Bem-vindos à Holanda

Nos primeiros dias após o nascimento de Adam meus queridos cunhados Abdallah e Katja nos enviaram dos Estados Unidos (onde vivem) um livro chamado “Babies with Down Syndrome - a new parent’s guide” editado por Susan J. Skallerup. É uma excelente leitura e eu a recomendo a todos os pais e familiares que são marinheiros de primeira viagem nessa aventura.

Esse livro foi uma espécie de bíblia aqui em casa, pois naqueles dias sabíamos muito pouco sobre as particularidades da síndrome e da maneira como ele foi escrito (cada característica da síndrome é abordada em capítulos diferentes e escrita por diferentes profissionais ligados a área) sempre podíamos ir diretamente `as respostas de cada dúvida que nos ia surgindo.  Foi então que me deparei com o texto cujo título dei o nome a esse post.  Ele foi escrito pela escritora e roteirista americana Emily Pearl Kingsley que também  tem um filho com síndrome de Down.

Bem-vindos à Holanda[1]

Esperar um filho é como planejar uma fabulosa viagem de férias a Itália. Você compra um completo guia de viagem e faz planos maravilhosos. O Coliseu. O David de Michelangelo. As gôndolas em Veneza. Você pode também aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.

 Depois de meses de intensa preparação, finalmente chega o dia. Você faz as maletas e parte.  Muitas horas depois o avião aterrissa.  A aeromoca vem e diz: “Bem vindos à Holanda”.

“HOLANDA?!?”  Você diz. ”O que você quer dizer com Holanda?? Eu fiz uma reserva para ir a Italia! Eu supus que estaria na Italia. Toda minha vida eu sonhei  com ir a Itália.”  

Mas ouve uma mudança no plano de voo. Eles aterrissaram na Holanda e é aí que você tem que ficar. 

O importante é que não lhe levaram a um lugar horrível, nojento, imundo, pestilento com gente faminta e doente. Trata-se simplesmente de um lugar diferente.  

Assim, você tem que sair e comprar novos guias de viagem. Você deve encontrar todo um novo grupo de pessoas que você nunca conheceu antes.

É somente um lugar diferente, com um ritmo menos lento que Itália, menos deslumbrante que Itália.  Mas passado algum um tempo e depois de recuperar a respiração, você começa a olhar ao seu redor e se da conta de que Holanda tem moinhos de vento… Holanda tem tulipas. Holanda tem também Rembrandts.

Mas todos os seus conhecidos estão ocupados indo e voltando da Itália, ostentando os dias maravilhosos que passaram lá e para o resto da sua vida você dirá “Sim para lá era onde eu supus que iria. Isso e o que eu havia planejado.”.

E a dor disso nunca vai embora… porque é a perda de um sonho, é uma significante perda.

Mas… se você desperdiça sua vida lamentando o fato de nao ter chegado à Itália, você poderá nunca ser livre para curtir muitas coisas especiais e adoráveis… sobre a Holanda.

O texto é muito bonito e por tratar-se de perdas e ganhos nos sentimos bastante identificados com ele. Lembro-me que o reli muitas vezes e que algo me deixava inquieta, muitas eram as perguntas que se formavam em minha cabeça e em meu coração. Será que realmente estávamos tristes com o fato de não ir à Itália? Na verdade nem sabíamos se realmente havíamos sonhado toda nossa vida com isso. Será que nossa surpresa ao chegar à Holanda foi assim tão assustadora?

Nessa hora lembrei-me do momento em que a pediatra nos deu a notícia de que Adam tinha características de Síndrome de down, nossa reação foi tão normal que ela pensou que pelo fato de eu ser brasileira e Bibi alemão não havíamos entendido o que ela nos dizia.

Ainda hoje não sei que reação ela esperava, ou estava acostumada a receber dos pais ao dizer “bem vindos a Holanda”. Para nós uma única troca de olhares foi suficiente para entendermos que sim, estávamos assustados com o novo lugar que iríamos conhecer, mas em nenhum momento deixamos de curtir a possibilidade de estar em um lugar diferente e, sem sombra de dúvida, não menos interessante do lugar com o qual havíamos imaginado.  Hoje, passados oito meses, pensamos que esta talvez não foi a viagem com a qual sonhamos, mas sem sombra de dúvida é a melhor viagem de nossas vidas.

---

[1] O texto original pode ser visto no site http://www.our-kids.org/archives/Holland.html. A tradução para o português foi feita por mim especialmente para esse blog.

Quando tudo começou ...

