Nos braços de Morfeu!

Sempre tive uma boa qualidade de sono e uma das coisas que mais me impressionava (para não dizer assustava) quando estava grávida do Adam era saber que noites inteirinhas de sono seriam algo muito remoto nas minhas lembranças. Assim, me preparei psicologicamente para despertar intermináveis vezes durante a madrugada para amamentá-lo, acalmá-lo de uma crise de cólica ou niná-lo para que voltasse a dormir (mesmo contrariando conselhos dos mais velhos e de especialistas). E então Adam chegou e com ele o silêncio, pois se tem uma coisa que nosso pequeno gostava era de dormir. Já nas primeiras semanas de vida eu colocava um despertador no meio da noite para amamentá-lo, caso contrário ele dormiria até o dia seguinte. Aos dois meses de idade ele já passou a dormir seis horas seguidas. Pensei que fosse uma característica herdada de mim, porém mais tarde falando com outras mães descobri que isso é uma característica comum em bebês com SD. 

Mas se quando nascem eles  são calminhos, com o passar dos meses nossos pequenos entram numa outra estatística, não tão tranquila como a primeira, a das pessoas que têm  maior índice de distúrbios do sono ou “sleep disorders” como dizem nos países de língua inglesa. Segundo Dra. Rebecca Stores da University of Portsmouth School em UK, cerca de 80% das crianças com deficiência intelectual apresentam algum distúrbio do sono, 40% delas está na comunidade com SD, índices extremamente altos considerando-se que o percentual da comunidade em geral é de 20%.

Adam começou a mostrar que as noites não são mais feitas apenas para dormir por volta dos 10, 11 meses de idade. Se antes ele dormia tranquilamente antes que eu terminasse a última das seis canções de ninar, logo tive que aumentar meu repertorio e apelar para caixinhas de música que pudessem me substituir quando a garganta começava a doer e o repertorio acabar. E olha que tínhamos o recurso de cantar em três idiomas. Entretanto desde o inicio percebi que se ele tinha dificuldades para dormir o mesmo não se passava durante a noite, uma vez adormecido ele assim permanecia até de manhã e após algumas pesquisas e trocas de e-mails entre familiares de crianças com SD percebi que essa é uma característica comum e ainda existem problemas mais graves.

Mas que problemas são esses e de que maneira podem afetar a saúde física e mental de nossas crianças?

Primeiramente é preciso conhecer  as fases ou etapas do sono, que se dividem em duas: a fase REM do inglês “Rapid Eye Movement”  e a fase não-REM (NREM).  A fase REM é um estado relativamente ativo, no qual entre outras características seus olhos fazem movimentos rápidos durante o estado de sono (dai o nome) e a respiração e a frequência cardíaca são irregulares. É durante esse estado de sono que mais sonhos ocorrem e também é nessa fase que as informações da memória curta são transferidas à memoria longa, portanto essa fase é muito importante nos processos cognitivos. Já a fase NREM é composta por quatro etapas que vai da sonolência ao sono profundo, esta última se caracteriza pela dificuldade em ser acordado. É nessa fase que ocorre a secreção dos hormônios do crescimento, nosso organismo libera as toxinas e regenera as células, ou seja, é essencial para a recuperação de energia física.

Bem, se o sono em suas diferentes etapas é o responsável pela regeneração do organismo, podemos deduzir que noites mal dormidas ou poucas horas de sono podem causar diversos problemas de ordem física e mental.E quais as consequências de uma noite mal dormida?

Crianças com sono muito perturbado são mais propensas a ter um comportamento problemático tais como falta de concentração, irritabilidade, hiperatividade, agressividade, problemas de aprendizagem e redução da atenção e de concentração. Como já foi dito, estes efeitos são ainda mais importantes se presentes em uma criança com dificuldades de aprendizagem, pois podem aumentar significativamente o nível de atraso já experimentado e podem também serem interpretados como parte da condição “difícil” da criança.

Cabe salientar que além dos efeitos prejudiciais sobre a criança, a má qualidade do sono de um filho acarreta em má qualidade de sono dos pais e outros membros da família. Estudos demonstram que mães de crianças com diagnóstico de distúrbios do sono têm níveis de estresse mais elevado, aumento da irritabilidade, relações conjugais mais pobres e uma maior predisposição a atitudes negativas em relação a seu cônjuge, a seus filhos e a si mesmas.

É importante destacar que praticamente todos os problemas do sono que ocorrem em crianças com síndrome de Down ou outros casos de deficiência intelectual são os mesmos que ocorrem nas crianças em geral. Não há problemas de sono específicos de nossas crianças.

O problema de ordem física/clinica mais comum é a Síndrome da Apneia Obstrutiva do Sono (SAOS). Estudos têm mostrado consistentemente que crianças com síndrome de Down são mais propensas a SAOS que crianças na população em geral. Isso se dá devido a várias características físicas associadas à condição, incluindo uma maior flexibilidade dos músculos da garganta, aumento das amídalas e adenoides e uma via aérea superior menor. SAOS ocorre como resultado do estreitamento  das vias áreas superiores , que se tornam bloqueadas ou frouxas repetidamente durante o sono. Cada vez que isso ocorre a respiração para por um tempo e a pessoa acorda porque não consegue respirar. Essas interrupções na respiração 'apneias' podem ocorrer centenas de vezes durante a noite e é a frequência desses eventos que determina a severidade e se o tratamento é necessário.

