Nascemos sabendo comer?

No post de hoje vou falar sobre alguns detalhes referentes aos primeiros dias da alimentação de um bebê que necessita cuidados especiais. Adam tem feito muitos progressos nas últimas semanas e isso merece um “Viva!” , já que seus dois primeiros meses de vida foram bastante difíceis.

Durante toda a gestação tive medo de não poder amamentar. Sempre foi um sonho, mas lembrava de que minha mãe contava não ter tido leite suficiente quando teve a mim e a meus irmãos. Li muito a respeito e em todos os sites e revistas isso de não ter leite era lenda, toda mulher tem leite o suficiente, é um processo natural, diziam eles, tanto do bebê como da mãe, e com isso me despreocupei.

Mas será que o processo é assim tão natural, tão fácil como nos dizem? Será que todos nós nascemos sabendo comer? Quando Adam nasceu descobri que nem sempre é assim, nos primeiros dias ele não sabia ou não queria sugar. Eu havia lido que uma vez um bebê comece esse processo com a mamadeira dificilmente pegará  o peito e por isso relutei, entretanto pela falta de alimento ele começou a ficar desidratado e já no terceiro dia tive que começar a retirar o meu leite com uma máquina e alimentá-lo com a mamadeira. A partir do quinto dia ele começou a aprender a sugar e quando pensei que tudo entrava no seu ritmo descobri que não tinha leite suficiente para suprir sua necessidade diária de leite. Foi com uma frustração enorme que comecei a complementar com leite de fórmula.

Ao contrário do que passa com muitos bebês com T21, Adam tinha bastante força ao sugar e já nos primeiros dias notei que ele fazia um ruído estranho quando mamava, tossindo frequentemente, como se estivesse se afogando. Aqui na Inglaterra quando você ganha um bebê, você recebe a visita de um especialista em saúde (health visitor) que acompanha você e a criança nas primeiras semanas. Achei esse serviço muito interessante, já que nessa época um bebê não tem nenhuma imunização e quanto menos contato com o mundo externo (principalmente em postos de saúde e emergências de hospitais) melhor.

Comentei com a nossa Health Visitor que achava estranhos os ruídos que Adam fazia ao mamar e ela me disse que isso era normal. Alguns dias depois ele começou com os sintomas de um resfriado leve, mas seguido de febre. Comentamos outra vez com ela que nos orientou a observar seu apetite, desde que ele se alimente bem, não há nada para se preocupar, disse. Dois dias depois Adam se recusou a mamar e quando forcei ele vomitou. Levamos ao hospital e ele apresentava um quadro grave de pneumonia, cuja origem era a presença de leite nos pulmões. O som estranho e a consequente tosse eram porque ele estava aspirando leite cada vez que mamava. Foram 10 dias de internação, sete deles tomando antibiótico e sem se alimentar. A partir do sétimo dia ele começou a receber o leite através de uma sonda, pois os médicos precisavam avaliar a origem do problema antes que ele voltasse a aspirar leite.

Muitos recém-nascidos com síndrome de Down alimentam-se tão bem como outros bebês, mas existem alguns que apresentam pequenas dificuldades, principalmente nas primeiras semanas de vida. Cabe aqui ressaltar que outro grupo de crianças que pode apresentar as mesmas complicações são o de bebês prematuros.

Os problemas mais comuns são:

• O bebê dorme logo após começar a mamar e, portanto, não recebe leite o suficiente;

• O bebê pode ter uma sugada débil;

• A coordenação entre sugar, respirar e engolir ainda não está totalmente desenvolvida então o
bebê fica cansado mais facilmente e corre o risco de aspirar leite.

Em função dessa característica é muito importante que um bebê prematuro ou com síndrome de Down receba ainda no hospital uma avalição de uma fonoaudióloga, principalmente se ele não mama exclusivamente no peito, pois tomar cuidado ao dar a mamadeira e ajudar a criança a amadurecer o processo de deglutição é algo fácil de fazer e totalmente vital para evitar futuras complicações.