“Tudo vale a pena se a alma não e pequena”

Fernando Pessoa

Nasci numa pequena cidade do sul do Brasil, meu marido numa pequena cidade no norte da Alemanha, 35 anos depois nos encontramos numa bonita e alegre cidade no do nordeste da Espanha, Barcelona e de lá partimos juntos para grande e fascinante Londres. Em Londres decidimos que era hora de formamos uma família e foi quando eu engravidei do Adam.

Em função de minha idade,  além dos testes tradicionais - exame de sangue e exame de translucência nucal, eles também me ofereceram a amniocentesis para ver o “risco” de ter um bebê com SD e declinamos desde o primeiro momento. Não queríamos correr o risco de um aborto espontâneo simplesmente por curiosidade, pois caso o teste desse positivo para a SD não faríamos nada para interromper a gravidez (vale salientar que na Inglaterra o aborto é permitido e muito comum quando se detecta que o bebê tem T21).

Nos primeiros dias de gravidez (quando ainda não sabíamos) tive um sonho no qual meu filho tinha SD. Nessa madrugada acordei meu marido, lhe contei o meu sonho e ficamos conversando até de manhã. Naquele dia fomos trabalhar com o sentimento tranquilo de que se fomos escolhidos para termos um filho com SD esta também nos parecia uma linda historia a ser vivida.

A ideia de ter um filho com SD me acompanhou até o dia em que recebi o teste  de sangue no qual demonstrava que o meu risco de ter um bebê com SD era de 1:1500 (mais baixo  que o normal para minha idade na época) e o exame de translucência nucal não apontou nenhuma anomalia fetal. Nesse dia guardei o sonho no inconsciente e curti minha gravidez de maneira tranquila e sem contratempos até o fim.

Então numa linda manha de janeiro, duas semanas antes do previsto, Adam chegou e após alguns minutos fomos informados de que ele possivelmente tinha SD. Nesse momento meu marido e eu trocamos um olhar de cumplicidade, afinal de certa forma já estávamos preparados para isso e o fato de ter síndrome de Down em nada maculou nossa alegria de tê-lo em nossos braços, era o nosso filho, com aqueles olhinhos puxados e assustados que nos teria como pais, como amigos, como confidentes, como protetores, como porto seguro para toda sua vida. Se pensamos que o amávamos durante os últimos nove meses, foi somente nessa hora que pudemos perceber o verdadeiro significado do amor.

Entretanto passados as primeiras horas nas quais a gente se concentrou na felicidade que sentíamos por sermos pais daquele ser tão pequeno, começaram a chegar as preocupações pela sua saúde e pela sua vida. Meu marido ainda no primeiro dia foi para casa e passou toda a noite na internet lendo sobre a SD e o que encontrou não foi nada alentador e lhe causou muita insegurança e medo de perder nosso bebê. Problemas relacionados a uma infinidade de doenças, baixa qualidade de vida e baixa estimativa de vida, além de textos preconceituosos foram os dados que mais apareceram nos resultados de busca em idiomas diferentes, alemão, inglês e espanhol. Insegurança e medo que ele bravamente conseguiu esconder de mim nos primeiros dias, já que eu vivia outro drama, queria muito amamentar, mas meu bebê não pegava no peito e eu  não via na equipe do hospital um empenho para que meu sonho fosse concretizado, desde o primeiro dia me ofereceram leite de fórmula e foi com muito pesar que tive que ceder pois o pediatra me trouxe um diagnóstico de desidratação o que me assustou muito. Chorei compulsivamente nesse dia e senti na pele como os hospitais não estão preparados para receber uma criança com SD, mesmo em países considerados desenvolvidos e referência no tema.

Passados os primeiros dias e com o apoio da família fomos pouco a pouco nos tranquilizando e encontrando aqui e ali textos mais alentadores na internet e livros excelentes que nos foram enviados por amigos e familiares. Também  a cada exame que Adam fazia e recebia o resultado negativo ( o de coração era nosso maior medo e deu negativo em  todos os 3 exames diferentes que ele fez) fazia com que nosso sentido de guarda fosse relaxando e pudéssemos dormir tranquilos entre uma mamada e outra.

Saber da trissonomia somente após o nascimento a meu ver tem suas vantagens, pois os medos e angústias que você passa quando recebe o diagnóstico são mais fáceis de superar quando você está com teu bebê nos braços. Entretanto o desconhecimento da síndrome e a falta de informações fidedignas podem transformar essas primeiras semanas em uma experiência bastante difícil.

Espero nesse espaço poder contar algumas historias de nossas vidas, com o intuito de não só mostrar que uma criança com SD é como todas as outras, mas também informar. Acredito que para nos pais o principal desafio é perceber que nosso filho é único e que a SD e uma condição que ele possui, mas não o resume como ser humano. 

Minha primeira foto de famila !