Como características noturnas podemos observar a combinação de ronco alto, tosse ou asfixia, ruídos, sono agitado, dormir com a cabeça inclinada para trás (para tentar abrir as vias aéreas), além de dormir em posições incomuns, respiração interrompida repetidamente, transpiração excessiva e possivelmente enurese. As consequências diurnas da SAOS incluem sonolência excessiva, mudanças de comportamento, déficit de concentração e memória fraca. Cabe ressaltar que a presença de alguns ou muitos desses sintomas não pode ser considerada um diagnostico preciso para a apneia, um estudo do sono realizado por um especialista é geralmente necessário para diagnosticar o problema e estabelecer a sua gravidade.

Mas e as causas de ordem comportamental?

Segundo estudo publicado na revista da Down’s Syndorme Asociation UK muitas vezes os problemas comportamentais são mais causadores de distúrbios do sono que os de ordem clínica, e essa tendência tende a ser bastante alta também com nossas crianças, seja pela falta de limites, pelo excesso de zelo ou pela falta de tempo ou interesse em estabelecer uma rotina. Um dos aspectos mais comuns é a dificuldade de estabelecer horários para a criança dormir, se crianças de um modo geral precisam de rotina, para crianças com SD ela é fundamental. Acostumar a criança a dormir apenas com a presença de um dos pais, colocá-la para dormir na cama dos pais ou no sofá da sala e depois passá-la para sua cama também são fatores que podem impedir uma tranquila noite de sono, uma vez que ao se despertar e ver-se sozinha em sua cama, ela vai querer voltar para junto dos pais e o choro é sua maneira de chamar a atenção.

Perceber se o comportamento difícil de nossas crianças na hora de dormir é consequência de alguma desordem do sono, seja física ou comportamental não é tarefa fácil. Muitos fatores ambientais interferem em nossa percepção, no inverno vêm os resfriados e tosses, principalmente para os que já vão para a escola, na primavera vem o excesso de pólen e com ele as alergias e narizes trancados, no verão o excesso de calor e ruído, já que as pessoas estão nas ruas até bem mais tarde, no outono há muita mudança brusca de temperatura. Por isso o diagnóstico de um profissional é muito importante, só ele poderá detectar se há um problema clínico, comportamental ou em muitos casos os dois, e indicar-nos o melhor tratamento, lembrando que distúrbios clínicos devem ser tratados antes dos comportamentais.

Apesar de dormir toda a noite, Adam sempre teve um sono agitado, mudando de posição diversas vezes durante a noite e mais recentemente começou a despertar-se, às vezes dorme em seguida, às vezes chora bastante.  Os resultados dos exames e os possíveis tratamentos falarei no próximo post. Também aproveitarei para dar algumas dicas de como observar se nossa rotina (ou a falta dela) pode estar interferindo no acesso dos nossos filhos ao maravilhoso mundo dos sonhos.

E assim caminha a humanidade

Essa semana foi de festa, nosso pequeno Adam deu seus primeiros passos. E incrível como as coisas acontecem, foram meses, para não dizer anos de espera, afinal desde que nasceu começamos a trabalhar a musculatura abdominal e das pernas cuja meta era andar. Foram varias etapas vividas e comemoradas, sabemos exatamente quando ele firmou seu pescoço, virou de bruços sozinho, sentou-se com ajuda, sentou-se sozinho, rastejou, engatinhou, ficou em pé com ajuda, deu passinhos de um lado a outro, ficou em pé sozinho, andou com ajuda e agora encorajou-se a andar sozinho. E o danado como é, mal percebeu que podia estar em pé arriscou uns passinhos de samba. Fica difícil transmitir em palavras o que sentimos quando o vimos andar, sua carinha de desafiador, de conquistador. Ao olhar para seus olhos tive a plena certeza de que ele teve consciência do importante passo que estava dando e pude ver o quão orgulhoso estava de sua conquista. Agora ninguém segura nosso moleque.

Mas por que crianças com SD necessitam mais tempo que as demais para andar? Por causa da hipotonia. Quase 100 % das pessoas que nascem com T21 possuem baixo tono muscular, que pode variar entre os níveis moderado e severo. As articulações mais flexíveis também são um fator que colabora para esse tempo extra que muitos de nossos pequenos necessitam. O baixo tono muscular também é o responsável por alguns problemas digestivos (quando são bebês eles encontram mais dificuldade em mamar no peito, ganhar peso e tem mais predisposição ao refluxo fisiológico) além de um movimento intestinal mais lento. A hipotonia também é a responsável pelos retraso na fala e pela linguinha protusa.

Em todo esse processo o importante, como sempre, é não se conformar com essa condição, mas buscar a estimulação, nesse caso, a estimulação dos músculos, do corpo - com sessões de fisioterapia que iniciam quando eles são ainda bem pequenos e praticamente somos nós pais que fazemos os exercícios nas tarefas do dia-a-dia, na hora da massagem, do banho, na troca de fraldas; e do aparelho fonador - com ajuda e orientação de uma fonoaudióloga que nos pode orientar desde os processos de amamentação, como também atividades que visam a desenvolver a musculatura da boca e da língua numa preparação para a fala. Em relação aos problemas digestivos, salvo alguns casos mais complicados que requerem cirurgias, basicamente o tratamento se consiste em uma alimentação equilibrada que estimule o funcionamento do intestino. Para tudo tem terapia e solução, mas o mais importante para a saúde não só da criança como de cada integrante da família e saber curtir o processo, de viver o caminho passo a passo, valorando cada pequena conquista sem se preocupar com prazos e limites.