Infelizmente Adam teve essa avaliação um pouco tarde, no segundo dia de internação, após a visita de uma “swallowing therapist” (fonoaudióloga especializada em deglutição) lhe foi detectado uma descoordenação entre sugar, respirar e engolir. O tratamento? Muito simples, trocamos o bico da mamadeira por um especial em que a quantidade de leite era menor e ajudamos Adam a coordenar  sua mamada retirando o bico de sua boca a cada duas, três sugadas, esperando ele  engolir, respirar e depois dando a mamadeira de novo. Durante esse treinamento ele continuou se alimentando basicamente por sonda, para evitar que o leite fosse uma vez mais para seus pulmões. Como os bebês nessa fase aprendem muito rápido, 15 dias após iniciado o “treinamento” Adam já havia aprendido o processo, retiramos a sonda e nunca mais ele teve problema.

Já fiz muitas críticas ao sistema de saúde pública da Inglaterra, mas aqui vale a pena observar que se o Chelsea & Westminster hospital deixou a desejar quanto aos procedimentos após o nascimento do Adam, o atendimento recebido no Ealing hospital for excelente. A equipe médica atuou com competência, passando-nos segurança, as enfermeiras foram atenciosas e profissionais e as instalações foram de primeira (como o Adam era um bebê sem nenhuma imunização, ele ficou sozinho numa suíte). Por outro lado, é inevitável deixar de pensar em como seria se houvéssemos sido orientados ainda no hospital ou se Adam tivesse sido atendido por uma Health Visitor especializada em atender crianças com SD e atenta para os possíveis problemas relacionados com a alimentação ainda nos primeiros dias de vida.

Hoje quando vejo Adam tão independente para comer e beber (recentemente ele começou a comer e a tomar agua sozinho, beber líquidos de um copo normal e já sabe sugar um canudinho) penso que muitos dos problemas de saúde que nossas crianças enfrentam vêm da falta de orientação é até conhecimento da equipe de saúde que nos atende. Por isso é muito importante ler e ficar atento, nem sempre temos a sorte de encontrar pessoal especializado ou pelo menos sensibilizado a investigar e aprender novos procedimentos. Ter um bebê com síndrome de Down não significa ter que passar mais tempo no hospital que em casa, como sugerem muitos sites e livros que falam sobre a síndrome, mas requer um maior conhecimento de como seu organismo funciona e de que mecanismos de prevenção são necessários para proporcionar uma melhor qualidade de vida. Como já disse em outros posts, é o eterno exercício da observação, avaliação e busca de conhecimento. Se isso faz bem para a saúde de nossas crianças, faz ainda um bem maior a nossa alma, afinal, a sensação de conquista é diária e isso alimenta nosso ânimo.

Pode nao ser bonito, mas que esse caninho mata minha fome, ah mata!

Eu ja como sozinho!

Dia Internacional da Síndrome de Down

No dia de hoje o mundo inteiro comemorou o Dia Internacional da Síndrome de Down[i].  Apesar de a data ser celebrada há sete anos, essa foi a primeira vez em que ela foi oficializada pela ONU que a celebrou na sua sede em NY com a conferência “Construindo o nosso futuro”.

E qual é a importância de se comemorar esse dia? Imensa, afinal até pouco tempo quando se pensava em SD se falava em estatísticas: o número de crianças que nascem com a trissonomia 21, o número de doenças relacionadas à síndrome, o percentual de aborto provocado quando se tem o diagnostico precoce, a baixa expectativa de vida. Ações como as de hoje mostram muito mais, mostram nossos meninos, meninas, jovens e adultos superando essas dificuldades e participando de forma ativa na sociedade, trabalhando, estudando, entrando para a universidade, participando de campeonatos, dançando, publicando livros, estrelando filmes. Iniciativas como essas reúnem profissionais de todas as áreas discutindo mecanismos que visem melhorar a qualidade de vida de nossas crianças. Toda essa repercussão e esses programas que mostram jovens felizes e autônomos me fez lembrar o Davi, um aluno com SD que tive há quase 20 anos.

