até reduzir, claro que num primeiro momento ficamos preocupados, principalmente pela imagem que se formou na minha cabeça, Adam usando óculos de lentes grossas e armação pesada, que nos impossibilitaria de ver aqueles olhos amendoados e expressivos os quais nos brinda com um sorriso lindo a cada dia.

E como sempre acontece, só depois de pertencermos a um grupo é que notamos a existência de seus membros. Ao sair do consultório fui surpreendida por um número enorme de crianças usando óculos, de várias cores e tamanhos. Ao pesquisar pela internet, vi que hoje em dia a tecnologia está muito avançada e mais e mais óculos são oferecidos em modelos e tamanhos condizentes aos rostinhos tão pequenos de nossas crianças. Aquela imagem dos óculos grossos e pesados era algo guardado no meu inconsciente, imagem dos tempos de infância e de adolescência, quando usar óculos só deixou de ser algo penoso ao termos o Herbert Viana como companheiro . Hoje em dia podemos ainda encontrar óculos adequados aos nossos pequenos com SD, pois a anatomia facial deles é diferente, nariz menor, orelhas mais baixas, aspectos que podem tornar os ósculos desconfortáveis e encontrarem mais resistência de serem usados.

Mas deixando o lado estético de lado, pelas minhas “andanças” na internet, percebi que a sociedade dá menos atenção que deveria aos aspectos relacionados à visão das crianças. Hoje em dia conquistamos o direito de ter o teste do pezinho realizado em todos os hospitais do País, mas o “teste do olhinho”, no qual se pode detectar doenças congênitas, como a catarata, glaucomas e outras enfermidades que podem levar à  cegueira, ainda não é padrão na maioria dos hospitais. Muitas vezes eles até fazem exames, mas estes são superficiais e incompletos. Segundo dados da Organização Mundial de Saúde ao redor de 19 milhões de crianças são deficientes visuais. Dessas, 12 milhões possuem deficiência relacionada a erros refrativos que podem ser facilmente diagnosticados e corrigidos. O problemático é que muitos pais só percebem que o filho necessita de ajuda para ver bem quando este está em idade escolar, o que para alguns pode ser tarde, pois há certos tratamentos que devem ser precoces, caso contrário poderá deixar sequelas para o resto da vida.

Nesse aspecto crianças que nascem com SD têm uma atenção maior, como elas possuem uma maior tendência a nascer com problemas visuais ou a desenvolvê-los ao longo de sua infância, muitos países seguem um padrão standard quanto ao tipo e periodicidade dos exames. Entre os problemas mais comuns estão a obstrução dos canais lacrimais (que se não curada até os dois anos de idade precisa de uma intervenção cirúrgica), a blefarite (  inflamação das pálpebras ), o estrabismo, a miopia, o astigmatismo e, às vezes, o nistagmo (movimento rápido dos olhos).

Felizmente Adam recebeu desde o nascimento atenção especializada, primeiramente um teste bastante completo que não detectou nenhuma doença congênita e a partir dos seis meses uma rotina de acompanhamento num intervalo também de seis meses. Nesse meio tempo tivemos a oportunidade de tratar por meio de massagens e limpeza adequada uma pequena obstrução no canal lacrimal que a partir dos 18 meses curou-se por completo. Não fosse a orientação médica, quem sabe uma pequena cirurgia tivesse que ser realizada. Agora, usando óculos, as visitas se consistirão em controle e manutenção dos óculos, bem como observação de como progride ou regride sua deficiência visual. Vale lembrar que por ele estar em uma fase de crescimento é muito importante que as lentes não tenham exatamente o grau da deficiência, pois o músculo deve continuar trabalhando.

Por isso é muito importante que seu filho receba atendimento especializado de um oftalmologista, de preferencia pediatra, mesmo que não possua Síndrome de Down. Exija que seus olhos sejam examinados, mais detalhadamente ao nascer, e depois pelo menos uma vez ao ano, pois Segundo a Sociedade Brasileira de Oftalmologia “a visão se desenvolve 90% durante os dois primeiros anos de vida. Portanto, é durante esta fase que a criança aprende a fixar, a movimentar os olhos de maneira conjunta, a perceber profundidade. Toda e qualquer alteração durante esta fase que não tenha sido corrigida pode acarretar prejuízos na visão para o resto da vida. Além disso, o desenvolvimento motor da criança durante o primeiro ano de vida é diretamente relacionado a sua capacidade visual. O que muitas vezes parece ser um atraso de desenvolvimento pode, na verdade, ser deficiência visual, facilmente diagnosticada e, na maioria das vezes, tratada. Os outros 10% do desenvolvimento visual ocorrem até 7-9 anos de idade.”