Adam superou suas etapas com muito esforço e sempre com muita alegria e isso tem sido o mais importante para nós: vê-lo independente, mas principalmente feliz.

Integrar não significa incluir

Sempre lutei pelo respeito às diferenças e muitas foram as bandeiras que levantei ao logo da minha vida, bandeiras sociais, raciais, religiosas, de gênero, sexuais, pensava que conhecia de perto a discriminação, sofria com cada ato de opressão, mas nunca vivenciei tão de perto o preconceito até nosso filho nascer com SD. Já nos primeiros dias após seu nascimento, quando ainda buscava informações a respeito da síndrome, o quadro de preconceito me assustou. Depois de saber dos avanços da medicina com relação à prevenção e tratamento das enfermidades que comumente afetam pessoas com T21, percebi que o maior obstáculo para a felicidade de nosso pequeno estaria no campo psicológico e social e nesse momento tive a certeza de que a luta pelo respeito aos seus direitos como cidadão seria nossa bandeira para toda a vida. Aceitamos o desafio e assim como falava a canção nos colocamos alertas,  seja e venha o que vier!

Mas se por um lado os prognósticos foram de árduo caminho, por outro veio a esperança, as coisas mudaram, a inclusão esta aí, em alguns lugares há muito tempo em outros chega de mansinho, como é o caso da Alemanha que ainda está no campo das discussões se a escola inclusiva e viável ou não. No Brasil a inclusão agora e lei e por mais que muitas escolas se recusem a matricular alunos com deficiência, essa prática tende a mudar, não somente pela conscientização, mas por que se recusar a matricular um aluno com deficiência é ferir a lei e pode custar muito caro para os cofres da Instituição. Aí e que a meu ver entra o problema, pois a inclusão imposta muitas vezes deixa de ser inclusão e passa a ser uma mera integração.

Nossa primeira triste experiência em inclusão aconteceu no ano passado quando ainda vivíamos em Londres. Desde que Adam completara um ano tivemos a orientação da equipe de profissionais que o acompanhava de colocá-lo em uma escola para ter o convívio com outras crianças, já que ele era filho único e vivíamos longe da família. Primeiramente fomos um pouco relutantes, não o víamos preparado para estar longe de nós assim tão novinho. Entretanto, depois de conversar com outras famílias percebemos que quem não estava preparado para isso éramos nós e não nosso filho, cedemos. O passo seguinte foi buscar uma escola, queríamos uma regular, pois sempre acreditamos na inclusão e após visitarmos muitas decidimos por uma cujo discurso nos pareceu coerente com o que acreditávamos. Adam seria a primeira criança com deficiência da Escola, mas a Diretora Geral tinha uma formação em Necessidades Especiais (lá eles ainda usam essa terminologia) e a responsável pelo grupo dos pequenos se mostrou bastante aberta a começar a inclusão.

A primeira semana transcorreu da melhor maneira possível, talvez por que Adam sentia que a mamãe estava na escola, mesmo não a vendo, mas quando comecei a deixá-lo e voltar para casa meu coração de mãe entrava em conflito a cada dia, principalmente quando ia buscá-lo. Sentia que ele não estava feliz lá, apesar das caras sorridente das professoras e dos elogios que ele recebia de toda equipe. Adam que sempre foi saudável começou a ficar constantemente doente, conjuntivite, amigdalite, varicela, parou de comer. É normal mãe, diziam, ele fica doente porque está fortalecendo seu sistema imunológico, ele não come porque está ainda na fase de adaptação. Desconfiada de que havia algo mais comecei a chegar mais cedo para buscá-lo e por pequenas pistas fui descobrindo o quão longe de inclusão estava aquela equipe. 

Na cabeça da diretora inclusão significava tratar as crianças da mesma maneira, sem observar as necessidades de cada um. Mesmo tendo uma criança com a coordenação motora fina em desenvolvimento e, portanto, sem condição de comer sozinha, ou comer pedaços grandes de comida (nessa época Adam tinha apenas um dentinho) eles colocavam um prato de “fish & chips” - nem vou entrar no mérito da qualidade da merenda escolar na Inglaterra - em frente ao Adam e em outras palavras diziam, “vire-se”, e claro, ele não comia.  No verão ela promovia atividades no pátio e como Adam ainda não engatinhava, eles o “amarravam” em uma cadeira de bebê, igual faziam com as crianças de cinco, seis meses e lá ele ficava por horas, vendo os amiguinhos brincarem, isso quando não o deixavam sozinho com uma voluntária dentro da escola. Nessa época Adam ainda necessitava dormir no meio das manhãs, mas como as demais crianças da sua idade já tinham deixado esse hábito elas o deixavam choramingando pelos cantos, achando que com isso ele iria aprender a manter-se acordado mais tempo. Quando comentei que ele precisava desse sono, pois o baixo tono muscular pode causar uma maior fatiga se comparado com outras crianças, elas muitas vezes o colocavam para dormir e não o recolhiam de lá, até a hora que eu fosse buscá-lo, mesmo que ele estivesse acordado, elas se aproveitavam do fato de que ele não chorava quando acordava e literalmente o esqueciam no berço.