Um dia, o diretor da Escola onde eu trabalhava nos deu uma notícia: a partir da semana que vem vamos receber dois alunos com deficiência, um com Síndrome de Down e um aluno cego. Ok, dissemos, mas quando começa o curso de formação para trabalhar com esses alunos? Ah, disse ele, por hora não termos verbas para isso, vocês vão trabalhando conforme o feeling de vocês, nos erros e nos acertos e daqui a alguns anos quem sabe publicaremos um livro com a nossa experiência. O Secretário de Educação me pediu e eu não posso lhe negar esse pedido.

E foi assim que alguns meses depois de iniciado o ano letivo Davi, com 13 anos, começou a estudar no 5º ano. Perguntada, sua mãe explicou que eles moravam no interior, Davi frequentara a APAE onde havia sido alfabetizado. Quando chegamos aqui fui atrás de uma APAE, disse ela, porque eu preciso trabalhar e ele não pode ficar em casa sozinho, então uma vizinha comentou que aqui a Prefeitura aceita crianças “retardadas” em escola normal, como é mais perto que a APAE o matriculei aqui, fiquei surpresa que ele vai para o 5^o ano, pois ele é muito burro, mas a orientadora pedagógica disse que ele era muito grande para estar no primário.

Davi era um menino muito esperto, mesmo com o contexto familiar e da pouca estimulação na escola especial ele tinha conhecimento de terceira série. Comunicativo, educado, interessado, quando ele me dizia com os olhos baixos que não valia a pena explicar-lhe uma vez mais, porque ele era muito burro, eu sentia uma sensação de impotência por não poder ajudá-lo mais. Você não é burro Davi, você só não teve a oportunidade de aprender como os demais, dizia eu para tentar encorajá-lo a não desistir. Em pouco tempo a maioria da sala o aceitou bem e a turma desenvolveu um sentimento de proteção. Foi incrível a transformação da turma, eles se tornaram mais tranquilos, mais pacientes e colaborativos, procurando não conversar durante as explicações para poder ajudar ao colega.  Mas os conflitos existiam, principalmente na hora do recreio, quando as crianças das outras turmas riam dele chamando-o de “louquinho”, de “retardado” e por aí afora, nessa hora os colegas o defendiam e sempre havia uma briga.

Davi nunca teve estimulação precoce na vida, começou a andar com quatro anos e ainda tinha um andar inseguro, a língua era protusa o que fazia com que seu caderno sempre estivesse molhado, usava óculos pesados, de lentes e armações grossas o que lhe dava um olhar carregado, como se ele tivesse muito mais idade do que realmente tinha. Ele também tinha problemas auditivos, provavelmente pela falta de tratamento das recorrentes otites. Na hora da educação física ele não participava porque tinha problema de coração, ficava comendo salgadinhos enquanto os outros meninos se exercitavam, consequentemente ele era bastante gordo. Muitos pequenos do jardim tinham medo dele e às vezes eu notava que as outras crianças o discriminavam não pela SD em si, mas por sua aparência.

Hoje olhando para trás vejo que poderia ter ajudado mais a Davi, mas na época fiz o que podia, ainda era estudante do curso de Letras e tinha que compartir meu dia-a-dia com a universidade, a escola e uma bolsa de iniciação cientifica, portanto não tinha muito tempo. Mesmo assim lembro que li bastante sobre educação de crianças com necessidades especiais (na época era essa a terminologia usada, mas como estou há muitos anos fora do Brasil não sei se ela ainda esta em uso) e conversei com professores do curso de Pedagogia - Deficiência mental. Foi nessa época que ouvi pela primeira vez a expressão Mediação da Aprendizagem e tentei ser mediadora de Davi e do outro menino que era cego (esse não era meu aluno no curso regular) em horário oposto. Eu era a única professora ACT (não efetiva) na Escola, estava substituindo a professora de Português que pedira afastamento por problemas de saúde, mas era uma das únicas que tentava ajudar a esses meninos. Você faz isso por que não tem uma família para sustentar, diziam alguns professores que eram contra a inclusão, alegando falta de tempo. Às vezes penso que foi essa minha dedicação a esses garotos naquela época que me deu anos mais tarde o merecimento de receber Adam como filho, por ele poderei fazer tudo o que queria ter feito por aqueles meninos naquela época.  Infelizmente o ano letivo acabou e a professora efetiva voltou à Escola. Durante anos cada vez que via um garoto com SD pensava no Davi e me sentia um pouco culpada por não haver ajudado mais a ele, mas aos 19 anos a gente não tem as coisas tão claras e se deixa levar pelos acontecimentos da vida.