Além disso, observe o comportamento de seu filho, se ele apresenta um dos seguintes sintomas: dor de cabeça, cansaço, desinteresse e falta de concentração nas atividades de perto (às vezes até confundida com déficit de atenção), troca de letras, dificuldade em seguir uma linha de um texto e tendência a ver TV muito de perto, não deixe de procurar um oftalmologista, esses são os sintomas mais comuns para problemas relacionados à miopia, ao astigmatismo ou à hipermetropia e podem ser facilmente corrigidos com o uso de óculos.

Hoje finalmente os óculos do nosso pequeno ficaram prontos e se eu já havia ficado mais tranquila ao ver os modelos pela internet, depois que vi os do nosso menino meu coração relaxou por completo, os óculos são lindos, pequenos, lente fina, armação delicada e dá a meu pequeno um look intelectual maravilhoso. Agora a próxima tarefa será fazê-lo acostumar-se com os óculos, mas isso já são cenas de um próximo post.  

A vida e as suas etapas

Olá pessoal, depois de muuuito tempo consegui voltar. Foram tantas mudanças, cidade, país, idioma que para evitar atrasos no tecer da vida tive que deixar alguns prazeres de lado, entre eles o de escrever aqui. Decidi voltar hoje porque é uma data muito especial, nosso pequeno cumpre 2 aninhos. Começamos os preparativos para essa data tão significativa (afinal agora “ele” pagará seu assento nas viagens de trem e avião, rs ) ensinando-o com quantos dedinhos ele pode mostrar a sua idade. 

 - Quantos anos o Adam vai fazer? Essa foi a pergunta que mais fizemos nas últimas semanas e juntamente com a resposta mostrávamos o dedo indicador e médio, 2 anos ! Entretanto apesar de Adam comunicar-se mais e mais por meio de sinais ele parecia não entender a relação dos dedos com a pergunta que eu o fazia. Confesso que depois de uma semana de tentativa me senti um pouco frustrada, será que não estou motivando meu garoto o suficiente, será que deveria dedicar ainda mais tempo com atividades que desenvolvam seu cognitivo? Entretanto, apesar disso não desistimos (nunca o fazemos) e todos os dias repetíamos a pergunta e o sinal. Ontem, véspera do seu aniversário, eu repeti uma vez mais, já preparada para não receber resposta, quando de repente o Adam me mostrou dois dedinhos, só que o indicador e o polegar em vez do dedo médio. Nessa hora percebi que ele havia entendido desde o princípio o que eu lhe pedia, o que lhe faltou foi coordenação motora para usar o dedo médio juntamente com o indicador, e foi com grande alegria que percebi como ele, apesar de não ter sido compreendido por mim, conseguiu se virar sozinho e encontrou uma maneira de mostrar-me que havia entendido.

Depois de dois anos em um mundo cheio de surpresas, penso que um dos maiores desafios em ser mãe de uma criança com deficiência, e no meu caso mais especificamente com síndrome de Down, é o de encontrar o equilíbrio entre os momentos de estímulo e os momentos de pausa e reflexão. Às vezes me pego tão preocupada em fazer com que Adam se desenvolva, seja estimulado, não só nos aspectos físicos e de comunicação, como cognitivo também que me esqueço de que ele é uma criança única e vai ter seu tempo de aprender, às vezes quando pode, às vezes quando quer, como toda criança. Esse fato dos dedinhos e também um e-mail da lista do yahoo da qual faço parte no qual um pai disse que não espera que sua filha seja uma super down, mas sim feliz e plena, me fizeram  repensar muitos dos meus propósitos desde que Adam nasceu. Não estaria eu querendo transformar meu menino num super down? Não estaria exigindo demasiado, pensando que ele deveria conseguir mais, em função de tanta estimulação? Não estaria eu esquecendo o Adam indivíduo, em detrimento do Adam coletivo (dentro dos pares com SD)?