Isso que aconteceu com nosso pequeno infelizmente não e um caso isolado, diariamente ouvimos o relato de pais que citam escolas ditas inclusivas que não se preocupam com as necessidades de uma criança com deficiência, que não oferecem um mediador de aprendizagem, que não buscam métodos diferenciados para a alfabetização, para o ensino da matemática, para a socialização, o que leva as crianças a serem discriminadas pelo grupo, resultando muitas vezes em problemas psicológicos e comportamentais. Escolas que acreditam que inclusão é dar as mesmas tarefas e cobrar os mesmos resultados. Se esse modelo de educação já provou ser falho para qualquer criança, imagina para uma criança com deficiência intelectual.

Uma escola para ser realmente inclusiva precisa ter em sua equipe profissionais que acreditem nisso, que vejam que a inclusão traz ganho não só aos alunos com deficiência, mas a todos, pois essa convivência os ensina a aprender a respeitar as debilidades dos outros, mas também a aceitar suas próprias debilidades, os ensina a serem humildes, a serem cooperativos em vez de competitivos, os ensina serem de verdade seres humanos. Quando uma escola promove apenas a integração colocando um aluno com deficiência em uma classe regular e esperando que ele aprenda simplesmente com o exemplo, ela mina todo esse processo de troca, ela cria “guetos”, ela reforça a frustração, o preconceito, o bullying.

Acredito que esse é o nosso desafio no futuro, as lutas e brigas para matricular nosso filhos em uma escola regular continuarão ainda por muito tempo, mas agora têm o apoio legal (felizmente na região onde vivemos na Alemanha a lei de inclusão entrara em vigor no próximo mês de agosto), mas a luta para mudar o olhar da sociedade, essa não existe  lei que possa resolver, pois essa mudança vem de dentro. Quero confiar que todo esse esforço vai valer a pena e se as conquistas dos últimos 20 anos estão beneficiando nossos filhos hoje, nos permitindo entrar na justiça contra a discriminação, o que conquistarmos irá beneficiar as crianças do amanhã, podemos mudar esse olhar, vamos mudá-lo, afinal como já disse o mestre Paulo Freire “Ninguém ignora tudo. Ninguém sabe tudo. Todos nós sabemos alguma coisa. Todos nós ignoramos alguma coisa. Por isso aprendemos sempre.”.

Um, dois, feijão com arroz

Vira e mexe o tema alimentação de crianças com SD aparece nas listas de discussão, não só do Brasil como também da Inglaterra, dos Estados Unidos e da Alemanha. Alimentos indicados, alimentos proibidos, suplementos e uma infinidade de orientações surgem aqui e ali, às vezes por parte de médicos e nutricionistas, às vezes por pais que vivenciam isso no dia-a-dia. Mas por que nossas crianças precisam de uma alimentação diferente perguntamo-nos, e então uma serie de particularidades referentes ao funcionamento do sistema digestivo de nossas crianças PODEM surgir como explicação: constipação crônica, resultante do baixo tono do tecido muscular do intestino grosso e também uma maior extensão do intestino grosso¹, dificuldade enzimática na conversão do betacaroteno em vitamina A, menor nível de serotonina, zinco e selênio, tendências à obesidade e por aí vai.

Mas porque eu destaquei a palavra podem? Por que cada organismo reage de maneira diferente à existência de um cromossomo extra e em função dessas características que nem sempre estão presentes em todas as crianças, muitas vezes, vejo orientações muito restritas proibindo a ingestão de determinados alimentos antes mesmo de se perceber se eles realmente são prejudiciais à saúde dos nossos filhos. Sem querer desconsiderar o conhecimento e a experiência de ninguém eu tenho uma visão um pouco diferente de tudo isso.

Sempre fui muito preocupada em ter uma alimentação saudável, bastante ingestão de frutas e legumes, pouca carne vermelha (apesar de gostar muito), farinhas e grãos integrais, preferência a assados e grelhados a fritos e baixo consumo de comida industrializada. Durante a gravidez do Adam procurei respeitar a risca esses princípios, uma vez que li que os hábitos alimentares das mamães gestantes são passados aos filhos quando ainda estão na barriga. E hoje, quase dois anos depois de que meu pequeno começou a ingerir alimentos sólidos, posso dizer que nenhum conhecimento adquirido nessa fase foi inviável pelo fato de ele ter nascido com síndrome de Down.

Quando leio orientações tão restritas à alimentação de pessoas com T21 sinto que muitos pais e profissionais tratam nossos filhos como se fossem produtos de uma serie - a dos que tem um cromossomo a mais - e se esquecem de que outros fatores, tais como os comportamentais, os transmitidos geneticamente pelos pais e os de personalidade compõem os hábitos alimentares de um indivíduo. Generalizar que todas as crianças com SD não gostam de beber agua, têm constipação, possuem necessidade extra de vitaminas e suplementos alimentares e não podem comer determinados alimentos com base a um modelo único, é esquecer-se do indivíduo em detrimento da síndrome.