A Síndrome de Down não é uma doença e, portanto, não pode ser tratada, não tem “cura”, mas as complicações que vêm dela sim são tratáveis. Por isso fico muito feliz que a medicina vem nos últimos anos conseguindo avanços na intenção de melhorar a qualidade de vida das nossas crianças, não fosse por essas pesquisas e avanços científicos, talvez a estimativa de vida das pessoas com trissomia 21 ainda fosse a de 14 anos, como foi na primeira metade do século passado. Como mãe eu quero propiciar o melhor para meu filho, como faria caso ele não tivesse SD. Se um medicamento pode controlar o seu hipo ou hipertiroidismo eu vou usá-lo, se uma cirurgia cardíaca pode salvar-lhe a vida, ou em casos não tão graves, pode possibilitar que meu filho tenha uma vida ativa, praticando esportes, evitando também a obesidade eu vou propiciar a ele. Se mesmo com exercícios sua língua continua protusa e eu sei que algum aparelho pode ajudá-lo a corrigir isso (lembro-me da carinha de tristeza de Davi quando seus colegas o chamavam de babão), eu vou colocá-lo, se suas noites de sono são de má qualidade, por causa da adenoide ou de sua anatomia facial e eu sei que uma cirurgia poderá ajudá-lo a dormir melhor, eu vou providenciá-la. Se no futuro um medicamento possa melhorar seus aspectos cognitivos, sua memoria curta, sua facilidade de aprender eu vou oferecer a ele, pois até hoje não consigo esquecer a carinha de frustração e de sofrimento do Davi quando ele necessitava muito mais tempo para aprender o que as demais crianças conseguiam com muito pouco esforço.

E faço tudo isso não porque quero negar que meu filho tenha Síndrome de Down, por que quero “cura-lo”, por que não o aceito como ele é, faço porque quero que um dia Adam tenha o direito de andar com suas próprias pernas e, assim como fizemos seu pai e eu, possa escolher o seu futuro.

Por isso acredito que iniciativas como a do Dia Internacional da Síndrome de Down só vem acrescentar, mostrar as nossas crianças e jovens em um papel ativo, oferecer palestras que reúnem profissionais de várias áreas, intercambiar experiências e principalmente ajudar a combater o preconceito são apenas alguns dos pontos que fazem com que hoje em dia nossas crianças não sejam tratadas e ignoradas pela sociedade, como foi Davi. Gostaria de ter estado em Nova York participando das atividades, interagindo com tantos profissionais, conhecendo essa turminha que foi representar o Brasil lá.

Acredito que mesmo buscando o melhor para nossos filhos, não podemos nos desfazer do que somos e de como vemos a vida. Adam tem pouco mais de um ano, estou no inicio dessa caminhada, mas estou aberta ao aprendizado, pelos livros, com os outros pais e profissionais e com o dia-a-dia do meu filho. Comemoro a vida do meu garoto a cada dia e hoje, no dia 21, comemorei também a felicidade que vi na fala de cada pessoa com SD que teve um espaço para se expressar e de seus pais, claro, pois como mesmo disse Fernanda Honorato no programa da Xuxa, a integração começa em casa. Essa autonomia é o que sonho todos os dias para meu filho.

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[i] A data escolhida foi 21 de março (21 / 3) para representar a singularidade da triplicação (trissomia) do cromossomo 21 que causa esta ocorrência genética.

365

"Feliz aquele que transfere o que sabe e aprende o que ensina."  Cora Coralina

Admiro sinceramente as pessoas que conseguem escrever diariamente em seus blogs, como conseguem administrar seu tempo? Quase se passaram dois meses do dia em que Adam cumpriu seu primeiro aninho e eu não escrevi nada a respeito.  Mas bem, antes tarde do que nunca, posto aqui o que escrevi no meu diário no dia do seu aniversário.