Sempre acreditei que a vida é um eterno aprendizado e nunca aprendi e revi tantos conceitos como nos últimos anos. Certezas, atitudes, reações, opiniões, julgamentos, tudo isso vai e vem e cada vez que voltam trazem uma pequena particularidade que eu não havia percebido ou entendido antes. Se os primeiros dois anos do Adam meus esforços foram em descobrir que tipo de mãe eu queria ser para meu filho, vejo que agora com Adam entrando no seu terceiro ano de vida minha tarefa será descobrir o que meu filho é, afinal ele já sabe dizer-me quando gosta ou não de algo e a cada dia noto que, mais do que qualquer um de nós, ele sabe muito bem o quer.

Parabéns meu filho, que Deus continue iluminando teu caminho. Papai e mamãe te amam.

“Se não houver frutos, valeu a beleza das flores... se não houver flores, valeu a sombra das folhas... se não houver folhas, valeu a intenção da semente”. Henfil

Nascemos sabendo comer?

No post de hoje vou falar sobre alguns detalhes referentes aos primeiros dias da alimentação de um bebê que necessita cuidados especiais. Adam tem feito muitos progressos nas últimas semanas e isso merece um “Viva!” , já que seus dois primeiros meses de vida foram bastante difíceis.

Durante toda a gestação tive medo de não poder amamentar. Sempre foi um sonho, mas lembrava de que minha mãe contava não ter tido leite suficiente quando teve a mim e a meus irmãos. Li muito a respeito e em todos os sites e revistas isso de não ter leite era lenda, toda mulher tem leite o suficiente, é um processo natural, diziam eles, tanto do bebê como da mãe, e com isso me despreocupei.

Mas será que o processo é assim tão natural, tão fácil como nos dizem? Será que todos nós nascemos sabendo comer? Quando Adam nasceu descobri que nem sempre é assim, nos primeiros dias ele não sabia ou não queria sugar. Eu havia lido que uma vez um bebê comece esse processo com a mamadeira dificilmente pegará  o peito e por isso relutei, entretanto pela falta de alimento ele começou a ficar desidratado e já no terceiro dia tive que começar a retirar o meu leite com uma máquina e alimentá-lo com a mamadeira. A partir do quinto dia ele começou a aprender a sugar e quando pensei que tudo entrava no seu ritmo descobri que não tinha leite suficiente para suprir sua necessidade diária de leite. Foi com uma frustração enorme que comecei a complementar com leite de fórmula.

Ao contrário do que passa com muitos bebês com T21, Adam tinha bastante força ao sugar e já nos primeiros dias notei que ele fazia um ruído estranho quando mamava, tossindo frequentemente, como se estivesse se afogando. Aqui na Inglaterra quando você ganha um bebê, você recebe a visita de um especialista em saúde (health visitor) que acompanha você e a criança nas primeiras semanas. Achei esse serviço muito interessante, já que nessa época um bebê não tem nenhuma imunização e quanto menos contato com o mundo externo (principalmente em postos de saúde e emergências de hospitais) melhor.

Comentei com a nossa Health Visitor que achava estranhos os ruídos que Adam fazia ao mamar e ela me disse que isso era normal. Alguns dias depois ele começou com os sintomas de um resfriado leve, mas seguido de febre. Comentamos outra vez com ela que nos orientou a observar seu apetite, desde que ele se alimente bem, não há nada para se preocupar, disse. Dois dias depois Adam se recusou a mamar e quando forcei ele vomitou. Levamos ao hospital e ele apresentava um quadro grave de pneumonia, cuja origem era a presença de leite nos pulmões. O som estranho e a consequente tosse eram porque ele estava aspirando leite cada vez que mamava. Foram 10 dias de internação, sete deles tomando antibiótico e sem se alimentar. A partir do sétimo dia ele começou a receber o leite através de uma sonda, pois os médicos precisavam avaliar a origem do problema antes que ele voltasse a aspirar leite.

Muitos recém-nascidos com síndrome de Down alimentam-se tão bem como outros bebês, mas existem alguns que apresentam pequenas dificuldades, principalmente nas primeiras semanas de vida. Cabe aqui ressaltar que outro grupo de crianças que pode apresentar as mesmas complicações são o de bebês prematuros.