Mas voltando as tantas leituras que fiz antes do nascimento do meu pequeno lembro-me de uma que levei a risca e vejo que deu resultado. A orientação diz respeito aos alimentos industrializados, mesmo os que são especiais para crianças. Quando um bebê começa a inserir alimentos sólidos, por volta dos cinco, seis meses de vida sua única experiência degustativa é o leite, cujo sabor é suave, levemente adocicado. Se você, ao iniciar a sua alimentação, lhe fornece produtos industrializados, que possuem aromatizantes artificiais (e consequentemente mais fortes) dificilmente ele será uma criança que goste de frutas e legumes naturais, cujo sabor é bastante sem graça se comparado com o que ele está acostumado a ingerir nos copos de iogurte e nas bolachas recheadas, por exemplo. Além, claro da serie de aditivos que esses alimentos possuem que não fazem bem a nenhum organismo, quanto mais ao de uma criança.

Outro aspecto diz respeito à agua, muitos pais começam a dar chá adoçado com açúcar, mel ou leite de coco quando a criança é ainda bebê, e depois não entendem porque quando ela fica um pouco maior não gosta de beber agua. – Não te preocupe mamãe, já li em fóruns, crianças com SD não gostam de beber agua, é normal, o médico falou!  E por aí vai a tal generalização, com essa ideia de que pelo fato de possuir um cromossomo a mais eles são seres totalmente isolados dos costumes familiares, começam a dar agua de coco industrializada, sucos artificias e refrigerantes e depois associam os problemas digestivos e a possível obesidade a sua condição genética.

Mas e como encontrar o equilíbrio em uma alimentação saudável sem pecar pelo excesso ou pela restrição? A resposta esta na palavra OBSERVAÇÃO. Não foi assim que os grandes filósofos chegaram a tantas respostas? Observando a natureza? Pois vamos observar a natureza de nosso bebê, tomando nota de tudo o que ele come e como seu organismo reage e com isso ter critérios para elaborar sua dieta com base a sua realidade, não na realidade de um grupo. Essa orientação nos foi repassada pela primeira nutricionista do Adam e hoje posso dizer que foi um dos melhores conselhos que recebi desde que ele nasceu. Observá-lo. O resultado, podemos ver no dia-a-dia, Adam come absolutamente todos os tipos de alimentos e prefere agua a sucos, seu intestino sempre funcionou direitinho, os exames de sangue até agora não têm apresentado nenhuma carência de minerais ou vitamínicas, seu sistema imunológico é bastante bom, ele raramente pega um resfriado, mesmo com o último inverno rigoroso da Alemanha e seu peso e estatura estão dentro do padrão para a idade, 88 cm e 13 quilos. Se ele manterá seu gosto eclético no futuro ou virá a desenvolver alguns problemas digestivos, não sabemos, mas quem sabe? Pelo menos demos a ele a oportunidade de conhecer uma infinidade de sabores e conhecer como funciona o seu próprio organismo, além de respeitá-lo  como indivíduo e como ser único que ele é e sempre será. 

Passos da observação -

Quando nossos bebês iniciam a fase dos sólidos somos orientados a dar um alimento de cada vez, por três dias seguidos e observar uma possível reação alérgica. Esse foi o momento que ampliei meus critérios de observação anotando como seu organismo reagia a aquele alimento, se prendia ou soltava o intestino, se o deixava agitado ou tranquilo, se lhe causava alguma reação na pele, etc. Após os dois primeiros meses começamos a misturar dois ou três tipos de alimentos e nesse momento a observação passa a ser mais criteriosa, pois às vezes um alimento não causa nenhuma reação quando ingerido sozinho, mas sim quando acompanhado de outro. Além disso, é importante fazer uma leitura do contexto, pois uma agitação, uma constipação ou erupções na pele podem advir de outros fatores que não necessariamente da comida, como a toma de algum medicamento, um resfriado ou mesmo o nascimento dos dentes. Por isso é importante anotar durante bastante tempo e observar qualquer mudança na rotina da criança. Ao final de seis meses pude ter um panorama bastante claro de que alimentos devem ter a ingesta restrita a apenas uma vez por semana, que alimentos devem ser combinados com a intenção de neutralizar os efeitos laxativos ou constipativos, quais lhe causam agitação ou apatia. Além disso, realizamos controle sanguíneo de seis em seis meses e com isso estamos preparados para possíveis mudanças nos seus hábitos alimentares.

           Acho que começarei pela abóbora!!!!

Ta gostosa ...

Não nego que sou brasileiro, adoro feijão, arroz e carne moída!

Gosto muito de suco, mas água ainda e o meu líquido favorito !

Depois dessa comida maravilhosa que a mamãe prepara pra mim, da pra não ser feliz??????

Ser diferente é normal!

Hoje o dia foi de festa, mais um dia Internacional da Síndrome de Down se passou e dentre tantas festividades e comemorações tivemos como acontece desde o ano passado, a conferência anual da ONU, que nesse ano teve como tema o direito ao trabalho. Nosso querido Breno Viola (judoca e ator) foi o principal palestrante, mostrando que o Brasil, apesar das tantas dificuldades que ainda põe às pessoas com SD, está no caminho certo. Muitos questionam o dia, ou perguntam para que serve comemorar a síndrome de Down?