Filho,

Hoje faz 365 dias que você invadiu as nossas vidas, trazendo alegria, sonhos, esperança, paz, tranquilidade e desafios. Você, com seu sorriso doce e seu olhar profundo, nos ensinou a ter paciência, a valorizar o dia-a-dia, as sutilezas da vida. Nada de grandes metas, nada de pensar num futuro longínquo, num tempo distante, o futuro será o fruto do que plantamos agora, na hora seguinte e no dia de amanhã.

Ainda lembro a sua carinha assustada, procurando meu peito, sua pele enrugada, a fragilidade de alguém que acaba de chegar nesse mundo enorme, cheio de cores e sons. Lembro-me da minha surpresa ao sentir a força com que você agarrou meu dedo, entendi o seu recado, a mãozinha é  pequena mamãe, mas eu sou muito forte. Quando fecho os olhos, ainda consigo sentir a sensação maravilhosa que foi amamentar-lhe, a mágica de fornecer o fluido capaz de manter a vida é  algo que toda mulher tem o direito de sentir, nem que seja por apenas alguns dias, como foi o meu caso, nesse momento você e eu voltamos a ser uma só pessoa.

Sabe, nunca tive aquele sonho de ser mãe, quando criança, enquanto minhas amigas brincavam de boneca eu era a professora, a dona de loja, a estilista e no final da infância a jornalista que viajava como correspondente pelo mundo afora. A vontade de ter uma família começou a aparecer depois dos 30 anos, um dia pensei nos meus pais e na ótima educação que recebemos e fiquei triste com a possibilidade de não passar isso a ninguém. Tenho tanta coisa legal para ensinar, pensei, gostaria de ser mãe. Alguns anos mais tarde a vida me deu de presente o seu papai, meu amado companheiro, e nessa relação maravilhosa a ideia de ter um filho nos acompanhou desde o principio. Quando decidimos que havia chegado o momento não pensamos no que gostaríamos que você fosse, mas no que poderíamos contribuir para que você fosse feliz.

Então numa linda manha de janeiro você chegou.  Foi apressado, o esperávamos duas semanas mais tarde, mas você veio com muita forca e foi muito gentil com a mamãe.  Você veio exatamente como pedimos a Deus, lindo, saudável, carinhoso, alegre e a condição de ter síndrome de Down em nenhum momento maculou os meus, os nossos, sonhos filho, pelo contrário. Passado os primeiros dias nos quais tivemos a certeza de que você não tinha nenhuma doença que pusesse em risco sua vida, um mundo cheio de desafios e conquistas se abriu para nós, nos sentimos especiais porque acreditamos em Deus e vimos em você a materialização de um presente divino.  

Sempre acreditei que somos nós quem decidimos o que levamos da vida. Quando olho para trás sei que muitos foram os momentos difíceis, mas o que me lembro são das coisas boas que vieram depois disso, como a alegria de poder tê-lo outra vez nos meus braços, depois de que você esteve 10 dias internado em um hospital em função de uma infecção pulmonar, de alimentá-lo, de sentir o toque dos seus dedinhos esboçando um carinho no meu rosto e suas pequenas mãozinhas, agora livres do soro, agarrando outra vez meu dedo com forca  e dizendo-me – sigo forte mamãe!

Sei que nossa caminhada apenas esta começando, mas estamos imensamente felizes que os nossos primeiros passos nesse mundo tenham sido tão fortes, decididos e guiados pelo coração. Sinto que essa energia que nos acompanhou até  hoje está se alimentando do amor que sentimos um pelo outro.  Se um dia pensei no quanto eu poderia te ensinar, meu filho,  hoje temos a certeza do quanto iremos aprender contigo.

Te amamos,

Papai e Mamãe

As pequenas conquistas de cada dia

Uma das coisas que ganhamos de presente ao ter um filho com necessidades especiais é a possibilidade de triunfar com as pequenas conquistas do dia-a-dia. Antes de sentar, engatinhar e dar seus primeiros passos uma criança precisa conquistar uma infinidade de pequenas etapas - fortalecer sua musculatura, aprender a dominar seus movimentos e ter equilíbrio, são alguns exemplos. Como é um processo natural, quando uma criança se desenvolve precocemente, ou até mesmo na idade considerada normal pelos parâmetros de desenvolvimento, muitas vezes os pais nem percebem os pequenos movimentos que ela foi conquistando passo a passo, como manter a cabeça em pé, rolar-se e colocar-se de barriga, equilibrar-se em uma mão enquanto segura um brinquedo com a outra até conseguir finalmente sentar-se, percorrer a casa em seus joelhos e por fim andar.