Os problemas mais comuns são:

• O bebê dorme logo após começar a mamar e, portanto, não recebe leite o suficiente;

• O bebê pode ter uma sugada débil;

• A coordenação entre sugar, respirar e engolir ainda não está totalmente desenvolvida então o
bebê fica cansado mais facilmente e corre o risco de aspirar leite.

Em função dessa característica é muito importante que um bebê prematuro ou com síndrome de Down receba ainda no hospital uma avalição de uma fonoaudióloga, principalmente se ele não mama exclusivamente no peito, pois tomar cuidado ao dar a mamadeira e ajudar a criança a amadurecer o processo de deglutição é algo fácil de fazer e totalmente vital para evitar futuras complicações.

Infelizmente Adam teve essa avaliação um pouco tarde, no segundo dia de internação, após a visita de uma “swallowing therapist” (fonoaudióloga especializada em deglutição) lhe foi detectado uma descoordenação entre sugar, respirar e engolir. O tratamento? Muito simples, trocamos o bico da mamadeira por um especial em que a quantidade de leite era menor e ajudamos Adam a coordenar  sua mamada retirando o bico de sua boca a cada duas, três sugadas, esperando ele  engolir, respirar e depois dando a mamadeira de novo. Durante esse treinamento ele continuou se alimentando basicamente por sonda, para evitar que o leite fosse uma vez mais para seus pulmões. Como os bebês nessa fase aprendem muito rápido, 15 dias após iniciado o “treinamento” Adam já havia aprendido o processo, retiramos a sonda e nunca mais ele teve problema.

Já fiz muitas críticas ao sistema de saúde pública da Inglaterra, mas aqui vale a pena observar que se o Chelsea & Westminster hospital deixou a desejar quanto aos procedimentos após o nascimento do Adam, o atendimento recebido no Ealing hospital for excelente. A equipe médica atuou com competência, passando-nos segurança, as enfermeiras foram atenciosas e profissionais e as instalações foram de primeira (como o Adam era um bebê sem nenhuma imunização, ele ficou sozinho numa suíte). Por outro lado, é inevitável deixar de pensar em como seria se houvéssemos sido orientados ainda no hospital ou se Adam tivesse sido atendido por uma Health Visitor especializada em atender crianças com SD e atenta para os possíveis problemas relacionados com a alimentação ainda nos primeiros dias de vida.

Hoje quando vejo Adam tão independente para comer e beber (recentemente ele começou a comer e a tomar agua sozinho, beber líquidos de um copo normal e já sabe sugar um canudinho) penso que muitos dos problemas de saúde que nossas crianças enfrentam vêm da falta de orientação é até conhecimento da equipe de saúde que nos atende. Por isso é muito importante ler e ficar atento, nem sempre temos a sorte de encontrar pessoal especializado ou pelo menos sensibilizado a investigar e aprender novos procedimentos. Ter um bebê com síndrome de Down não significa ter que passar mais tempo no hospital que em casa, como sugerem muitos sites e livros que falam sobre a síndrome, mas requer um maior conhecimento de como seu organismo funciona e de que mecanismos de prevenção são necessários para proporcionar uma melhor qualidade de vida. Como já disse em outros posts, é o eterno exercício da observação, avaliação e busca de conhecimento. Se isso faz bem para a saúde de nossas crianças, faz ainda um bem maior a nossa alma, afinal, a sensação de conquista é diária e isso alimenta nosso ânimo.

Pode nao ser bonito, mas que esse caninho mata minha fome, ah mata!

Eu ja como sozinho!

Dia Internacional da Síndrome de Down

No dia de hoje o mundo inteiro comemorou o Dia Internacional da Síndrome de Down[i].  Apesar de a data ser celebrada há sete anos, essa foi a primeira vez em que ela foi oficializada pela ONU que a celebrou na sua sede em NY com a conferência “Construindo o nosso futuro”.