Apesar da luta diária pelo respeito da sociedade, é no dia 21 de março que as necessidades e conquistas de tantos portadores da síndrome (só no Brasil estima-se em 300.000) fiquem em evidencia no mundo inteiro. Nesses mais de dois anos pertencendo a essa grande família Down tenho sentido que o maior empecilho de quem nasce com um cromossomo a mais não são as possíveis complicações de saúde que este poderá desenvolver, para isso contamos com os avanços da medicina que vem desenvolvendo tratamentos e medicamentos que conseguem prevenir e tratar as enfermidades, elevando a qualidade de vida de 20 anos, como foi no passado, para 60. O que mais dificulta a vida das pessoas com trissonomia 21 é o preconceito, a discriminação, o não respeitar, o não acreditar, o olhar de pena.

Infelizmente muitas crianças sofrem esse tipo de preconceito ainda em casa, com a família, quando por não acreditarem que seus filhos são capazes os tratam como inválidos e dependentes a vida inteira e não lhes dão a oportunidade de decidir seu próprio caminho. Quando o mundo inteiro fala da síndrome, mostra conquistas, mostra a autonomia de tanta gente, muitos pais passam a ver seus filhos de maneira diferente, muitos futuros papais recebem a notícia de que seu filho terá síndrome de down de maneira mais tranquila, menos traumática, muitas pessoas passam a olhar a síndrome e as pessoas portadoras dela com admiração pelas tantas lutas e conquistas e essa mudança de olhar só tem benefícios a trazer não só às pessoas com trissonomia 21, mas principalmente a toda sociedade.

Um exemplo foi o depoimento de um empresário norte americano do ramo de farmácias, entrevistado durante o congresso em NY. A rede hoje tem 100 pessoas com SD em seu quadro de colaboradores “...não é caridade – diz ele, comparei 400 mil horas de trabalho e percebi que a produtividade é a mesma dos demais trabalhadores, mas ele são mais atentos e fazem o trabalho de forma mais segura”. O Brasil também tem feito seus progressos, acredito que assim como os Estados Unidos o número de jovens que têm oportunidade de cursar uma universidade e entrar para o mercado de trabalho é bastante maior se comparado com muitos países europeus que estão começando seu processo de inclusão nas escolas ou a oferta de trabalho ainda é bastante restrita. 

Depoimentos como esse podem abrir muitas portas no futuro e garantir mais e mais espaço no mercado de trabalho a todos esses jovens (incluindo meu pequeno Adam), afinal o que todos nos queremos é que a sociedade perceba que ser diferente é normal.

http://g1.globo.com/jornal-nacional/noticia/2013/03/onu-discute-direito-ao-trabalho-de-pessoas-com-sindrome-de-down.html

http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/1250432-pessoas-com-down-buscam-autonomia-e-atingem-sucesso-profissional.shtml

eu ainda nao caminho, mas ja luto pelo que quero (o laptop da mamae que esta em cima da mesa)!

As mil faces da comunicação

Existem mil maneiras de se comunicar, a fala é apenas uma delas. Muitos me perguntam - Adam já fala? E quando respondo que ainda não, mas se comunica muito bem, eles olham com uma pergunta do tipo, mas como?

Sempre estamos nos comunicando, às vezes com intenção, às vezes não, e isso se  dá através das palavras, mas também dos gestos, das expressões faciais, na maneira como nos vestimos, por meio do choro, e por aí vai. Aliás, o choro é a nossa primeira forma de comunicação e como é difícil para os pais identificarem esse código nos primeiros dias, não é? Principalmente para as mamães e papais de primeira viagem, que sufoco. Entretanto bastam alguns dias e já conseguimos saber se nosso bebê sente fome, dor, sono ou simplesmente quer um colinho e assim a cada dia mais e mais códigos de comunicação se estabelecem até que se iniciam as primeiras palavras.

O processo de comunicação com crianças com SD transcorre da mesma maneira, entretanto em função de algumas características físicas e cognitivas elas necessitam de um maior tempo para o desenvolvimento da fala e da linguagem, ou seja, o caminho é o mesmo, porém mais longo. Essas características podem incluir acumulação de fluidos no ouvido, otites frequentes, deficiência auditiva, baixo tono muscular na face e na boca e deficiência de aprendizagem. Vale a pena salientar que quando se fala em maior predisposição não significa que cada criança apresenta as mesmas dificuldades, algumas possuem algumas e de maneira superficial, outras de maneira avançada, assim a idade em que uma criança pode iniciar seu processo de fala varia muito.  Por isso é muito importante que nossas crianças tenham o acompanhamento de um fonoaudiólogo desde muito pequenos, pois já nos primeiros meses de vida é possível trabalhar a musculatura da língua e da boca, auxiliando no processo da tonificação muscular e consequentemente no processo da fala.

Mas o fato de crianças com T21 necessitarem mais tempo para articular as palavras não significa que elas precisem de muito mais tempo para entendê-las. Estudos demonstram que muitas crianças a partir de um ano de idade já são capazes de entender e se comunicar com uma palavra, entretanto seu aparelho fonador na maioria das vezes ainda não esta pronto para isso. E como podemos ajudá-las? Acostume-se à prática do olho no olho quando se comunica com elas, use frases mais curtas e menos complexas, incentive outros processos de comunicação recorrendo ao auxilio de imagens, seja de desenhos, de fotos, das próprias letras e das palavras e  linguagem de sinais. O conjunto desses aspectos é defendido e chamado pela comunidade norte americana de fonoaudiólogos de comunicação total. Segundo Libby Kummin, uma das defensoras do processo e autora do livro Early Communication skills for Children with Down Syndrome, a comunicação total não deve em hipótese alguma substituir a fala, ela deve ser trabalhada junta, pois quando você fala ao fazer um sinal ou mostrar uma imagem, além de auxiliar na compreensão você está dando modelos orais à criança. 