Uma das fortes características de bebês com síndrome de Down e o seu baixo tono muscular. Esse aspecto é o responsável pelo retraso no processo de andar e falar, e quando bastante acentuado também pode ser o responsável por problemas digestivos, tal como intenso refluxo, constipação, e quando maiorzinhas dificulta a etapa de desfralde.

A hipotonia de Adam foi observada no momento em que a obstetra o retirou da minha barriga, inclusive, essa foi a principal característica que a fez suspeitar de que ele tinha a Síndrome. Por isso, Adam começou com sessões de fisioterapia desde o primeiro mês de vida, com exercícios voltados a cada etapa de seu desenvolvimento. Com esse processo, aprendemos que o estímulo é fundamental, mas principalmente aprendemos a respeitar o seu tempo.

E esse tem sido nosso desafio e a nossa gratificação – ter tempo. Quando ganhamos Adam, ganhamos também o direito de reservar muitas horas para estar com ele, o direito de brincar juntos, de escutar música, de dançar, de fazer os exercícios repassados pela fisioterapeuta, de levá-lo à natação, de dedicar-se no preparo de uma alimentação rica em fibras e dar um empurrãozinho ao bom funcionamento do seu sistema digestivo, ou simplesmente sair com ele num dia de sol e deixar que seus olhinhos curiosos absorvam impressões, absorvam vida.  

A recompensa tem sido enorme e a cada dia ele nos surpreende mais e mais, a cada pequena conquista temos o sentimento de que estamos no caminho certo, que tudo o que lemos nos livros sobre as infinitas possibilidades que uma criança com Síndrome de Down tem é real e funciona com nosso menino.

Semana passada foi um dia de festa, Adam finalmente sentou-se sem apoio e permaneceu assim, por bastante tempo. Isso significa que seus músculos abdominais estão se fortalecendo, nosso pequeno conquistou a primeira grande etapa, a próxima meta é engatinhar, mas até chegar aí vamos nos deliciar com o fascinante processo que temos adiante.

Eu bem que gostava da minha cadeirinha bamboo, mas sentar sozinho é mais divertido!

Plagiocefalia

Quando Adam tinha seis meses nossa health visitor (aqui recebemos a visita de um agente de saúde a cada mês) nos alertou para o fato de que ele tinha plagiocefalia. Plagio o quê? Foi a nossa reação, nunca antes havíamos escutado essa palavra. Plagiocefalia posicional, um transtorno caracterizado por uma distorção assimétrica (achatamento lateral) do crâneo produto de uma postura prolongada numa só posição. Qualquer criança está sujeita à plagiocefalia, mas os bebês com Síndrome de Down têm mais propensão uma vez que devido ao seu baixo tono muscular, eles necessitam mais tempo para manter a cabeça firme, o que resulta em um maior tempo na mesma posição. A plagiocefalia não apresenta nenhum risco para o desenvolvimento do cérebro, é apenas uma questão estética que claro, a logo prazo pode apresentar problemas de ordem emocional às crianças afetadas. Eu já havia notado esse achatamento no lado esquerdo da cabeça do Adam desde que ele tinha seis, sete semanas, mas pensávamos que fosse mais uma característica da Síndrome.

A primeira pergunta que fizemos à health visitor foi se havia como corrigir isso, mas ela não tinha muito conhecimento do assunto, nos falou em um travesseiro especial, mas não sabia exatamente como funcionava. Assim, logo depois de sua visita, fomos para a internet e encontramos uma grande literatura sobre o assunto, tanto em inglês, como em espanhol. Junto com a investigação nos veio um questionamento, por que o sistema de saúde inglês não alerta aos pais da possibilidade de isso acontecer? Se soubéssemos desse risco poderíamos haver usado procedimentos simples que podem evitar esse achatamento (ao final do texto há informações mais detalhadas sobre métodos de prevenção), mas esse alerta parece ser ignorado pelo Sistema. Outro questionamento foi por que esperaram tanto tempo para nos alertar? Adam foi visto desde os dois meses de idade por três pediatras diferentes, cinco vezes pela fisioterapeuta, seis pela health visitor e duas vezes pela enfermeira do GP (o nosso posto de saúde) por que ninguém nunca nos falou sobre o assunto? Por que somente aos seis meses, quando ele já apresentava uma acentuada plagiocefalia a health visitor nos avisou? Se soubéssemos antes, cuidados posicionais poderiam ter corrigido a deformação.