E qual é a importância de se comemorar esse dia? Imensa, afinal até pouco tempo quando se pensava em SD se falava em estatísticas: o número de crianças que nascem com a trissonomia 21, o número de doenças relacionadas à síndrome, o percentual de aborto provocado quando se tem o diagnostico precoce, a baixa expectativa de vida. Ações como as de hoje mostram muito mais, mostram nossos meninos, meninas, jovens e adultos superando essas dificuldades e participando de forma ativa na sociedade, trabalhando, estudando, entrando para a universidade, participando de campeonatos, dançando, publicando livros, estrelando filmes. Iniciativas como essas reúnem profissionais de todas as áreas discutindo mecanismos que visem melhorar a qualidade de vida de nossas crianças. Toda essa repercussão e esses programas que mostram jovens felizes e autônomos me fez lembrar o Davi, um aluno com SD que tive há quase 20 anos.

Um dia, o diretor da Escola onde eu trabalhava nos deu uma notícia: a partir da semana que vem vamos receber dois alunos com deficiência, um com Síndrome de Down e um aluno cego. Ok, dissemos, mas quando começa o curso de formação para trabalhar com esses alunos? Ah, disse ele, por hora não termos verbas para isso, vocês vão trabalhando conforme o feeling de vocês, nos erros e nos acertos e daqui a alguns anos quem sabe publicaremos um livro com a nossa experiência. O Secretário de Educação me pediu e eu não posso lhe negar esse pedido.

E foi assim que alguns meses depois de iniciado o ano letivo Davi, com 13 anos, começou a estudar no 5º ano. Perguntada, sua mãe explicou que eles moravam no interior, Davi frequentara a APAE onde havia sido alfabetizado. Quando chegamos aqui fui atrás de uma APAE, disse ela, porque eu preciso trabalhar e ele não pode ficar em casa sozinho, então uma vizinha comentou que aqui a Prefeitura aceita crianças “retardadas” em escola normal, como é mais perto que a APAE o matriculei aqui, fiquei surpresa que ele vai para o 5^o ano, pois ele é muito burro, mas a orientadora pedagógica disse que ele era muito grande para estar no primário.

Davi era um menino muito esperto, mesmo com o contexto familiar e da pouca estimulação na escola especial ele tinha conhecimento de terceira série. Comunicativo, educado, interessado, quando ele me dizia com os olhos baixos que não valia a pena explicar-lhe uma vez mais, porque ele era muito burro, eu sentia uma sensação de impotência por não poder ajudá-lo mais. Você não é burro Davi, você só não teve a oportunidade de aprender como os demais, dizia eu para tentar encorajá-lo a não desistir. Em pouco tempo a maioria da sala o aceitou bem e a turma desenvolveu um sentimento de proteção. Foi incrível a transformação da turma, eles se tornaram mais tranquilos, mais pacientes e colaborativos, procurando não conversar durante as explicações para poder ajudar ao colega.  Mas os conflitos existiam, principalmente na hora do recreio, quando as crianças das outras turmas riam dele chamando-o de “louquinho”, de “retardado” e por aí afora, nessa hora os colegas o defendiam e sempre havia uma briga.

Davi nunca teve estimulação precoce na vida, começou a andar com quatro anos e ainda tinha um andar inseguro, a língua era protusa o que fazia com que seu caderno sempre estivesse molhado, usava óculos pesados, de lentes e armações grossas o que lhe dava um olhar carregado, como se ele tivesse muito mais idade do que realmente tinha. Ele também tinha problemas auditivos, provavelmente pela falta de tratamento das recorrentes otites. Na hora da educação física ele não participava porque tinha problema de coração, ficava comendo salgadinhos enquanto os outros meninos se exercitavam, consequentemente ele era bastante gordo. Muitos pequenos do jardim tinham medo dele e às vezes eu notava que as outras crianças o discriminavam não pela SD em si, mas por sua aparência.