No Brasil a maioria dos fonoaudiólogos é contra o uso de sinais, eles dizem que isso pode dificultar o processo de aquisição da fala. A explicação é de que uma vez as crianças sejam compreendidas ao apontar para um objeto, elas não se esforçam para falar.  O que vejo um pouco falho nesse argumento, é que o processo de linguagem de sinais não se consiste em apontar para um objeto, mas sim reproduzir um código específico para o que elas querem falar. Essa mensagem pode ser concreta ou abstrata, quando a criança pede “mais”, ou diz que está “frio” , por exemplo,  ela não possui elementos concretos para apontar, nesse momento ela se utiliza de um gesto que foi estabelecido dentro do código de sinais para exprimir o que sente.

Entretanto, acredito que o ponto mais favorável da linguagem de sinais diz respeito ao aumento da autoestima dessas crianças. Se elas percebem que não conseguem se comunicar, pois os sons que produzem não são compreensíveis, muitas vezes tendem a se calar e o processo da fala pode tardar muitos anos para se desenvolver, além de resultar em problemas de dicção permanentes. Por outro lado se ao emitir sons e sinais ela se sente compreendida, isso a incentivara a se comunicar cada vez mais, a produzir sons e como acontece com qualquer grupo muscular, os músculos da boca e da face se desenvolvem o que melhora a dicção das palavras. Segundo estudo publicado por Kummin, crianças que se utilizam de sinais antes da fala tem um vocabulário 30 % maior das que não se utilizaram de sinais.

Apesar dessas evidências, o fato de haver controvérsias na comunidade de terapeutas me deu certo receio a trabalhar sinais com Adam, afinal quando a gente é marinheiro de primeira viagem muitas dúvidas e angústias nos acompanham, sempre há os serás, os poréns e os senões, principalmente quando se trata da saúde e do desenvolvimento dos nossos filhos.

Essa incerteza se dissipou por completo quando conheci Alexandra, uma menina de dois anos e meio com SD que frequentava um grupo de apoio a pais de crianças com deficiência. Loirinha de olhos azuis, filha de mãe polonesa e pai russo, assim como Adam crescia com três idiomas e não parecia ter dificuldade com isso, pois se comunicava muito bem com a mãe, com outras crianças e com o grupo de monitoras, emitia sons e usava consequentemente a linguagem dos sinais, que mais tarde vim saber era o Makaton.

O Makaton é a linguagem dos sinais utilizada no Reino Unido e foi desenvolvida no final da década de 70 para trabalhar com adultos surdos cognitivamente deficientes. Na década de 80 foi modificado para ser utilizado com crianças e adultos com dificuldades severas de comunicação (incluindo indivíduos que podiam ouvir), e foi usado em muitas escolas em toda a Grã- Bretanha, a fim de estimular a comunicação e linguagem. A linguagem de sinais Makaton também e usada em muitas cidades da Inglaterra nas pré-escolas para ajudar as crianças a se comunicarem, uma vez que em função da grande imigração, muitas delas entram na escola sem saber falar inglês.

Depois de conhecer a Alexandra e outras crianças que utilizavam a linguagem dos sinais me senti segura em começar com o Adam. Fiz alguns cursos oferecidos aos pais pelo programa de intervenção precoce do Reino Unido e também nos auxiliamos de alguns Cds que trabalham musica e sinais. Num primeiro momento pode parecer difícil, afinal dentre tantas coisas a fazer, não e fácil aprender sinais para cada coisa que falamos, entretanto o que fizemos foi iniciar pelos sinais de atividades diárias, tais como, comer, dormir, beber, brincar, cantar, alguns animais, alguns brinquedos, que fazem parte da rotina de bebes e depois pouco a pouco fomos acrescentando mais e mais sinais. 

 O resultado tem sido excelente, Adam está cada vez mais independente, podendo manifestar suas vontades e isso faz com que ele a cada dia reproduza mais sons, e tenha vontade de se comunicar. E isso tem dado uma satisfação enorme, pois percebemos que nosso pequeno entende muito mais que supomos e a cada gesto novo, a cada sorriso de satisfação que ele nos brinda quando percebe que entendemos o que ele quer dizer nos serve de bussola, orientando nossos próximos passos. A saúde da família agradece. 

vermelho

mais

o quê?

amarelo

sei

verde

Por trás dessa lente também bate um coração

Na última consulta de rotina ao oftalmologista saímos do consultório com uma receita de óculos para Adam, o diagnóstico hipermetropia e astigmatismo. Apesar do grau não ser muito alto e a médica nos dizer que normalmente o astigmatismo e a hipermetropia não aumentam, tendem a estagnar e a última até reduzir, claro que num primeiro momento ficamos preocupados, principalmente pela imagem que se formou na minha cabeça, Adam usando óculos de lentes grossas e armação pesada, que nos impossibilitaria de ver aqueles olhos amendoados e expressivos os quais nos brinda com um sorriso lindo a cada dia.