Conhecedores do problema fomos em busca de um tratamento pelo NHS (sistema nacional de saúde do Reino Unido) e mais uma vez nos decepcionamos, o NHS não fornece qualquer tipo de tratamento. Quando expomos o caso à pediatra e à fisioterapeuta ambas disseram que o problema dele não é tão grave, pois a face não foi comprometida e com o tempo a cabeça dele “poderia” voltar ao normal. A única sugestão da fisioterapeuta foi que comprássemos um travesseiro especial, o que fizemos, mas na verdade descobrimos que esse travesseiro funciona mais como método preventivo que corretivo. Sem um respaldo dos especialistas mais uma vez fomos para a internet e descobrimos uma clínica particular em Londres especializada nesse tipo de tratamento. Conforme já sabíamos, após os exames eles detectaram que Adam tem uma severa plagiocefalia e dificilmente voltaria ao normal sem uma intervenção. Por outro lado recebemos muito boas expectativas quanto ao tratamento, pois até os dois anos de idade a moleira não está totalmente fechada e essas mudanças são perfeitamente possíveis.

O tratamento se consiste no uso de um capacete, feito à medida da cabeça do Adam, por um total de 22 horas por dia, o objetivo é direcionar o crescimento da cabeça às partes em que o osso do crâneo está achatado, dando uma forma mais simétrica. Os resultados são excelentes, tivemos oportunidade de ver crianças que corrigiram o problema em três, quatro meses. Em função de que a cabeça do Adam poderá crescer um pouco mais lentamente, devido à Síndrome, os médicos deram um prazo de seis meses de tratamento.

Há três semanas Adam está com seu super capacete, ele me lembra a formiguinha atômica do desenho animado de quando eu era criança, afinal ele está cada vez mais ágil e serelepe. A aceitação do capacete foi ótima desde o primeiro dia, ele sorriu, brincou e até fez pose para fotos. No terceiro dia ele começou a usá-lo também durante a noite e desde a primeira vez dormiu o tempo todo. Agora é esperar que passem os seis meses!   

Métodos de prevenção da Plagiocefalia:

Durante a noite:

Se a criança dorme com a cabeça sempre virada para o mesmo lado ( para a cama dos pais ou para uma janela ou porta), mude a direção da cabeça a cada dia ou a cada dois dias. Assim ela vai não fazer pressão sempre no mesmo lado da cabeça;

No Reino Unido existem orientações bastante rígidas quando ao não uso de travesseiros durante a noite para evitar o risco de sufocamento, entretanto existem travesseiros especiais que podem ser usados durante a noite até que a criança não consiga virar-se enquanto dorme. O travesseiro evita que a cabeça esteja sempre em contato com a superfície dura do colchão.

Durante o dia:

Desde os primeiros meses de vida, busque deixar a criança dormir de bruços ou de lado (alternando o lado) nos momentos em que alguém pode estar vigiando :

Quando estiver acordada coloque-a de barriga para baixo sobre a barriga de um adulto, essa atividade é chamada de tummy time e além de ajudar a prevenir a plagiocefalia, também auxilia no fortalecimento da musculatura do pescoço bem no desenvolvimento da coordenação motora da criança.

Sou a formiguinha atomica e vim para te salvar da monotonia!

Bem-vindos à Holanda

Nos primeiros dias após o nascimento de Adam meus queridos cunhados Abdallah e Katja nos enviaram dos Estados Unidos (onde vivem) um livro chamado “Babies with Down Syndrome - a new parent’s guide” editado por Susan J. Skallerup. É uma excelente leitura e eu a recomendo a todos os pais e familiares que são marinheiros de primeira viagem nessa aventura.