Hoje olhando para trás vejo que poderia ter ajudado mais a Davi, mas na época fiz o que podia, ainda era estudante do curso de Letras e tinha que compartir meu dia-a-dia com a universidade, a escola e uma bolsa de iniciação cientifica, portanto não tinha muito tempo. Mesmo assim lembro que li bastante sobre educação de crianças com necessidades especiais (na época era essa a terminologia usada, mas como estou há muitos anos fora do Brasil não sei se ela ainda esta em uso) e conversei com professores do curso de Pedagogia - Deficiência mental. Foi nessa época que ouvi pela primeira vez a expressão Mediação da Aprendizagem e tentei ser mediadora de Davi e do outro menino que era cego (esse não era meu aluno no curso regular) em horário oposto. Eu era a única professora ACT (não efetiva) na Escola, estava substituindo a professora de Português que pedira afastamento por problemas de saúde, mas era uma das únicas que tentava ajudar a esses meninos. Você faz isso por que não tem uma família para sustentar, diziam alguns professores que eram contra a inclusão, alegando falta de tempo. Às vezes penso que foi essa minha dedicação a esses garotos naquela época que me deu anos mais tarde o merecimento de receber Adam como filho, por ele poderei fazer tudo o que queria ter feito por aqueles meninos naquela época.  Infelizmente o ano letivo acabou e a professora efetiva voltou à Escola. Durante anos cada vez que via um garoto com SD pensava no Davi e me sentia um pouco culpada por não haver ajudado mais a ele, mas aos 19 anos a gente não tem as coisas tão claras e se deixa levar pelos acontecimentos da vida.

A Síndrome de Down não é uma doença e, portanto, não pode ser tratada, não tem “cura”, mas as complicações que vêm dela sim são tratáveis. Por isso fico muito feliz que a medicina vem nos últimos anos conseguindo avanços na intenção de melhorar a qualidade de vida das nossas crianças, não fosse por essas pesquisas e avanços científicos, talvez a estimativa de vida das pessoas com trissomia 21 ainda fosse a de 14 anos, como foi na primeira metade do século passado. Como mãe eu quero propiciar o melhor para meu filho, como faria caso ele não tivesse SD. Se um medicamento pode controlar o seu hipo ou hipertiroidismo eu vou usá-lo, se uma cirurgia cardíaca pode salvar-lhe a vida, ou em casos não tão graves, pode possibilitar que meu filho tenha uma vida ativa, praticando esportes, evitando também a obesidade eu vou propiciar a ele. Se mesmo com exercícios sua língua continua protusa e eu sei que algum aparelho pode ajudá-lo a corrigir isso (lembro-me da carinha de tristeza de Davi quando seus colegas o chamavam de babão), eu vou colocá-lo, se suas noites de sono são de má qualidade, por causa da adenoide ou de sua anatomia facial e eu sei que uma cirurgia poderá ajudá-lo a dormir melhor, eu vou providenciá-la. Se no futuro um medicamento possa melhorar seus aspectos cognitivos, sua memoria curta, sua facilidade de aprender eu vou oferecer a ele, pois até hoje não consigo esquecer a carinha de frustração e de sofrimento do Davi quando ele necessitava muito mais tempo para aprender o que as demais crianças conseguiam com muito pouco esforço.

E faço tudo isso não porque quero negar que meu filho tenha Síndrome de Down, por que quero “cura-lo”, por que não o aceito como ele é, faço porque quero que um dia Adam tenha o direito de andar com suas próprias pernas e, assim como fizemos seu pai e eu, possa escolher o seu futuro.

Por isso acredito que iniciativas como a do Dia Internacional da Síndrome de Down só vem acrescentar, mostrar as nossas crianças e jovens em um papel ativo, oferecer palestras que reúnem profissionais de várias áreas, intercambiar experiências e principalmente ajudar a combater o preconceito são apenas alguns dos pontos que fazem com que hoje em dia nossas crianças não sejam tratadas e ignoradas pela sociedade, como foi Davi. Gostaria de ter estado em Nova York participando das atividades, interagindo com tantos profissionais, conhecendo essa turminha que foi representar o Brasil lá.

Acredito que mesmo buscando o melhor para nossos filhos, não podemos nos desfazer do que somos e de como vemos a vida. Adam tem pouco mais de um ano, estou no inicio dessa caminhada, mas estou aberta ao aprendizado, pelos livros, com os outros pais e profissionais e com o dia-a-dia do meu filho. Comemoro a vida do meu garoto a cada dia e hoje, no dia 21, comemorei também a felicidade que vi na fala de cada pessoa com SD que teve um espaço para se expressar e de seus pais, claro, pois como mesmo disse Fernanda Honorato no programa da Xuxa, a integração começa em casa. Essa autonomia é o que sonho todos os dias para meu filho.

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[i] A data escolhida foi 21 de março (21 / 3) para representar a singularidade da triplicação (trissomia) do cromossomo 21 que causa esta ocorrência genética.