E como sempre acontece, só depois de pertencermos a um grupo é que notamos a existência de seus membros. Ao sair do consultório fui surpreendida por um número enorme de crianças usando óculos, de várias cores e tamanhos. Ao pesquisar pela internet, vi que hoje em dia a tecnologia está muito avançada e mais e mais óculos são oferecidos em modelos e tamanhos condizentes aos rostinhos tão pequenos de nossas crianças. Aquela imagem dos óculos grossos e pesados era algo guardado no meu inconsciente, imagem dos tempos de infância e de adolescência, quando usar óculos só deixou de ser algo penoso ao termos o Herbert Viana como companheiro . Hoje em dia podemos ainda encontrar óculos adequados aos nossos pequenos com SD, pois a anatomia facial deles é diferente, nariz menor, orelhas mais baixas, aspectos que podem tornar os ósculos desconfortáveis e encontrarem mais resistência de serem usados.

Mas deixando o lado estético de lado, pelas minhas “andanças” na internet, percebi que a sociedade dá menos atenção que deveria aos aspectos relacionados à visão das crianças. Hoje em dia conquistamos o direito de ter o teste do pezinho realizado em todos os hospitais do País, mas o “teste do olhinho”, no qual se pode detectar doenças congênitas, como a catarata, glaucomas e outras enfermidades que podem levar à  cegueira, ainda não é padrão na maioria dos hospitais. Muitas vezes eles até fazem exames, mas estes são superficiais e incompletos. Segundo dados da Organização Mundial de Saúde ao redor de 19 milhões de crianças são deficientes visuais. Dessas, 12 milhões possuem deficiência relacionada a erros refrativos que podem ser facilmente diagnosticados e corrigidos. O problemático é que muitos pais só percebem que o filho necessita de ajuda para ver bem quando este está em idade escolar, o que para alguns pode ser tarde, pois há certos tratamentos que devem ser precoces, caso contrário poderá deixar sequelas para o resto da vida.

Nesse aspecto crianças que nascem com SD têm uma atenção maior, como elas possuem uma maior tendência a nascer com problemas visuais ou a desenvolvê-los ao longo de sua infância, muitos países seguem um padrão standard quanto ao tipo e periodicidade dos exames. Entre os problemas mais comuns estão a obstrução dos canais lacrimais (que se não curada até os dois anos de idade precisa de uma intervenção cirúrgica), a blefarite (  inflamação das pálpebras ), o estrabismo, a miopia, o astigmatismo e, às vezes, o nistagmo (movimento rápido dos olhos).

Felizmente Adam recebeu desde o nascimento atenção especializada, primeiramente um teste bastante completo que não detectou nenhuma doença congênita e a partir dos seis meses uma rotina de acompanhamento num intervalo também de seis meses. Nesse meio tempo tivemos a oportunidade de tratar por meio de massagens e limpeza adequada uma pequena obstrução no canal lacrimal que a partir dos 18 meses curou-se por completo. Não fosse a orientação médica, quem sabe uma pequena cirurgia tivesse que ser realizada. Agora, usando óculos, as visitas se consistirão em controle e manutenção dos óculos, bem como observação de como progride ou regride sua deficiência visual. Vale lembrar que por ele estar em uma fase de crescimento é muito importante que as lentes não tenham exatamente o grau da deficiência, pois o músculo deve continuar trabalhando.

Por isso é muito importante que seu filho receba atendimento especializado de um oftalmologista, de preferencia pediatra, mesmo que não possua Síndrome de Down. Exija que seus olhos sejam examinados, mais detalhadamente ao nascer, e depois pelo menos uma vez ao ano, pois Segundo a Sociedade Brasileira de Oftalmologia “a visão se desenvolve 90% durante os dois primeiros anos de vida. Portanto, é durante esta fase que a criança aprende a fixar, a movimentar os olhos de maneira conjunta, a perceber profundidade. Toda e qualquer alteração durante esta fase que não tenha sido corrigida pode acarretar prejuízos na visão para o resto da vida. Além disso, o desenvolvimento motor da criança durante o primeiro ano de vida é diretamente relacionado a sua capacidade visual. O que muitas vezes parece ser um atraso de desenvolvimento pode, na verdade, ser deficiência visual, facilmente diagnosticada e, na maioria das vezes, tratada. Os outros 10% do desenvolvimento visual ocorrem até 7-9 anos de idade.”

Além disso, observe o comportamento de seu filho, se ele apresenta um dos seguintes sintomas: dor de cabeça, cansaço, desinteresse e falta de concentração nas atividades de perto (às vezes até confundida com déficit de atenção), troca de letras, dificuldade em seguir uma linha de um texto e tendência a ver TV muito de perto, não deixe de procurar um oftalmologista, esses são os sintomas mais comuns para problemas relacionados à miopia, ao astigmatismo ou à hipermetropia e podem ser facilmente corrigidos com o uso de óculos.

Hoje finalmente os óculos do nosso pequeno ficaram prontos e se eu já havia ficado mais tranquila ao ver os modelos pela internet, depois que vi os do nosso menino meu coração relaxou por completo, os óculos são lindos, pequenos, lente fina, armação delicada e dá a meu pequeno um look intelectual maravilhoso. Agora a próxima tarefa será fazê-lo acostumar-se com os óculos, mas isso já são cenas de um próximo post.