Esse livro foi uma espécie de bíblia aqui em casa, pois naqueles dias sabíamos muito pouco sobre as particularidades da síndrome e da maneira como ele foi escrito (cada característica da síndrome é abordada em capítulos diferentes e escrita por diferentes profissionais ligados a área) sempre podíamos ir diretamente `as respostas de cada dúvida que nos ia surgindo.  Foi então que me deparei com o texto cujo título dei o nome a esse post.  Ele foi escrito pela escritora e roteirista americana Emily Pearl Kingsley que também  tem um filho com síndrome de Down.

Bem-vindos à Holanda[1]

Esperar um filho é como planejar uma fabulosa viagem de férias a Itália. Você compra um completo guia de viagem e faz planos maravilhosos. O Coliseu. O David de Michelangelo. As gôndolas em Veneza. Você pode também aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.

 Depois de meses de intensa preparação, finalmente chega o dia. Você faz as maletas e parte.  Muitas horas depois o avião aterrissa.  A aeromoca vem e diz: “Bem vindos à Holanda”.

“HOLANDA?!?”  Você diz. ”O que você quer dizer com Holanda?? Eu fiz uma reserva para ir a Italia! Eu supus que estaria na Italia. Toda minha vida eu sonhei  com ir a Itália.”  

Mas ouve uma mudança no plano de voo. Eles aterrissaram na Holanda e é aí que você tem que ficar. 

O importante é que não lhe levaram a um lugar horrível, nojento, imundo, pestilento com gente faminta e doente. Trata-se simplesmente de um lugar diferente.  

Assim, você tem que sair e comprar novos guias de viagem. Você deve encontrar todo um novo grupo de pessoas que você nunca conheceu antes.

É somente um lugar diferente, com um ritmo menos lento que Itália, menos deslumbrante que Itália.  Mas passado algum um tempo e depois de recuperar a respiração, você começa a olhar ao seu redor e se da conta de que Holanda tem moinhos de vento… Holanda tem tulipas. Holanda tem também Rembrandts.

Mas todos os seus conhecidos estão ocupados indo e voltando da Itália, ostentando os dias maravilhosos que passaram lá e para o resto da sua vida você dirá “Sim para lá era onde eu supus que iria. Isso e o que eu havia planejado.”.

E a dor disso nunca vai embora… porque é a perda de um sonho, é uma significante perda.

Mas… se você desperdiça sua vida lamentando o fato de nao ter chegado à Itália, você poderá nunca ser livre para curtir muitas coisas especiais e adoráveis… sobre a Holanda.

O texto é muito bonito e por tratar-se de perdas e ganhos nos sentimos bastante identificados com ele. Lembro-me que o reli muitas vezes e que algo me deixava inquieta, muitas eram as perguntas que se formavam em minha cabeça e em meu coração. Será que realmente estávamos tristes com o fato de não ir à Itália? Na verdade nem sabíamos se realmente havíamos sonhado toda nossa vida com isso. Será que nossa surpresa ao chegar à Holanda foi assim tão assustadora?

Nessa hora lembrei-me do momento em que a pediatra nos deu a notícia de que Adam tinha características de Síndrome de down, nossa reação foi tão normal que ela pensou que pelo fato de eu ser brasileira e Bibi alemão não havíamos entendido o que ela nos dizia.

Ainda hoje não sei que reação ela esperava, ou estava acostumada a receber dos pais ao dizer “bem vindos a Holanda”. Para nós uma única troca de olhares foi suficiente para entendermos que sim, estávamos assustados com o novo lugar que iríamos conhecer, mas em nenhum momento deixamos de curtir a possibilidade de estar em um lugar diferente e, sem sombra de dúvida, não menos interessante do lugar com o qual havíamos imaginado.  Hoje, passados oito meses, pensamos que esta talvez não foi a viagem com a qual sonhamos, mas sem sombra de dúvida é a melhor viagem de nossas vidas.

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[1] O texto original pode ser visto no site http://www.our-kids.org/archives/Holland.html. A tradução para o português foi feita por mim especialmente para esse blog.